Ljúfa líf!

Mér finnst ég vera hálf feimin eftir að hafa opinbera mig svona og fá í algjörann bónus þessa gífurlegu athygli. Ég vil náttúrulega að saga mín nái eyrum sem flestra og að sem flestir fari alveg óhræddir í blóðprufu og láti athuga hvort þeir beri þetta gen, og ef svo er þá taka þeir þátt í rannsókninni sem vonandi skilar af sér lyfi. Þá hverfa líkurnar á því að einhver feti í mín spor og þá þarf enginn að lifa lengur í ótta um sjálfan sig eða afkomendur sína því lyfið mun láta afleiðingarnar hverfa.

Ef þið vitið ekki um hvað ég er að tala þá ættuð þið að lesa þetta blogg:

https://katrinbjorkgudjons.com/2019/04/11/stora-leyndarmalid-mitt/

Á seinustu vikum og mánuðum hef ég verið svo heppin að hafa lært að meta þann hugarheim sem bækur senda mann í. Ég hef verið svo heppin að ég hef alltaf átt virkilega auðvelt með lestur en aldrei kunnað að gefa mér tíma til þess að gleyma mér yfir bókum. Svo eftir stóra áfallið þá heyrði ég af bók sem Ingólfur Margeirsson skrifaði og heitir „María”, þar með var bókaormurinn kominn í mig og síðan þá  hef ég verið algjörlega óstöðvandi í bókunum. Í janúar fékk ég sendingu frá Forlaginu og í mars fékk ég svo aðra sendingu frá þeim.

Ég talaði um bókina „Að vetrarlagi” eftir Isabel Allende í þessu bloggi hér:

https://katrinbjorkgudjons.com/2019/03/13/langt-sidan-sidast/

Í sendingunni var meðal annars þessi bók, spennusaga eftir höfundinn Flynn Berry og heitir „Heltekin”. Mér finnst hún vera tilvalin til að taka með sér til sólarlanda. Ég held að hún gæti örugglega verið góður ferðafélagi í fríið. Hún náði mér alveg frá fyrstu síðu en samt á sama tíma átti ég ekkert erfitt með að slíta mig frá henni. Ég hefði vel séð mig með hana að lesa á meðan ég væri að sólbaða mig á einhverri fínni strönd í hita og saltkeimuðu andrúmslofti, eða þar sem ég væri ein í hópi fólks og mig langaði til að koma mér inn í spennandi bókaheim sem ég á samt auðvelt með að koma mér út úr. Þá er „Heltekin” eftir Flynn Berry tilvalin!

Á afmælisdaginn minn í mars var ég svo heppin að ég fékk sendingu frá forlaginu. Í þeirri sendingu var sú besta og sú áhrifamesta bók sem ég hef lesið, á einhvern óviðjafnanlegan hátt snerti hún mig á svo fallegann máta. Hún er skrifuð svo listilega vel um það ljótasta, hryllilegasta og ógeðslegasta mannannaverk sem gerð hafa verið. Þetta er bókin „Húðflúrarinn í Auschwitz” saga Lales og Gitu, skrifuð svo einstaklega vel af Heather Morris. Þessi bók fékk mig til að hlæja og grenja, verða svo stressuð að ég fékk mig ekki til að leggja bókina frá mér, en umfram allt þá skildi þessi saga mig eftir með hlýju og ást í hjartanu.

Bókin fjallar um:

„Húðflúrarinn í Auschwitz segir hjartnæma sögu Lales og Gitu Sokolov sem urðu ástfangin í útrýmingarbúðunum alræmdu árið 1942 og tókst fyrir hálfgert kraftaverk að lifa dvölina af. Þau fundu hvort annað aftur í stríðslok og áttu langa ævi saman. Bókin er byggð á frásögn slóvakíska gyðingsins Lales sem með óbilandi bjartsýni, mannúð, útsjónarsemi og persónutöfrum komst af í hörmulegum aðstæðum og bjargaði mörgum meðbræðra sinna. Nauðugur gegndi hann starfi húðflúrara búðanna og óttinn við að verða dæmdur fyrir samstarf við nasista kom í veg fyrir að hann segði nokkrum manni sögu sína. Heather Morris kynntist Lale 87 ára gömlum á hjúkrunarheimili í Melbourne í Ástralíu. Með þeim skapaðist vinátta og traust sem varð til þess að Lale rauf áratuga langa þögn sína. Saga hans hefur snortið fjölda fólks og Húðflúrarinn í Auschwitz er metsölubók víða um heim.”

Stóra leyndarmálið mitt!

