Litlu sigrarnir

 

 

Frá því ég loksins vaknaði eftir blæðinguna og aðgerðina þá man ég allt, ég man þegar mamma sagði mér hvað ég hefði gengið í gegnum og ég man eftir rónni og þakklætinu sem ég fylltist þegar hún sagði mér frá þessu, ég varð samstundis svo þakklát að ég skildi hafa lifað þetta af. Ég varð ekki fúl eða reið yfir því að geta bókstaflega ekkert og sú reiði mun aldrei koma. Fyrst einhver varð að lenda í þessu þá er mikið betra að það hafi verið ég en einhver annar, fyrir það fyrsta þá er ég svo heppin að persónuleikinn minn er jafn sterkur og stapíll og fjöllin sem standa af sér öll vonsku veður, ég var slegin niður en ég mun reisa mig við og þá ætla ég mér að vera við öllu varin. Því lífsgleðin og nautnin við að njóta hvers augnabliks og gleðin eru mín vopn og þau munu vera það eins lengi og ég lifi. Á meðan ég reisi mig við þá er ég umvafin því albesta fólki sem fyrirfinnst á þessari jörðu, unnusti minn, stóra ástin í mínu lífi umvefur mig allri þeirri ást og hamingju sem ég þarf á að halda á sama tíma ofdekrar hann mig og er hann mér sá allra besti og skemmtilegasti félagi sem ég gæti látið mig dreyma um að eiga. Fjölskylda mín öll stendur við bakið á mér þá sérstaklega mamma mín og pabbi, systur mínar og yndislegu fjölskyldur þeirra, tengdafjölskylda og vinir sem sjá alltaf um að passa mig og umvefja mig svo innilegri umhyggju sem mér þykir svo vænt um. Mamma mín hefur alltaf verið langbesta mamman í öllum heiminum en núna er hún komin svo langt fyrir ofan lýsanleg mörk hún er bara svo mikið betri en albesta mamman sem fyrirfinnst, hún les huga minn líkt og hann sé hennar eigin svo er hún sú eina sem skilur öll óskýru orðin mín, hún gerir mig bókstaflega að þeirri sem ég er og með hennar hjálp að þeirri sem ég mun verða. Ég er svo óendanlega heppin í lífinu og með allt fólkið í kringum mig.

Ég er nýkomin heim eftir langt stopp í Reykjavík. Þar sigraði ég sko heldur betur sjálfan mig, á svo ólíkan hátt og marga litla en á sama tíma svo stóra og mikilfenglega sigra.

Þegar ég vaknaði eftir stóru heilablæðinguna þá gat ég bara hreyft annað augað og var bundin við öndunarvél. Ekki nokkur manneskja gat leitt hugann að því að þá fór að safnast vökvi bak við hljóðhimnurnar mína, með öllum sínum tilheyrandi verkjum og þessu helvítis suði. Í þrjú ár heyrði ég ekki neitt og ég bara hélt og trúði því í allri minni einlægni og hræðilegu þögn að bifhárin mín hefðu misst alla skynjun og verkirnir væru bara eitthvað sem ég þyrfti að lifa með svo ég sagði ekki nokkrum manni frá þessu, því þannig tekst ég á við mikinn ótta, minnist ekki á það og græt svo bara hljóðlausum tárum í koddann á kvöldin. Svo í sumar fór mig samt að langa að fá mér heyrnartæki. Ég saknaði þess svo að heyra allann venjulegan og hversdagslegan umgang, heyra óminn frá fjölskyldumeðlimum sem baksa um í húsinu og öll umhverfis hljóðin sem berast inn, tifið í klukkunni og ég þráði svo sárt bara að heyra og sáru tárin féllu hljóðlaus á kvöldin þegar ég tók þá afdrifaríku ákvörðun að á morgun skildi ég segja við mömmu ,,Hey! Ég var að pæla í að fá mér heyrnartæki.” Og mikilvægast væri að brosa þegar ég myndi segja þetta því henni mætti aldrei gruna að ég hafi eytt öllum þessum mikla tíma í að loka mig frá öllum og hágrenja. Þegar morgundagurinn loksins kom mörgum dögum eftir þessa örlagaríku nótt þá varð ég að einum risa stórum stresshnút og með tárin í augunum, loksins segi ég þetta við mömmu, og hún bara skellihló og brosti og sagði ,,Hjúkk! Þá get ég loksins lækkað sjónvarpið!”

