Staðan í dag

Það er margt búið að gerast í lífi mínu undanfarna daga. Ég fékk annað heilaáfall í júní sem gerði brekkuna svolítið brattari fyrir mig. Ég er samt sem betur fer ennþá ég sjálf og finn að ég er á batavegi. Rétt áður en ég fékk áfallið núna í júní skrifaði ég færslu sem ég náði ekki að birta. Mig langar að birta hana núna þótt ég hafi orðið fyrir þessu bakslagi og ég stefni að því að ná aftur fyrri styrk.

Í dag er ég sjö ára

Ég hélt alltaf að ég yrði farin bæði að ganga og tala á þessum tíma en svo er víst ekki. Ég man eftir því þegar ég lá uppi í sjúkrarúminu og gat hvorki gefið frá mér hljóð né hreyft mig nokkuð og var bundin við öndunarvél. Þá var hugur minn á sífelldri hreyfingu og ég hugsaði alltaf að eftir sjö ár yrði mér batnað og að þá myndi ég geta gert hvað sem mig langaði til.

Mig óraði ekki fyrir því að batinn myndi verða svona hægur og að ég myndi svona mörgum árum seinna ennþá þurfa að nota hjólastól og talgervil eða stafaspjald.

Það hafa samt svo margir sigrar unnist, eins og til dæmis nýjustu stóru sigrarnir mínir.

Nýjasti sigurinn

Í dag get ég kyngt öllum töflum sem ég tek! Þið getið ekki ímyndað ykkur hversu frelsandi það er að vera ekki svona bundin við hnappinn sem ég er með í maganum til þess að taka við vökva og næringu.

Stóra sumarið

Alveg síðan það fór að hausta hef ég verið með kitlandi tilfinningu í maganum af eftirvæntingu fyrir þessu sumri. Þá var ég nú ekki byrjuð að mála og mig hefði aldrei grunað hvert það að mála myndi geta leitt mig. Nú er ég með þrjár skipulagðar myndlistarsýningar, eina sem er nýlokið á Bryggjukaffi á Flateyri og tvær sem verða opnaðar í sumar og næsta sumar.

Önnur sýninganna verður opnuð í Krummakoti á Flateyri, á vinnustofu Jean Larson, þann 6. ágúst og hin sýningin verður haldin í Eyjafirði eftir ár.

Fyrir mig er það að mála eins og að syngja, enda heitir sýningin mín í Krummakoti Þetta er nýja lagið mitt.

Nýir sigrar

Ég fór að ganga ein með handriði sitt hvoru megin við mig í janúar eða febrúar. Ég get ekki lýst því hversu sterk hún var, frelsistilfinningin sem ég fann fyrir við það að geta gengið sjálf. Það streymdu gleðitár niður vangana mína þegar ég færði annan fótinn fram fyrir hinn.

Á þessu ári fór ég að þora miklu oftar að tala upphátt við mömmu mína. Ég er þá frekar að sigrast á sjálfri mér en nokkrum öðrum. Mér finnst svo skrítið að heyra röddina mína mynda svona óskiljanleg orð og að hafa ekki fullkomna stjórn á raddstyrknum eða raddblænum. Stundum bregður mér ennþá við að heyra eigin rödd. Ég hef þó einsett mér að leyfa henni að hljóma oftar þó að það sé skrítið. Þá næ ég að æfa mig og vonandi öðlast betra vald á talinu.

Í vor varð ég líka loksins nógu hugrökk til þess að nota talgervilinn. Ég held að það sem hafi einna helst haldið aftur af mér við að nota hann hafi verið skortur á sjálfstrausti. Ég var líka alltaf svo viss um að ég myndi ná að tala aftur svo mér fannst ekki taka því að læra almennilega á hann. Ég fann það um leið og ég gat látið mömmu skilja illskiljanlegu orðin mín að ég gæti notað talgervilinn til þess að hjálpa mér á meðan ég æfi mig.

Þegar ég opnaði sýninguna mína á Bryggjukaffi gat ég nýtt mér þessa tækni til þess að flytja smá ræðu fyrir viðstadda. Fyrir nokkru síðan hefði mér fundist það alveg óhugsandi og beðið mömmu um að lesa upp ræðu sem ég hefði skrifað. Þessi sigur er í mínum huga risastór og hann veitir mér hvatningu til þess að nýta mér vel þá möguleika sem bjóðast, jafnvel þótt þeir séu ekki fullkomnir.

Ég er núna að selja myndirnar mínar sem voru á sýningunni á Bryggjukaffi á Flateyri. Þetta er í fyrsta skipti sem ég sel myndir eftir sjálfa mig. Ég gerði tuttugu og fimm eftirprent af þeim sextán myndum sem héngu á sýningunni og þau kosta 6000 kr. stykkið. Ef keypt eru tvö prent kosta þau samtals 10.000 kr. (eða 5.000 kr. stykkið) og þrjú prent kosta 12.000 kr. (eða 4000 kr. stykkið).