Þegar lífið fer í átján kollhnísa, fimmtán handahlaup, tólf heljarstökk og brotlendir svo, þá er gott að vera umvafinn góðu fólki sem gerir allt til þess að gera lifið tryggt og öruggt. Ég stend staðföst og óhagganleg í þeirri trú að ég sé í hópi þeirra allra heppnustu. Fjölskylda mín og vinir mínir standa þétt við bakið á mér og hjálpa mér að komast brosandi í gegnum hvern dag. Þau hafa meira að segja hjálpað mér að halda fast í vonina um að með reglulegum æfingum þá geti ég endurheimt næstum allt sem heilaáföllin tóku frá mér.

Þann 13. nóvember 2014 var ég að farast úr stressi fyrir “klásus” prófunum sem voru alveg að fara að hefjast í háskólanáminu sem ég var í. Eftir langan lærdómsdag fór ég á æfingu um kvöldið. Þegar ég var að ganga frá öllu eftir æfinguna þá fann ég að eitthvað væri að gerast, svo við Ásgeir fórum á bráðamóttökuna og þar kom í ljós að ég væri með litla heilablæðingu. Hún var fljót að ganga til baka svo að eftir fjóra daga var ég aftur komin á fullt að læra.

10 dögum seinna vaknaði ég heima í íbúðinni sem foreldrar Ásgeirs eiga og við fengum að vera í. Þá fann ég að ég gat hvorki hreyft hægri höndina né hægri fótinn. Við tók erfið og allt öðruvísi sjúkrahússlega heldur en ég hafði áður upplifað. Við kröfðumst þess, og við þurftum virkilega að berjast fyrir því, að ég fengi að fara í allar þær rannsóknir sem gætu gefið okkur svör við því af hverju þetta kæmi fyrir 21 árs gamla heilbrigða stelpu.

Ég lá í rúmlega viku á deild B2 á Landspítalanum en þá var ég flutt yfir á Grensásdeild. Ég var orðin mjög þreytt á þessari endalausu spítalalegu. Á Grensás lærði ég að ganga með hækju og komast bæði upp og niður stiga. Ég átti því ekkert alltof erfitt með að staulast upp í íbúðina sem var á annarri hæð. Föstudaginn 7. desember var ég himinlifandi og komin með helgar heimfararleyfi. Ég var að byrja tímann minn í iðjuþjálfun þegar læknirinn kom. Hann bað mig um að setjast í hjólastólinn minn. Ég gerði það og hann keyrði mér þá mjög hratt á stofuna mína og var greinilega eitthvað stressaður.

Þar biðu eftir okkur annar læknir, mamma og Ásgeir. Þau virtust öll mjög áhyggjufull. Læknarnir höfðu hörmulegar fréttir að færa okkur. Það var komin niðurstaða úr öllum rannsóknunum. Þær höfðu allar verið eðlilegar nema ein og kom þetta högg okkur gjörsamlega á óvart. Þrátt fyrir að ættarsagan væri engin þá reyndist ég vera með ólæknandi sjúkdóm, sjúkdóm sem var sem dauðadómur því ekkert væri hægt að gera annað en að bíða eftir næsta höggi.

Að vísu var mér sagt að e.t.v. mætti hægja á sjúkdómnum með því að borða 18. aldar mat! Ég hafði alls ekki lyst á þannig mataræði.

Þá kemur að þessari óendanlegu heppni sem er í kringum mig og ber mig uppi. Í fjölskyldu minni er vísindamaður og læknir sem sérhæfir sig í erfðasjúkdómum. Hann heitir Hákon og er að skoða gen og finna lausnir við hinum ýmsu sjúkdómum. Þegar hann heyrði af niðurstöðunum sem ég fékk úr erfðarannsókninni sagði hann við mig: ,,Ég ætla að finna lausn, en ég þarf bara smá tíma”. Þetta sagði hann við mig þegar ég var nýbúin að fá greininguna en þá voru sex mánuðir í að ég fengi stóra áfallið.

Strax á fyrstu dögum veikinda minna sumarið 2015 var ég alltaf að kafna úr slími, sama hvort ég var i öndunarvélinni eða ekki, svo Hákon lagði til að ég yrði sett á lyf sem gæti hjálpað mér að losna við slímtappana. Þá var farið að gefa mér innöndunarlyf. Seinna þegar ég var orðin miklu betri og hætt að mynda slímtappana vildu læknarnir að ég hætti á þessu lyfi. Ég tók það hins vegar ekki í mál því mér leið svo vel að vera laus við allt þetta slím sem ég gat varla hóstað upp sjálf. Ég vissi að ef ég tæki lyfið áfram myndi ég vera laus við áhyggjurnar um að þetta gæti tekið sig upp aftur.  Þetta er líka upphafið að kraftaverkinu.