Þetta var pínulítill persónulegur sigur sem vannst þegar ég fór að hlæja með henni. Allt í einu urðu þessi svo sorglegu sorgartár að stórskemmtilegum gleðitárum. Mamma reyndi og reyndi að finna tíma sem hentaði mér hjá Heyrnar og talmeinastöðinni en það gekk heldur brösuglega svo við ákváðum að ég færi fyrst til háls, nef og eyrnalæknis útaf eyrnaverknum sem hafði verið að plaga mig frá því ég fékk áfallið. Hann leit í eyrun á mér og sagði mér að það væri ekkert skrítið þó ég heyrði bara alls ekki neitt og verkjaði svona rosalega í eyrun, þau væru troðfull af vökva. Ég þurfti því bara rör og núna heyri ég allt! Það er ekkert í heiminum öllum sem getur verið dásamlegra en það að liggja við hliðina á ástinni sinni og geta ekkert sofið því þú ert of upptekin við að hlusta á andardráttinn hjá manneskjunni sem á bæði hjarta þitt og hug þinn allann. Þegar Ásgeir fór í vinnuna þá hlustaði ég bara á fuglana eða á regndropana falla til jarðar með sínum róandi dynkjum. Ég heyri vel í fyrsta sinn í þrjú ár!

Frá því ég fékk áfallið þá var eins og það hefði verið klippt á allar mínar ótal mörgu og pirrandi ofvirku kítlutaugar, mig bara var gjörsamlega hætt að kítla. Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað ég var fegin að kítla ekki eftir að hafa kítlað óeðlilega mikið. Það var núna um daginn, sem sagt alveg nýliðinn, einn fallegann haustmorgunn þegar mamma var að hjálpa mér að klæða mig í peysu og þegar hún fór með hendina sína í handakrikann á mér til að ná í peysuna og toga hana niður þá var eins og hún hefði vakið upp af svefni sem ég hafði í sannleika sagt ekkert saknað þessi síhlæjandi og kítlandi fiðrildi sem fara um mig alla þegar einver gerir sig líklegan til að snerta mig í handakrikunum. Ég var fljót að skella höndinni niður og hlæja eins og hinn mesti vitleysingur!

Þegar ég hélt í sigurförina til Reykjavíkur þá játaði ég smá þrá fyrir foreldrum mínum sem hafði blundað í hjarta mínu í lengri tíma. Draumur minn var heldur langþráður og eitthvað sem margir héldu að ég myndi aldrei ná en ég ætlaði mér að ná því. Ég lá inn á stofunni minni á Grensás þegar ég ákvað að eftir nokkur ár þá ætlaði ég mér að koma gangandi inn á Grensás. Síðan þá hefur þetta verið eitt af mínum allra stærstu markmiðum. Núna eru þrjú ár frá því ég lá á Grensás og leyfði mér að dreyma þennan draum. Ég þarf að fara með  reglulegu millibili á Grensás til að hitta lækninn minn og þá fer ég alltaf og heilsa upp á starfsfólkið sem reyndist mér svo vel á þessum erfiðu tímum. Í október heimsókninni fór ég gangandi inn á Grensás og var í augnhæð við alla sem ég hitti!

Það sem ég ætla að gera í október

Ég vakna einn bjartann og fallegan haustmorgun. Ég gef mér alltaf góðann tíma til að hugleiða upp í rúmi í morgunbirtunni, helst áður en nokkur annar vaknar, þá kem huganum í það dagsform sem mér þykir réttast hverju sinni. Svo núna um daginn þá fann ég að ég væri tilbúin í ærlega sjálfskoðun. Sú skoðun leiddi það í ljós að ég ætla að færa mér annan risa-stórann og kærkominn séns. Ég er komin með algjörlega nóg af því að leyfa huganum alltaf að tala mig niður, þó ég þrái það svo heitt að geta bæði talað og gengið þá færist ég bara fjær þeim markmiðum ef ég ætla að leyfa mér að loka og læsa mig djúpt inni í einhverri myrkrakompu öskra og hágrenja úr mér augun með súrum, fýldum og grænum saknaðartárum. Í draumaheimi þá myndi ég bara þrái að eiga draumahúsið með unnusta mínum, vera nær þeim sem eru mér mikilvægir, o.s.frv. Ég hef auðvitað allar þær langanir líka, þær eru bara svo pínu-agnar smávægilegar miðað við þá risa-stóru og plássfreku löngun og þrá að endurheimta vöðvakraftinn til að mynda skiljanleg orð, sungið eða jafnvel öskrað eða hrópað, endurheimta allann glataðann vöðvakraft og geta aftur hlaupið og gengið, notað báðar hendurnar mínar og vera þess megnug að geta gert allt sem ég gat gert áður en heilaáföllin komu. Ég ætla mér að ná þessu upp aftur og þá þýðir ekkert að gleyma sér í einhverri sjálfsvorkunn, það er svo drepleiðinlegt og ég veit vel að ég þrífst ekki vel í leiðindum. Ég á mér í staðinn eitt stórt markmið og það er eftirfarandi: ,,Að ná að endurheimta alla þá færni sem heilaáföllin tóku frá mér.” En þangað til það vinnst þá set ég mér mánaðarleg markmið með bros á vör!

