🎊🎉2020🎉🎊

Nú þegar fimm ár eru liðin frá því að ég fékk stóra heilaáfallið þá hélt ég að mér yrði alveg batnað, ég yrði örugglega búin að læra eitthvað og farin að vinna einhversstaðar við það sem ég hefði lært.

En það voru bara draumsýnir. Batinn hefur gengið hægar en ég óskaði mér en það sem er mikilvægast er að ég hef samt ekki ennþá misst gleðina eða trúna á sjálfa mig.

Litlu sigrarnir vinnast hægt og örugglega frá degi til dags þó að ég sé ekki ennþá búin að ná að labba ein í burtu frá hjólastólnum mínum og syngja eða tala skiljanlega.

Þegar ég lít til baka yfir árið sé ég mjög skýrt alla þá fjölmörgu litlu sigra sem unnist hafa og eru orðnir hluti að einum stórum sigri.

Einn stærsti sigurinn er tvímælalaust sá að ég þorði að opna mig fyrir nýju fólki, kynnast fleirum og skemmta mér í félagsskap fleira fólks.

Á þessu ári náði ég að koma því í orð hvernig það er að hafa staðið í þessari baráttu í fimm ár. Ég skrifaði blogg þar sem ég velti fyrir mér spurningunni hvort ég væri að missa af lífinu eða endurheimta það. Það var gífurlega hollt og gott fyrir sjálfa mig að spyrja mig þessarar spurningar. Þá sá ég að við að vakna eftir heilaáfallið endurheimti ég sannarlega lífið mitt og er ekkert að missa af nokkru.

Í upphafi ársins kynntist ég bætiefninu Laktase frá Sanotact, sem gerir mér kleift að innbyrða næringu sem inniheldur laktósa. Þá get ég loksins innbyrt fleiri hitaeiningar og næ núna að halda í kílóin sem ég hef bætt á mig. Þannig hefur mér tekist að styrkjast smám saman og þá hafa sigrarnir sem ég hef unnið í allri þjálfun verið mikið stærri og fyrirferðarmeiri.

Allar æfingar hafa farið fram úr björtustu vonum. Í dag get ég gengið með aðeins litlum stuðningi þjálfarans, og þarf bara að krækja undir hendi. Ég næ líka núna að standa upp sjálf, ein og óstudd.

Það gleðilegasta og merkilegasta sem ég vann á árinu var að fá hjól á haustdögunum. 

Ég get hjólað endalaust sem ég þorði ekki að trúa að ég gæti fyrr en ég einfaldlega settist á hjólið og fór af stað. Ég get loksins núna eftir fimm ár í inniveru hjólað um fallegu Flateyrina mína, frá efstu götu til þeirrar neðstu. Ég get núna aftur fundið lyktina af útiveru og svitnað við hreyfingu úti. Ég hlakka svo rosalega til sumarsins, að hjóla út eftir firðinum, fá að njóta náttúrunnar, fegurðarinnar, að anda að mér sjávarilminum, heyra lækjaniðinn og leyfa sólinni að skína á mig.

Á þessu ári fór ég að geta opnað hægri höndina miklu meira en áður svo að hún nýtist mér núna til ýmissa verka.

Svo kom þetta fallega Covid-sumar og þá náði ég að plata fjölskyldu mína með mér í ferðalag um Suðurlandið. Við gistum á Hótel Rangá og skoðuðum Skógarfoss, Seljalandsfoss, Gullfoss og Geysi svo borðuðum við í Friðheimum og ég fékk að fara um Þjóðgarðinn á Þingvöllum.

Ég fór í sumar í fyrsta sinn í viðtal og svaraði spurningum um mig og mitt bataferli ég var líka beðin um að halda fyrirlestur fyrir bæði aðstandendur og einstaklinga sem hafa lent í heilaáföllum. Fyrirlesturinn átti að snúast um hvað mér hefur fundist reynast mér vel eftir áföllin. Ég var svo stressuð fyrir því að halda þennan fyrirlestur, að koma fram. En vinnan sem fór í það að búa þennan fyrirlestur til og að koma fram var ótrúlegur sigur fyrir mig persónulega. Ég þori kannski eftir því sem tíminn líður að birta hann hér.

Í framhaldinu af því að þora að koma fram með mína sögu þá tók ég á móti sjónvarpsfólki og leyfði þeim að skyggnast inn í hversdagsleikann minn. Þið getið örugglega horft á þáttinn á RÚV á vormánuðum. Það var skemmtileg áskorun fyrir mig. Ég vona að þetta komi ótrúlega vel út og að ánægjan sem var til staðar við myndatökur á þessum þætti skili sér. Ég fór með þeim sem stóðu að þættinum og sýndi þeim meðal annars í Holtsfjöru. Þar lagðist ég í sandinn og náði ótrúlegri innri tengingu þegar ég hlustaði á hafið og horfði yfir fallega fjörðinn minn.