Ég hélt því áfram á innöndunarlyfinu og þrjóskaðist við að taka það á hverjum degi í 14 mánuði. Ég var einmitt með öndunargrímuna á mér að taka lyfið í október 2016 þegar systir mömmu og maðurinn hennar, Hákon, hringdu. Hákon „frændi” minn hafði þá með sínu vinnuteymi fundið lyf sem minnkar útfellingar í æðunum sem eru einmitt ástæðan fyrir því að ég fékk blæðingarnar. Og það var einmitt öndunarlyfið sem ég hafði verið að enda við að taka! Í kjölfarið fór ég að taka lyfið í töfluformi og hef síðan farið reglulega í rannsóknir sem sýnt hafa ótrúlega góðar niðurstöður.

Hákon lét sannarlega ekki sitja við orðin tóm eftir að hann sagðist ætla að reyna að finna lausn og eftir að hafa lagst yfir þetta er hann nú að fara af stað með rannsókn á Íslandi þar sem hann og samstarfsfólk hans mun kanna hvort lyfið sem rannsóknin leggur upp með sé lausnin og geti stöðvað framgang þessa ólæknandi sjúkdóms.

Trú mín á að ég sé í hópi með hinum allra heppnustu manneskjum sem til eru í þessum heimi hefur bara eflst við hverja rannsóknina sem ég hef farið í síðan í október 2016. Það er von mín og ósk að hinn ótímabæri dauðadómur snúist yfir í það að verða það afl sem knýr áfram rannsóknina sem síðan leiði til þess að fólk þurfi ekki í framtíðinni að lifa í ótta við að greinast með genaniðurstöðu eins og þá sem ég greindist með, því það sé til lækning!

Rannsóknina er aðeins hægt að gera hér á Íslandi því um er að ræða genabreytingu sem aðeins hefur fundist hérlendis, svo vitað sé.

Ég lít á rannsóknina sem líflínu eins og þá sem kastað er til drukknandi skipverja á strandstað. Þessi rannsókn gerir meira en bara að skoða sjúkdóminn. Hún mun að mínu áliti einnig finna lausnina og lyf sem koma í veg fyrir að sjúkdómurinn nái að þróast.

Ég vil því hvetja alla sem telja að það geti verið um ættarsögu að ræða tengda heilablæðingu, að taka þátt í rannsókninni.

Í dag er ég þriggja ára!

Það eru komin þrjú ár síðan ég vaknaði eftir stóru heilablæðinguna. Ég hélt að ég myndi alla tíð vera skjálfandi á beinunum og hágrenjandi af kvíða og hræðslu bæði fyrir fjórtánda og fimmtánda júní, en í ár sýndi ég sjálfri mér að öllu má breyta og ég bauð vinkonum mínum til mín í movie night í gærkvöldi. Það eru hrein og klár forréttindi að geta haldið upp á lífið með vinkonum sínu þar sem mögulegt er að skála fyrir lífinu með hlátursskvettum og fagna og finna hversu ótrúlega lánsamar við í rauninni erum.

Þessi áföll hafa bæði sýnt mér myrkustu og grátlegustu hliðar þessa lífs svo þegar ég loksins vaknaði eftir stóru blæðinguna þá var ég aftur á mínum bjarta og stór skemmtilega stað. Ég man svo vel þegar ég vaknaði eftir áfallið og heilaskurðaðgerðina þá gat ég bara opnað annað augað en skilningur minn á öllu í kringum mig og allt vit sem var þar áður en ég veiktist hélst sem betur fer óbreytt og óskaddað, þá sat mamma við rúmið hjá mér og sagði mér hvað hefði átt sér stað. Strax á því augnabliki leið mér sem ég væri í hópi þeirra alheppnustu og öll gleðin kom til mín aftur og allar þær gömlu góðu tilfinningar sem höfðu legið í dvala í heila sjö langa og stranga mánuði. Ég mun aldrei koma til með að líta á mig sem ég sé eitthvað fórnarlamb þessara áfalla, ég er sigurvegari!

Í dag þá get ég ekki einu sinni reynt að sjá lífið fyrir mér hefði ég aldrei fengið stóru blæðinguna. Þó hún hafi stolið frá mér ýmsum lífsgæðum þá ætla ég mér að ná þeim aftur. Stóra heilaáfallið gaf mér marga tugi ára af ótímabærum þroska og ég ákvað að nýta mér þau bara til góðs. Þó áhugi minn liggi á einhverjum allt öðrum stað núna þá hafa þessi þrjú ár kennt mér listina að hlusta. Ég hef gaman að því að hafa svolitla dulúð og deila aðeins mínum hjartans málum með mínum allra nánustu eða bara geyma þau í hjartanu mínu. Ég held að ég sé stoltust af öllum þolinmæðisblómunum sem þessi áföll hafa gætt mig. Mér finnst að allir ættu að einbeita sér miklu meira að öllum litlu sigrunum sem vinnast á leiðinni að einhverju ákveðnu markmiði, þeir geta veitt manni svo mikla gleði.