Í OKTÓBER ÆTLA ÉG AÐ…

Núna er haustið komið og ég þarf að koma mér í góða haust-rútínu. Mér líður best ef ég næ að vera mætt á skrifstofuna mína og byrjuð að vinna klukkan sjö. Ég kann vel við það, mér finnst ég ná að gera miklu meira úr deginum þegar ég byrja að vinna klukkan sjö. Þá vil ég líka fara sofa klukkan átta.

Ég finn hvað ég verð mikið afkastameiri ef það fyrsta sem ég geri þegar ég sest á skrifstofuna mína á morgnanna er að finna tvö eða þrjú verkefni sem ég ætla að leggja aðaláherslu á þann daginn, þá get ég raðað þeim niður í tíma- og áhersluröð með öllum hinum verkefnum.

Dagarnir verða svo miklu auðveldari og skemmtilegri ef brosið er mitt leiðarljós í gegnum þá!

Ég á það til að missa aðeins móðinn þegar allt mitt hversdagslega líf fer að koma aftur inn eftir sumarfrí. En ég ætla aldrei að missa móðinn og gefast upp þó það sé stundum svolítið freistandi að klæðast bara náttfötum á nóttunni og líka allan liðlangan daginn, liggja svo bara upp í rúmi og lesa. Þegar ég er í þessu hugarástandi þá geta allir athafnir sem reynast mér erfiðar orðið hreinlega ógerlegar í huganum á mér, en þá þarf ég bara að muna að ég get allt þó það taki langan tíma og sé mér erfitt. Ég GET, ÆTLA og SKAL komast á æfingar á hverjum degi og eftir æfingar tekur vinnan aftur við!

Ég ætla að klæðast spelkum og skóm alla daga. Það hvetur mig til að ganga á milli staða.

Ég þarf að minna sjálfa mig á að reyna fyrst að segja það sem ég vil segja áður en ég stafa það á stafaspjaldinu.

Gleðin gefur svo mikið af sér. Ég ætla að láta gleðina vera öllu yfirsterkara svo ég taki á móti áskorunum með brosi á vör þá get ég gert mitt albesta til að ég geti verið stolt og ánægð með sjálfan mig.

Þegar ég vakna þá finnst mér ég sjaldan byrja dagana betur en þegar ég kem huganum fljótlega í það að hugsa jákvæðar og uppbyggjandi hugsanir um bæði mig og verkefni dagsins, þá líða dagarnir miklu auðveldar.

Njóta haustsins og eyða sem mestum tíma með vinum mínum og fjölskyldu.

Borða á fyrirfram ákveðnum tímum. Ég verð aldrei svöng svo ég ætla að prufa að borða eftir klukku!

Litlu sigrarnir í júlí

Ég er svo ofboðslega heppin að hafa alltaf trúað því að ég sé að stefna á drauma mína og vinna að óskum mínum