Endilega hafið samband við mig inni á Instagram eða Facebook ef þið viljið eignast mynd.

Eitt skref í einu

Það hefur margt breyst síðan ég skrifaði þetta og staðan svolítið önnur.

Ég læt þetta þó ekki slá mig út af laginu og ætla að ná mér aftur á strik. Ég held áfram að mála myndirnar mínar og skrifa þó að þrótturinn sé aðeins minni en fyrir nokkrum vikum síðan. Ég fer líka í sjúkraþjálfun og er staðráðin í því að ná aftur fyrri styrk. 

Þegar ég er svona bundin við sjúkrarúm skerpist augað og tilfinningin fyrir smáatriðum.

Ég hlakka þess vegna til þess að halda áfram að vinna myndirnar mínar fyrir sýninguna sem verður á Flateyri 6.-14. ágúst á vinnustofu Jean Larson. Þar verða m.a. til sýnis myndir sem eru unnar úr alkóhól bleki. Þetta verða bæði myndir sem ég hef unnið með Jean Larson og myndir sem ég er núna að vinna í iðjuþjálfun. Það gleður mig mikið hvað myndirnar mínar hafa fengið góðar viðtökur. Það er ennþá hægt að panta prent af myndunum sem voru á síðustu sýningu en þar sem hver þeirra er bara gefin út í 25 eintökum er mis mikið til af þeim.

Lærdómsríkur hjólatúr

Ég hef aldrei notið þess að fara hratt um. En þegar það er tekið frá manni þá saknar maður þess að hafa valið.

Þegar ég fékk hjólið mitt þá gafst mér loksins tækifæri til þess að fara frjáls ferða minna á eyrinni. Ég þurfti að læra á hjólið og fór því mjög hægt í fyrstu en smám saman jukust möguleikar mínir á að stilla það sjálf hversu hratt ég færi um. Þetta skyndilega val varð mér bæði framandi og spennandi. Ég er samt svo varkár að eðlisfari að ég var ekkert að drífa gírana upp. Í mestallt sumar fór ég ekki hærra en í þriðja gír. Þá var ég ekkert að þeysast langt fram úr þeim sem komu gangandi með mér. Í lok sumars fór þessi fjandans þriðji gír að vera svolítið leiðigjarn að mínu mati. Ég fór út að hjóla með systur minni, sem er miklu meiri glanni en ég. Þá fóru gírarnir upp og ég endaði í fimmta gír í þeirri ferð. Við fórum út á hlíð í það skipti og ég fékk að finna fyrir örlítilli golu leika um hárið mitt á meðan ég hjólaði og ég fann líka hvernig ég svitnaði við áreynsluna. Brosið sem það vakti og allar góðu minningarnar sem rifjuðust upp við að hjóla einmitt á þessum stað og að finna nákvæmlega sömu tilfinningar í líkamanum og þegar ég hljóp einmitt þarna sjö árum fyrr. Eftir þennan hjólatúr hef ég verið vitlaus í að fá að fara ein út að hjóla og finna fyrir endorfíni streyma um æðarnar.

Á laugardaginn var mamma næstum búin að segja já við þeirri bón en hún hætti svo við á síðustu stundum og kom hjólandi á eftir mér. Ég varð þá frekar fúl, setti hjólið í hæsta mögulega gírinn og ákvað að láta eins og hún væri ekki með mér. Ég fór í torfærur hjá varnargörðunum og hélt svo niður Hjallaveginn á fullu spani og var fljótlega komin niður á Hafnarstrætið. Þá fann ég svo vel hvernig vindurinn lék um hárið á mér svo ég gaf ennþá meira í og fann endorfínið þá streyma svo um mig að ég var næstum búin að gleyma að ég væri ekki alveg sátt við mömmu. Í huganum var ég farin að syngja lög af gamla hlaupa lagalistanum mínum og þegar ég var komin að viðlaginu í ,,Run fast for your mother” þá var ég komin að gatnamótum Hafnarstrætis og Öldugötunnar. Þá fannst mér óhugsandi að þurfa að hægja á mér og beygja inn Öldugötuna til að finna skáa af þessari háu gangstétt. Ég ákvað þá við undirspil trommuleiksins í millikaflanum að taka sénsinn og láta mig fljúga út af háu gangstéttarbrúninni. Ég var á þríhjóli svo að ég var ekkert hrædd um að detta. Mamma var sem betur fer ekki langt undan þegar hún sá mig hendast í loftköstum á hjólinu út á miðja götu og byrja í loftinu að steypast til vinstri. Sem betur fer er öryggisbelti á hjólinu mínu því að annars hefði þetta farið mikið verr. En djöfull var ég pirruð út í þessi helvítis belti þegar ég var loksins lent og gat þá ekki komið mér á fætur, rétt hjólið við og látið eins og ekkert hefði í skorist. Mamma sá í hvað stefndi og gaf þá allt í botn á sínu hjóli til þess að reyna að afstýra fallinu. Það fór þó ekki betur en svo að mamma brotlenti á hjólinu mínu þegar hún reyndi að ýta því til og datt sjálf kylliflöt á götuna. Næstu mínúturnar brölti mamma um og reyndi að reisa bæði mig og níðþungt hjólið við til þess að koma okkur af götunni. Ég hef aldrei þakkað jafn einlæglega fyrir það hvað umferðin er lítil á Flateyri. Mömmu brá svo við byltuna að við urðum ekki aftur vinkonur næstu klukkutímana. Ég varð bara þögla hlýðna stúlkan og mamma varð brjálaða mamman. Allt út af ást. Og einmitt vegna ástar þá má ég sem betur fer ekki fara ein út að hjóla næstu vikurnar.

