My life in pictures between strokes

Ég fékk mitt fyrsta heilaáfall 13. nóvember 2015, svo kom annað heilaáfall tíu dögum seinna. Næstu sjö mánuði lifði ég í algjöru hugarhelvíti. Á þessum tíma fannst mér þetta vera óyfirstíganlega ósanngjarnt og mér fannst það nánast því vera óhugsandi að einhver gæti verið svona óheppinn. Ég sem hafði alla tíð verið káta og glaða stelpan svo á einni nóttu umturnaðist sú sjálfsmynd og ég varð að lífshræddri, óöruggri, sígrenjandi, hrikalega óhamingjusamri stelpu sem átti alltaf von á því versta. Ég var sífellt að ögra sjálfri mér og öllum þeim sem stóðu mér næst, en sem betur fer fékk þetta ástand ekki að vara nema í fimm mánuði því þá fékk ég risastóru heilablæðinguna sem tók svo endalaust mikið frá mér en hún bjargaði brotinni sjálfsmynd minni og hleypti mér aftur á þann góða stað sem ég hef alltaf verið á.

Mig langaði að sýna ykkur myndir af mér sem ég tók þessa sjö mánuði sem þessi gífurlega hræðsla, feluleikurinn og óhamingjan einkenndu líf mitt.

BROSIÐ HYLUR SVO ÓTRÚLEGA MARGT!

Frekar uppgefinn sjúklingur

Ég man hvað ég óskaði þess heitt að ég þyrfti aldrei framar að koma nálægt þessari stofnun en svo mánuði seinna fékk ég stóru blæðinguna

Einhent afgreiðsludama í Kaupmanninum á Ísafirði


Sjómannadagurinn 2015, bara nokkrum dögum áður en ég fékk stóra áfallið


Fyrsta skipti sem ég lagði í stigalabb eftir fyrstu tvö áföllin


Að eiga þennan kall og hafa þennan faðm að leita í sáu til þessað ég kæmist í gegnum þennan tíma


Ásgeir lærði að flétta hárið  á einhentri kærustunni sinni

 

Það var gaman að skila hjólastólnum það gerði mig hamingjusama


Þessi skotta var besti sjúkraþjálfinn


Við vorum orðin þreytt á þessu sjúkrahúslífi


Ég æfði mig endalaust þessa mánuði

Ég var alltaf að ögra mér!


Æfa,æfa,æfa


Mr important fléttaði einhentu kærustuna og blaðraði í símann í leiðinni!


Það er ekki til sú búð sem ég naut mín meira að vinna og vera í en Kaupmaðurinn



Svona var útlitið á mér á morgnanna eftir þessar erfiðu nætur sem liðu áfram í óstöðvandi grát


Að hugsa sér að ég hafi í alvöru skammast mín fyrir skakkt andlit!


Ég var alltaf með höndina í raförvun. Ég hætti ekki að ögra mér


Þessi mynd lýsir því hvernig mér leið þennan tíma


Ég nýt þess að ögra mér!

Stóri sigurinn // the small victories 

Í ágúst ætla ég bara að nefna einn svo risa stóran og akfeitan sigur að ég ræð mér vart fyrir svo innilegri gleði, bara tilhugsunin um að ég geti þetta loksins aftur eftir tvö ár. Í tvö ár gat ég þetta ekki og ég hafði ekki nokkurn einasta möguleika á að æfa þetta upp á nokkurn hátt ég varð bara að sætta mig við að geta þetta ekki og sagði ekki nokkurri einustu manneskju frá þessu og sofnaði svo bara með heljarinnar hnút í maganum af áhyggjum.
.   .   .
//In August I’m only going to mention one victory, so enormous and massive that I can hardly contain my happiness, only at the thought of finally being able to do this again after two years. For two years I couldn’t do this and I didn’t have any chance to practice it either, I just had to accept the fact that I couldn’t do it, I didn’t tell anyone about it and just fell a sleep at night with a huge knot in my stomach from worries.