Langstærsti sigurinn sem vannst á þessu ári er að ég lærði að hósta.

Fyrst eftir að ég fékk áföllin þá stóð ég föst í þeirri trú, sem var í samræmi við það sem ég fékk iðulega að heyra frá fólki sem vann við þetta og spáði í þessu á hverjum einasta degi, að batinn myndi allur verða á fyrsta árinu. Þegar ár var liðið hélt ég samt áfram að finna sigrana vinnast hægt og örugglega. Þá hætti ég að trúa á þetta bull. Það er ekki til neitt skólabókardæmi um manneskjuna. Við erum jafn ólík og við erum mörg. Þegar örugglega tvö til þrjú ár voru liðin frá áfallinu fann ég aftur lykt, varð styrkari í öllum hreyfingum og stóð mig sífellt betur í æfingum. Ég tjáði mig líka skýrar á spjaldinu og átti auðveldara með að gefa frá mér sterk og greinileg hljóð.

Þá tók ég þá meðvituðu ákvörðun að ég skyldi bara alltaf trúa á sjálfa mig og að ég myndi aldrei bera mig saman við einhverja aðra. 

Fyrst eftir stóra áfallið misstu lungun mín eiginlega allan kraft svo að ég var bundin við öndunarvél í langan tíma. Mér var ekki ætlað að komast úr henni en svo þegar mér tókst að rífa mig frá henni og anda bara sjálf með aðstoð súrefnis þá álitu allir að eitthvað stórkostlegt og óvenjulegt hefði átt sér stað. Ég er sjálf reyndar alveg viss um að þetta hafi bara verið þessi blessaða þrjóska í mér. Henni hefur tekist að rífa mig frá sjúkrahúsunum þannig að lungnabólgurnar sem ég fékk, hverja á fætur annarri, drógu mig bara næstum því til dauða en ekki alveg. Nú er ég hér ennþá og ennþá að vinna sigra á lífinu mínu, þvert á öll skólabókardæmi.

Núna í ár hef ég loksins unnið mikilvægan sigur varðandi það sem ég hef saknað hvað mest og þráð hvað heitast að geta gert allan þennan tíma. Því það að geta ekki gert það sem sigurinn felur í sér getur dregið mann til dauða. Þið getið rétt ímyndað ykkur stressið og kvíðahnútinn sem það skapar. Nú í ár fann ég í fyrsta skipti fyrir því að vera örugg með að geta hóstað ef eitthvað fór ofan í öndunarveginn!

Ég hósta núna ein og óstudd ef eitthvað fer þangað sem það á ekki að fara og ég græt af gleði í hvert skipti sem það gerist. Það er frekar óheppilegt að verða svona glöð yfir einum hósta. Ég bara get ekkert að því gert. Ég vaknaði meira að segja einn daginn við það að mér svelgdist örugglega á og var því hóstandi. Ég sveif um á bleiku skýi allan þann dag. Þó að ég hafi örugglega orðið þreytt við að vakna svona snemma var mér alveg sama því að ég vaknaði við það sem mig hafði dreymt um og þráð af öllum lífs og sálarkröftum að geta gert í ríflega fimm ár.

Ég get ennþá ekki stafað með tóni, eða blæbrigðum og fólk áttar sig ekki alltaf á svipbrigðunum sem ég ræð ekki vel við og eru stundum ekki í takt við það hvernig mér líður. Ég óttast stundum viðbrögð fólks við hljóðunum sem koma frá mér og eru stundum ýkt eða ofsafengin eða slefinu sem veldur mér alltaf mestu óöryggi. Fyrst eftir áfallið vildi ég bara verða eins og ég var áður, ná fullum bata svo ég gæti orðið ég sjálf aftur. Ég finn núna að ég er bara ég, og sú sem ég er í dag, en ég get stefnt að því að bæta mig frá degi til dags. Ég trúi því að ég verði bara svona tímabundið svo ég ætla alls ekki að hætta að vera ég.

Enn einn stóri sigurinn!

Fyrst eftir að ég fékk áföllin þá stóð ég föst í þeirri trú, sem var í samræmi við það sem ég fékk iðulega að heyra frá fólki sem vann við þetta og spáði í þessu á hverjum einasta degi, að batinn myndi allur verða á fyrsta árinu.

Þegar ár var liðið hélt ég samt áfram að finna sigrana vinnast hægt og örugglega. Þá hætti ég að trúa á þetta bull. Það er ekki til neitt skólabókardæmi um manneskjuna. Við erum jafn ólík og við erum mörg.

