Hvort er ég að missa af lífinu eða endurheimta það?

Fyrir fimm árum síðan vaknaði ég einmitt þennan dag, þann 15. júní, heilum sólarhring of seint eftir að hafa fengið stórt heilaáfall sem var ekkert víst að ég myndi ná að lifa af. 

Þegar ég vaknaði heyrði ég og skildi allt það sem fram fór í kringum mig en ég gat ekki tjáð mig og ekkert hreyft nema annað augað.

Mér finnst svolítið skemmtilegt að velta því fyrir mér hvort lífið hafi tekið á rás fram úr mér þennan dag eða hvort ég hafi á þessari stundu endurheimt lífið mitt.

Ég hef alltaf notið þess að búa mér til stóra framtíðardrauma sem kitla mig og hvetja mig áfram í tilverunni. Við áfallið brotlentu þeir allir.

Ég hef alltaf haft svo gaman af því að kynnast fólki og hlakkaði mikið til þess prófa að búa í Reykjavík, fara í háskóla og klára nám, kynnast fólki, fara á djammið, spá í fötum, klæða mig og mála mig fallega og rækta vináttuna.

Mig dreymdi um að halda áfram í söngnum og jafnvel komast í leiklist og fara með vinkonu minni í kór. Mig langaði að ferðast um allan heim, læra svo margt og kynnast því sem veröldin hefur upp á að bjóða.

Þennan dag voru mér skyndilega gefin allt önnur spil.

Ég gat ekki spjallað við fjölskyldu mína og vini þó að ég skildi allt sem fram fór í kringum mig. Ég gat ekki einu sinni átt samskipti í gegnum tölvu eða síma. Ég gat hvorki gengið, dansað, talað né sungið, ekki borðað eða fundið lykt og hvorki skrifað sjálf né flett bókum. Ég missti öll völd yfir líkama mínum.

Smám saman fór mér fram þó sigrarnir ynnust hægt. Talmeinafræðingur kynnti mig fyrir stafaspjaldi sex vikum eftir áfallið og þá fór ég að geta tjáð mig, fyrst með augunum og svo með því að benda á spjaldið. Þetta veitti mér styrk og kjark til þess að fikra mig áfram á batavegi.

Með því að ná að tjá mig á ný fannst mér sem ég sjálf birtist aftur og ég stafaði út í eitt. Því ég hef ekkert breyst. Hugur minn stendur ennþá til allra þessara hluta. Það er bara líkaminn sem getur ekki fylgt huganum eftir. Ég hef ennþá sömu áhugamál og sömu drauma þó að ég verði að aðlaga þá að breyttum aðstæðum. Þó að ég verði aldrei söngkona eða dansari þá hafa margar aðrar dyr opnast.

Það sem veldur mér oft mestum áhyggjum er sú hugsun að kannski nái ég aldrei framar að kynna mig fyrir öðru fólki sem Katrín Björk, sú Katrín Björk sem ég er innst inni og hef alltaf verið.

Því þó ég geti stafað mig áfram með stafaspjaldinu og þannig komið í orð því sem mér býr í brjósti þá tekur það oft langan tíma fyrir fólk að skilja þessi orð á spjaldinu. Ég get ekki stafað með tóni, eða blæbrigðum og fólk áttar sig ekki alltaf á svipbrigðunum sem ég ræð ekki vel við og eru stundum ekki í takt við það hvernig mér líður eða hvað ég segi. Ég óttast viðbrögð fólks við hljóðunum sem koma frá mér og eru stundum ýkt eða ofsafengin eða slefinu sem veldur mér mestu óöryggi.

Ég er alltaf með það hugfast að ég sé heppin að vera á lífi og ég er svo óendanlega þakklát fyrir lífið. En svo koma vonbrigðin samt. 

Vinkonur mínar skipuleggja utanlandsferðir eða partý, halda babyshower og fara í sumarbústað og ég veit að ég get ekki tekið þátt í þessu með þeim. Þær flytja jafnvel upp á fimmtu hæð í blokk, þar sem engin lyfta er, og ég verð að sætta mig við að geta ekki heimsótt þær.
Þrátt fyrir vonbrigðin sit ég bara og brosi með vinkonum mínum í þessum skipulagningum og reyni að láta þær ekki finna fyrir neinu því auðvitað er ekkert sem þær geta gert.

Yfirleitt næ ég að halda í gleðina og viljastyrkinn. Árið 2019, þegar ég sá svo skýrt að batinn gæti ekki orðið eins hraður og ég óskaði mér, missti ég þó móðinn. Sem betur fer endurheimti ég styrkinn þegar ég uppgötvaði að lífið er ekki hugmynd heldur áþreifanlegur raunveruleiki sem getur stundum verið mjög sár en býður oftast upp á ótal tækifæri sem hægt er að njóta ef maður kemur auga á þau og hefur kjark til þess að fylgja þeim eftir. Ég nýt þess að vera úti í náttúrunni og finna fyrir fegurðinni allt í kringum mig. Ég nýt þess að vera með fjölskyldu og vinum og finna að flæðið í samskiptunum verður sífellt betra. Ég skrifa og les mér til ánægju, fer í æfingar, leikhús, kynnist nýju fólki og er sýnileg. Ég hlakka til þess að vakna á morgnana. Ég hef svo sannarlega endurheimt lífið mitt.

Eftir tvö fyrstu áföllin og baráttu fyrir því að finna út úr því af hverju þau stöfuðu þá fannst hjá mér gen sem veldur arfgengri heilablæðingu. Þetta var í fyrstu sem dauðadómur en ég fékk byr undir báða vængi þegar frændi minn, sem er læknir og vísindamaður sagði mér að hann myndi leita að lækningu og ekki hætta fyrr en hann fyndi hana. Nú er hann kominn vel á veg með að þróa lyf sem virðist hafa áhrif á sjúkdóminn til að fyrirbyggja þessa tegund heilablæðinga.