En núna segi ég svo glöð og ótrúlega fegin bless við þennan áhyggjuvald ég mun aldrei nokkurn tímann koma til með sakna hans. Ég græt af gleði bara þegar ég reyni að skrifa það, því núna get ég loksins aftur,

ANDAÐ MEÐ NEFINU! Eftir tvö ár þar sem ég gat aðeins viljastýrt og óviljastýrt andað með munninum það er svo ólýsanlega magnað og svo innilega óstjórnlega undursamlegt og gleðilegt að geta loksins eitthvað sem ég var bara búin að sætta mig við að kæmi aldrei aftur, því ég gat ekkert gert til að æfa þetta. En svo vaknaði ég einn morguninn núna í byrjun ágúst og ég fór strax að undra mig á því af hverju tungan væri ekki föst uppi í skraufþurrum gómnum og varirnar voru hvorki þurrar eða fastar við tennurnar, þá runnu bara gleðitár niður kinnar mínar því ég gat andað með nefinu. Nú get ég loksins haldið munninum lokuðum og andað.
.   .   .   .


//Full of happiness and relief I now say goodbye to this thing that’s been a constant cause of worry for me and I will never ever come to miss. I cry from happiness just trying to write this down, because now I can finally,

BREATHE THROUGH MY NOSE AGAIN! After two years of only being able to breathe with my mouth, both controlled by will and not, it’s so beyond belief, so incredibly wonderful and great to finally be able to do something that I had just accepted would never come back, because I couldn’t do anything to practice it. Then I just woke up one morning in beginning of August and it surprised me that my tongue wasn’t stuck to the roof of my mouth and my lips were neither dry nor stuck to my teeth, I could breathe through my nose and tears of joy started running down my cheeks. Now I can finally keep my mouth closed and still breathe

Ég hélt ég yrði alltaf að leggja mikla og erfiða vinnu í hvern lítinn sigur en svo sigrast sá ósigur sem ég hef saknað svo ógurlega sárt og mikið allt í einu og ég hafði enga möguleika á því að æfa þetta upp, en góðir hlutir gerast svo sannarlega hægt. Núna þarf ég ekki að þykjast finna einhverja lykt þegar það er borið upp að nefinu mínu, núna þá get ég bara fundið lyktina.

Mín hljóðu saknaðartár sem ég hef grátið svo ótal sinnum í koddann án þess að nokkurn gruni að ég sé að gráta hafa nú breyst í innilegann og háværann gleðihlátur sem er ómögulegt að hlæja án þess að gleðitárin fossist úr augunum. Það eina sem þessi sigur þurfti til að vinnast var þolinmæði og það vanhagar sko ekkert á henni hjá mér!
.   .   .   .
//I always thought that I would have to work hard for every small victory, but then suddenly a loss that I had truly missed and could not practice becomes a victory. Good things certainly happen slowly. I don’t have to act as if I can smell things anymore, now I can just actually smell.  

//I’ve cried over this so many times without anyone knowing but now my tears have changed into whole-hearted laughter bringing out tears of joy. The only thing needed for this victory of mine was patience and I sure have enough of that!

 

The story of how I lost my speech and am slowly gaining it back 

Þegar ég byrjaði að blogga þá lofaði ég sjálfri mér því að skrifa aldrei nokkurntímann um það hvernig ég tjái mig en þar sem litlu sigrarnir eru orðnir svo ótrúlega margir og ég er fyrst núna farin að trúa því að þetta muni einn daginn loksins koma hjá mér þá fyrst get ég tjáð mig um þetta.
.   .   .
//When I started blogging I made a promise to myself that I would never write about how I speak, but since my I have achieved so many little victories, I am beginning to believe that one day I will achieve everything that I lost from the strokes and that is why I feel that I am able to express myself about this now.

Við stóru heilablæðinguna þá misstu bæði talfærin á mér og lungun allan kraft ég var bundin við öndunarvél fyrstu vikurnar eftir áfallið og ég varð að vera með súrefni í nefinu fyrstu þrjá mánuðina eftir blæðinguna. Ég kom ekki upp viljastýrðu hljóði fyrsta árið. Fyrstu fjóra mánuðina nærðist ég eingöngu á næringu í gegnum sondu og ef ég og mamma mín hefðum ekki gefist upp á sondu næringunni þá væri ég örugglega enn þá að nærast þannig.
.   .   .
//When I had the massive stroke I lost the ability to speak. My lungs got so weak that I had to be tied to a mechanical ventilation for the first weeks and given oxygen through my nose for the first three months. I wasn’t able to make a sound the first year. The first four months I was fed through a tube in my throat and if my mom and I hadn’t given up on the tube then I’d probably still be fed that way.