Þegar örugglega tvö til þrjú ár voru liðin frá áfallinu fann ég aftur lykt, var styrkari í öllum hreyfingum og stóð mig sífellt betur í æfingum. Ég tjáði mig líka skýrar á spjaldinu og átti auðveldara með að gefa frá mér sterk og greinileg hljóð.

Þá tók ég þá meðvituðu ákvörðun að ég skyldi bara alltaf trúa á mig sjálfa og að ég myndi aldrei bera mig saman við einhverja aðra.

Fyrst eftir stóra áfallið misstu lungun mín eiginlega allan kraft svo að ég var bundin við öndunarvél í langan tíma. Mér var ekki ætlað að komast úr henni en svo þegar mér tókst að rífa mig frá henni og anda bara sjálf með aðstoð súrefnis þá álitu allir að eitthvað stórkostlegt og óvenjulegt hefði átt sér stað. Ég er sjálf reyndar alveg viss um að þetta hafi bara verið þessi blessaða þrjóska í mér. Henni hefur tekist að rífa mig frá sjúkrahúsunum þannig að lungnabólgurnar sem ég fékk, hverja á fætur annarri, drógu mig bara næstum því til dauða en ekki alveg. Nú er ég hér ennþá og ennþá að vinna sigra á lífinu mínu, þvert á öll skólabókardæmi.

Núna, fimm árum og tveimur mánuðum síðar, hef ég loksins sigrað þann sigur sem ég hef saknað hvað mest og þráð að hafa getað allan þennan tíma. Því það að geta ekki gert það sem sigurinn felur í sér getur dregið mann til dauða. Þið getið ímyndað ykkur stressið og kvíðahnútinn sem það skapar. Núna í ágúst fann ég í fyrsta skipti fyrir því að vera örugg með að geta hóstað ef eitthvað fór ofan í öndunarveginn!

Ég hósta núna ein og óstudd ef eitthvað fer þangað sem það á ekki að fara og ég græt af gleði í hvert skipti sem það gerist. Það er frekar óheppilegt að verða svona glöð yfir einum hósta. Ég bara get ekkert að því gert. Ég vaknaði meira að segja um daginn við það að mér svelgdist örugglega á og var því hóstandi. Ég sveif um á bleiku skýi allan þann dag. Þó að ég hafi örugglega orðið þreytt við að vakna svona snemma var mér alveg sama því að ég vaknaði við það sem mig hafði dreymt um og þráð af öllum lífs og sálarkröftum að geta gert í ríflega fimm ár. 

Ég er því ótrúlega stolt og glöð stelpa í dag.

Ég var tveggja og hálfs árs og man ekki neitt

Í dag eru 24 ár frá því sá atburður sem mótaði mig hvað mest átti sér stað.

Ég var tveggja og hálfs árs þegar við fjölskyldan lentum í snjóflóðinu á Flateyri. Sem betur fer hafði pabbi byggt svo sterkt hús að efri hæðin flaut ofan á flóðinu og við komumst öll lífs af. Við misstum allt veraldlegt en við höfðum hvort annað og það skiptir mig mestu máli.

Ég var tveggja og hálfs þegar ég lenti í atburði sem ég man ekkert eftir en hann hafði áhrif á hugsunarhátt minn fyrir lífstíð. Ég man eftir þegar ég lék mér á grunninum á húsinu mínu, ég man eftir óörygginu, hræðslunni, óréttlætinu og sorginni sem ég fylltist og skynjaði í kringum mig þegar ég skammaði snjóinn og ég man hvernig hugur minn þroskaðist og ég gekk ekki að morgundeginum vísum.

Ég hef oft verið spurð að því hvort ég líti ekki öðruvísi á lífið eftir heilaáföllin þrjú, svarið er nei, ég var tveggja og hálfs árs þegar hugur minn tók í fyrsta skipti út ótímabæran þroska. Sem lítið barn í blóma lífsins náði ég í gegnum þessa hræðilegu og miklu sorg að halda í blómstrið með ör á sálu minni og skilning á lífinu sem ég vona að ekkert tveggja og hálfs árs gamalt barn þurfi að fá, svona er lífið í hnotskurn og það eina sem ég get gert er að njóta hvers dags sem mér er gefinn.

Okkur fjölskyldunni fannst ósanngjarnt að náttúran gæti rekið okkur frá Flateyri, þannig við þrjóskuðumst við og pabbi byggði aðra höll fyrir okkur á Flateyri. Í dag er hugurinn heima og hjá öllum sem misstu svo mikið. Ég kveiki á kertum og læt hugann reika um liðna tíð.