Mig hefði aldrei grunað að einn hjólatúr gæti kennt mér svona margt. Nú veit ég að ég á ekki að fara þessa leið ef ég vil fara glannalega um. Eins ætla ég aldrei að óska þess að losna við mömmu. Ég fann hvað það er gott og mikilvægt að fá að læra af reynslunni. Það var líka undarlega hressandi að fá marblett og sár á hnéð og að finna aftur að það er hluti af lífinu að gera mistök og jafnvel meiða sig og læra þá af misstökunum. Ég finn að þarna er möguleiki fyrir mig til þess að takast á við nýjar áskoranir með öðru hugarfari en áður. Það er mikilvægast af öllu að fá að taka ákvarðanir sjálf, en vera ekki alltaf skjólstæðingur sem allir skýla og verja og taka ákvarðanir fyrir. Sem betur fer urðu meiðslin sem hlutust af þessari byltu ekki meiri en einn marblettur og ein skráma. Ég lærði þó mikið meira á sjálfa mig.

Enn einn stóri sigurinn!

Fyrst eftir að ég fékk áföllin þá stóð ég föst í þeirri trú, sem var í samræmi við það sem ég fékk iðulega að heyra frá fólki sem vann við þetta og spáði í þessu á hverjum einasta degi, að batinn myndi allur verða á fyrsta árinu.

Þegar ár var liðið hélt ég samt áfram að finna sigrana vinnast hægt og örugglega. Þá hætti ég að trúa á þetta bull. Það er ekki til neitt skólabókardæmi um manneskjuna. Við erum jafn ólík og við erum mörg.

Þegar örugglega tvö til þrjú ár voru liðin frá áfallinu fann ég aftur lykt, var styrkari í öllum hreyfingum og stóð mig sífellt betur í æfingum. Ég tjáði mig líka skýrar á spjaldinu og átti auðveldara með að gefa frá mér sterk og greinileg hljóð.

Þá tók ég þá meðvituðu ákvörðun að ég skyldi bara alltaf trúa á mig sjálfa og að ég myndi aldrei bera mig saman við einhverja aðra.

Fyrst eftir stóra áfallið misstu lungun mín eiginlega allan kraft svo að ég var bundin við öndunarvél í langan tíma. Mér var ekki ætlað að komast úr henni en svo þegar mér tókst að rífa mig frá henni og anda bara sjálf með aðstoð súrefnis þá álitu allir að eitthvað stórkostlegt og óvenjulegt hefði átt sér stað. Ég er sjálf reyndar alveg viss um að þetta hafi bara verið þessi blessaða þrjóska í mér. Henni hefur tekist að rífa mig frá sjúkrahúsunum þannig að lungnabólgurnar sem ég fékk, hverja á fætur annarri, drógu mig bara næstum því til dauða en ekki alveg. Nú er ég hér ennþá og ennþá að vinna sigra á lífinu mínu, þvert á öll skólabókardæmi.

Núna, fimm árum og tveimur mánuðum síðar, hef ég loksins sigrað þann sigur sem ég hef saknað hvað mest og þráð að hafa getað allan þennan tíma. Því það að geta ekki gert það sem sigurinn felur í sér getur dregið mann til dauða. Þið getið ímyndað ykkur stressið og kvíðahnútinn sem það skapar. Núna í ágúst fann ég í fyrsta skipti fyrir því að vera örugg með að geta hóstað ef eitthvað fór ofan í öndunarveginn!

Ég hósta núna ein og óstudd ef eitthvað fer þangað sem það á ekki að fara og ég græt af gleði í hvert skipti sem það gerist. Það er frekar óheppilegt að verða svona glöð yfir einum hósta. Ég bara get ekkert að því gert. Ég vaknaði meira að segja um daginn við það að mér svelgdist örugglega á og var því hóstandi. Ég sveif um á bleiku skýi allan þann dag. Þó að ég hafi örugglega orðið þreytt við að vakna svona snemma var mér alveg sama því að ég vaknaði við það sem mig hafði dreymt um og þráð af öllum lífs og sálarkröftum að geta gert í ríflega fimm ár. 

Ég er því ótrúlega stolt og glöð stelpa í dag.