Mér finnst það dásamleg tilhugsun að veikindi mín og minn ótímabæri dauðadómur skuli hafa orðið hvati fyrir frænda minn til þess að finna og þróa fyrir mig lyf sem mun mögulega bjarga mér og vonandi mörgum öðrum. Lyfið veitir mér von og það breytir miklu að finna að allt það sem ég hef gengið í gegnum hafi, þegar allt kemur til alls, einhvern tilgang.

Ég er áfram á góðum batavegi og legg mig alla fram við að ná sem mestum og bestum bata. Sigrarnir vinnast ennþá hægt en ég finn núna að hugurinn heldur ekki aftur af mér þegar vonbrigðin hellast yfir mig. Togstreitan milli óskhyggju og raunveruleikans sem blasti við mér lamaði mig áður og dró úr mér allan viljastyrk og kraft. Ég vildi bara verða eins og ég var áður, ná fullum bata svo ég gæti orðið ég sjálf aftur. 

Ég finn núna að ég er bara sú sem ég er í dag en ég get stefnt að því að bæta mig dag frá degi. Þessi áföll drógu kannski úr mér kraftinn, en ég hef náð sátt og finn bara fyrir óþrjótandi lífskrafti sem ég veit að ég get alltaf treyst á. Ég er ekki eins óþreyjufull og áður og er búin að sleppa öllum tímamörkum þó að viljastyrkurinn sé enn til staðar og jafnvel enn skýrari en áður. Ég er búin að sætta mig við að verða kannski bara alltaf á batavegi. Þá er ég þó á réttum vegi. Ég veit bara núna að ég get ekki flýtt vorinu og fuglasöngnum. Það kemur bara þegar því er ætlað að koma en ég get gert mig tilbúna fyrir vorið og hlúð að sjálfri mér og því fallega í kringum mig. Þannig fagna ég best lífinu sem ég endurheimti fyrir fimm árum.

Wonderful days of summer go by a lot more relaxed now 

Seinustu vikur eru búnar að vera dásamlegar þá sérstaklega síðasta vika og verslunarmannahelgin. Það tekur mig alltaf smástund að fatta að nú er verslunarmannahelgin búin, allir farnir eða alveg að fara og allt sumarfjörið búið, haustið er handan við hornið. Mér finnst það alls ekki leiðinlegt, það er bara spennandi ég er búin að eiga yndislegt sumar mér finnst svo gaman að finna hvað margt hefur breyst frá því seinasta sumar núna finn ég hvað allt er orðið mikið léttara fyrir mig og ég fæ að vera miklu afslappaðri, í fyrra var ég svo óörugg og vildi ekki hitta nokkurn mann ég faldi mig inn í herbergi og óskaði þess að enginn kæmi í heimsókn núna fer ég með þeim sem nennir að ýta hjólastólnum út um allt og vona að ég hitti sem flesta. Dagarnir líða svo miklu afslappaðri núna.
.   .   .
//The last few weeks have been wonderful and especially last week and this weekend. It always takes me a little while to realise that the 1st weekend of August (bank holiday in Iceland) is over, people either gone or about to go and all the summer fun is over, the fall is just around the corner. I don’t dislike it at all, it’s just exciting, I’ve had a wonderful summer and I love to feel how much has changed since last summer. Everything has become so much easier for me and I get to be much more relaxed, last year I was so insecure and didn’t want to meet anyone, I just hid in my room and wished that no one would come visit but now I go everywhere with anyone who want’s to push my wheelchair and hope that I meet as many people as possible. The days go by a lot more relaxed now.

Season of the rising sun

Peysa: Craft sport, buxur: Adidas


Með hækkandi sólu ☀️


Ég er orðin svo spennt fyrir hækkandi sólu og hlýrra lofti, ég hlakka svo til þegar ég vakna við sólina og fyrsta sem ég geri er að bera á mig sólarvörn því ég borða morgunmatinn úti sitjandi undir sólinni og nýt alls dagsins úti með vinum á milli þess sem ég les og slappa af. Núna er ég að undirbúa mig fyrir þennan tíma. Ég æfi rosa mikið og nýt þess á hverjum degi að finna styrkinn aukast með hverjum deginum. Mér finnast það vera næstum því forréttindi að ég sé svo meðvituð um vanmátt minn samt kem ég mér á óvart nánast því daglega. Maður ræður því hvernig maður lítur á hlutina og það þætti eflaust ekkert skrýtið, og er eflaust miklu algengara sjónarhorn, ef ég myndi vera alla daga leið yfir vanmætti mínum. En ég hef aldrei verið góð að vera í fýlu því gleðst ég alla daga og ég nýt þess að skora á mig. Núna er ég á fullu að æfa mig fyrir sumarið þar sem ég ætla að skora á mig með alveg nýjum áskorunum.

 
.   .   .


//I am so excited for the upcoming season with the rising sun and warmer weather. I look forward to waking up to the sunlight and applying sunscreen first thing in the morning, before I eat my breakfast outside under the sun and enjoy the rest of the day with my friends, between reading and relaxing. Now I am preparing myself for this season. I’m training a lot while enjoying the feeling of getting stronger each day. I almost feel privileged to be so aware of my weakness, yet I continue to surprise myself nearly each day. It is up to me how I choose to look at things. A more common outlook would probably be to feel sad over my weakness, but I have never been good at being in a bad mood. That is why I challenge myself each day to find something to be happy about. This summer I’m going to challenge myself with completely new challenges.