Ég gæti verið alla daga að vorkenna mér yfir hlutskipti mínu í lífinu, að ég tali óskiljanlega, líkami minn allur er kraftlaus og ég þarf hjálp við nánast allt. En lífið það er ekki erfitt nema maður geri það erfitt. Mér finnst ég vera heppnasta manneskja í heimi. Ég er umvafin því besta og skemmtilegasta fólki sem fyrirfinnst á þessari jarðarkringlu og þau passa upp á að allt gangi upp. Elsku allra besta mamma mín er orðin besti markmaður í heimi eftir þennan tíma. Og svo er það hann Ásgeir, stóra ástin í lífi mínu, sem hefur staðið þétt mér við hlið. Trúr og tryggari en allt. Þekkir mig betur en allir og á einhvern undraverðan hátt les hann huga minn líkt og minn hugur sé hans eigin. Ég er hvergi öruggari en í sterkum og stæltum faðmi hans. Þó mér líði oft eins og ég sé búin að vera í fjórtán ár á ellilífeyri þegar ég skoða myndir og myndbönd af jafnöldrum mínum niðri bæ að skemmta sér þá gæti ég ekki farið sáttari að sofa og hjúfrað mig brosandi í fangið á Ásgeiri, því ég er heppnasta manneskja í heimi. Þessi tími er mér fjarlægur ég sakna hans ekki vitund. Það er ekki til sá partur af mér sem myndi vilja skipta um líf, fyrst einhver varð að takast á við þessi áföll þá held ég að ég sé besti kosturinn til þess. Ég hef alltaf þurft að halda fast í hvert einasta kíló, núna hjálpar það kraftlitlum vöðvunum að það er ekki mikið sem þeir þurfa að bera. Ég hef alltaf haft bilaðann áhuga á anatomiu og lyfjum. Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað þessi lágmarks kunnátta mín er búin að bjarga mér. Ég hafði alltaf æft söng svo öndunarfærin mín eru sterk. Ég hef alltaf verið í góðu formi svo það er auðveldara að byggja upp styrk. Svo er það mikilvægasti þátturinn. Ég held það séu fáir jafn sterkir og ég, það þarf meira en þrjú heilaáföll til að drepa draumana mína, ég einblíni bara á það sem gleður mig í lífinu, allt það jákvæða og það sem ég er þakklát fyrir. Ég iða af spenningi að deila með ykkur litlu sigrunum sem eru búnir að gleðja mig svo óendanlega mikið. Ég má ekki gleyma því að það eru bara þrjú ár síðan ég gat bara hreyft annað augað!

Aukinn styrkur í talfærum

Þó ég viti að það eigi margir sigrar eftir að vinnast áður en ég tala eingöngu þá eru margir sigrar unnir og fyrst núna eftir að ég veiktist finn ég einhvern mun. Andlitið er að styrkjast, öndunarfærin láta alltaf meir og meir að stjórn og ég get tjáð mig með einstaka orðum við þá sem eru mér nánastir, ég er enn of feimin til að geta leyft öllum að heyra.

Að geta lagað eyrað

Þegar ég gat ekki hreyft höfuðið þá kom einstaka sinnum fyrir að eyrað beyglaðist undir mér. Það var svo sárt þegar mér var snúið og það gleymdist að laga eyrað og það var beyglað undir mér í marga klukkutíma. Verst var þegar þetta kom fyrir þegar ég gat hvorki myndað hljóð né hreyft mig. Þá gat ég ekki með nokkrum hætti látið fólkið í kringum mig vita að eitthvað væri að meiða mig.

Nota vinstri höndina

Fyrsta sem ég hreyfði viljastýrt voru fingurnir á vinstri hendi, það var í ágúst 2015 en það var ekki fyrr en á annan í jólum sem höndin fór að nýtast mér á ipad. Þá gat ég bara notað vísifingur og voru hreyfingarnar mjög ónákvæmar. Allur texti sem ég skrifaði var nánast óskiljanlegur. Svo þegar ég byrjaði að blogga þá tók það mig viku að gera eitt blogg, núna get ég búið til blogg og birt það samdægurs því ég nota alla fingur vinstri handar á lyklaborðið. Ég er samt ótrúlega lengi að skrifa en ég var það líka þegar ég var sex ára og var að byrja að nota tölvur í tölvutíma í fyrsta bekk í grunnskóla en svo vandist það. Þó ég verði aldrei jafn fljót og þegar ég gat notað báðar hendur á lyklaborðið þá trúi ég að með annarri (Einari mínum) geti ég deilt með ykkur á met tíma öllum þeim sigrum sem vinnast smátt og smátt á hverjum degi. Í dag nota ég alla fingurna á vinstri hendi (hann Einar minn) hvort sem ég er að nota ipad mér til dægrastyttinga eða annara verkefna, ég er síðan svo heppin að vinnan mín fer öll fram í gegnum PC tölvuna mína og þar nýtist vinstri mér vel einnig þegar ég nota iMacinn minn í önnur verkefni.