Ég tala sem sagt óskiljanlega útaf því að vöðvarnir misstu allan kraft þess vegna tjái ég mig stafandi. Mér finnst það reyndar svo brjálæðislega fyndið þegar fólk er bara búið að ákveða að það hafi blætt inn á málstöðina mína og mamma mín sé að halda úti þessu bloggi í mínu nafni, hahaha! Þetta er bara ég því ég er svo heppin að við öll þrjú heilaáföllin þá blæddi bara á vöðvastjórnunina mér til mikillar mildi slapp málstöðin í öll þrjú skipin.
.   .   .
//Since my muscles lost all their ability, my speech is now for the most part incomprehensive and the only way for me to really “speak” is by typing. I find it hilarious when I hear of people that believe that due to me losing my ability to speak, that my mom is the one blogging and not me, hahaha! But it is in fact me that is blogging, I was fortunate that all three strokes did not bleed into the language processing of the brain, only the ability to control the muscles that form my speech. 

Vegna þess að ég er svo heppin þá get ég stafað og lesið allt. Mér finnst ótrúlega merkilegt og fyndið segja frá því en þegar ég var átta eða níu ára þá þráði ég svo innilega að geta tekið þátt í svona keppni þar sem maður átti að stafa flókin orð og ég æfði mig án þess að nokkur vissi að stafa orð í nokkur ár og sú æfing er vafalaust búin að bjarga mér núna í þessu verkefni sem ég er að takast á við núna.
.   .   .


//Because I am so fortunate, I am able to type and read anything. One thing that I find both remarkable and funny to share with you is when I was eight or nine years old, I desired nothing more than to compete in a spelling bee where you had to spell difficult words. I would practice spelling all these difficult words for a few years without anyone knowing about it. That practice has definitely paid off as it has helped me in so many ways in dealing with my new reality.

Fyrst þá hreyfði ég bara augun og blikkaði einu sinni fyrir já en tvisvar fyrir nei, svo eftir því sem vikurnar liðu þá fóru vöðvarnir sem stjórna höfuðhreyfingum að vakna og þá fór ég að geta svarað betur með höfuðhreyfingum bæði kinkað kolli og hrist höfuðið. Þá fór ég að geta gert mig með góðumóti skiljanlega á stafaspjaldinu og mínir allra nánustu gátu skilið það sem ég vildi segja. Með augunum skrifaði ég átta stílabækur og gat haldið uppi samræðum við hvern þann sem gat og kunni að lesa af spjaldinu. Þetta spjald gjörbreytti mínu bataferli, ég fékk loksins stjórnina yfir sjálfri mér aftur ég hafði saknað þess svo sárt.
.   .   .
//To begin with I was only able to “speak” yes and no by using my eyes, blinking once for yes and twice for no. Once the weeks passed by I was able to move the muscles that control the movement of my head and was therefore able to answer yes with a nod and no with a shake. During this time I was also able to “speak” through this sheet of paper that contains letter by using my eyes to point at the letters and in that way form words and sentences. I “spoke” this way through eight notebooks and was able to have a conversation with anyone who knew how to read off of the sheet. This sheet dramatically changed my recovery as I finally had control again, something that I had missed so much in the beginning. 

Í dag fer ég í talþjálfun tvisvar í viku og þar eru stöðugar framfarir, þó ég þurfi enn að stafa á stafaspjaldið þá geri ég það, því ég bendi bara með fingrinum á stafinn sem á að koma og ef ég er með fólki sem ég treysti fullkomlega þá er ég farin að geta sagt næstum öll orðin í setningunni og stafa þá bara lykilorðið í setningunni. Ég tel að stærsti sigurinn sé að vinnast einmitt núna í þessum skrifuðu orðum, ég ætlaði aldrei að búa til sér blogfærslu og skrifa um þetta og hvað þá sýna myndir af stafaspjaldinu en núna þá er trúin á að þetta ástand sé ekki endanlegt þetta tekur bara mikinn tíma og svo miklu meiri vinnu en ég er hvorki tímabundin eða löt!
.   .   .

//Today I have speech training twice a week where I experience constant progress. I still use the sheet of letters to “speak”, but now I point at the letters with my fingers. If I am around people that I trust then I form words and sentences out loud, and may only need to use the sheet for key words. I feel that I am overcoming one of my biggest victories right now by sharing with you my story of how I lost my speech, since I was never going to blog about this part of my life nor show pictures of the sheet of letters, but now I truly believe that this is only a temporary state that takes time and willingness to put in a lot of effort, luckily I have enough of both!