Ég lærði alltof ung að ég geng ekki að morgundeginum vísum og síðan ég fór að muna eftir mér þá nýt ég hverrar líðandi stundar. Ég er svo ótrúlega heppin að þetta hugafar hefur fylgt mér alveg síðan þá og mun fylgja mér út lífið.

Saga mín er í stuttu máli svona:

Ég var 21 árs í háskólanámi, ég var að farast úr prófkvíða, svo ég las allt námsefni fyrst um sumarið, svo um haustið og síðan í nóvember 2014 var ég byrjuð að lesa allt námsefnið yfir í þriðja skiptið, þá fékk ég litla heilablæðingu sem lét mig missa kraft í hægri hlutanum af líkamanum en svo morguninn eftir var ég á góðri leið með að endurheimta allan kraftinn og var hin fúlasta þegar ég mátti ekki fara heim til mín, ég varð sko að fara að læra. Svo um tveim vikum seinna á rólegu föstudagskvöldi þá erum við Ásgeir bara tvö saman og áttum yndislegar stundir saman við hlógum og skemmtum okkur endalaust við að reyna að losa mig við þessa leti í hægri hlutanum. Morguninn eftir þá vakna ég og get ekki hreyft hægri hlutann af líkamanum mínum, þá hafði ég fengið blóðtappa sem tók hægri höndina frá mér. Um leið og ég áttaði mig á þessu þá lá leiðin mín beinustu leið inn í ógeðslegt hugarhelvíti, ég var að farast úr hræðslu við eigin hugsanir. Næstu sjö mánuðir liðu í mesta sársauka sem ég hef upplifað, dagarnir liðu í mesta feluleik sem ég hef upplifað og næturnar liðu nánast því allar alveg eins, ég var svo ógeðslega hrædd að ég gat ekkert sofið því ég hræddist svo hugsanir mínar og drauma þannig að ég laumaðist alltaf sem lengst frá öllum og ég grét ein alla nóttina. Eftir nákvæmlega þannig nótt vaknaði ég laugardaginn 13. júní, þann dag ætlaði ég að snúa við blaðinu, ég tók mig í sjálfsskoðun og hljóp svo 5 km þar sem ég hugsaði allan tímann að ég væri að losa mig við þessa endalausu hræðslu, um nóttina svaf ég í fyrsta sinn í mjög langan tíma áhyggjulausum svefni. 14. júní kemur og ég fæ risastóra heilablæðingu og er flutt sofandi með sjúkraflugvél til Reykjavíkur, þar sem ég fer í aðgerð og vakna svo alltof seint eða rúmum sólarhring síðar og síðan ég vaknaði þá man ég allt, ég man þegar ég lá í öndunarvél með súrefni og tengd við fjöldann allan af allskonar vélum og ég gat bara rétt svo opnað augun en ég gat ekki hreyft þau eða gert neitt annað. Ég man svo vel að á sama tíma og mamma sagði mér hvað ég hefði gengið í gegnum þá fylltist ég gleði, hamingju og ró og þessar tilfinningar hafa ekki vikið frá mér síðan 15. júní 2015 og munu aldrei fá að fara, þann 15. júní endurheimti ég stelpuna sem ég hef alltaf verið og er enn þá svo vitlaus að ég er viss um að ég sé heppnasta manneskja í öllum heiminum og mér finnst að öllum eiga að finnast það um sjálfan sig. Ég lít bara á veikindi mín sem flækju sem ég ætla mér að leysa og mér er sama um tímann sem þetta mun taka mig.

Í dag, nákvæmlega þremur árum eftir stóru heilablæðinguna, þá eru vöðvarnir í talfærunum enn kraftlausir þannig ég tala óskiljanlega og ég hef bara kraft til að borða maukaðan mat, ég hef ekkert jafnvægi svo ég hvorki stend né geng án þess að fá stuðning og því nota ég oftast hjólastól. Ég gæti svo vel falið mig inni í herbergi og verið reið og fúl við lífið, þar gæti ėg í friði bloggað og sagt bara því vonda, öllum samskiptum sem hafa gjörsamlega farið úr böndunum og ég gæti skrifað bara um það hvað ég þrái að vera ekki svona. Þá væri líf mitt heldur sviplaust fyrir minn smekk, ég hef alltaf þurft að fara brosandi í gegnum lífið þess vegna skrifa ég nánast eingöngu um jákvæða hluti sem láta mér líða vel því sama þó ég geti hvorki gengið eða talað þá hef ėg heila hugsun og ég get farið brosandi og hlæjandi í gegnum allt lífið!