Hvort er ég að missa af lífinu eða endurheimta það?

Fyrir fimm árum síðan vaknaði ég einmitt þennan dag, þann 15. júní, heilum sólarhring of seint eftir að hafa fengið stórt heilaáfall sem var ekkert víst að ég myndi ná að lifa af. 

Þegar ég vaknaði heyrði ég og skildi allt það sem fram fór í kringum mig en ég gat ekki tjáð mig og ekkert hreyft nema annað augað.

Mér finnst svolítið skemmtilegt að velta því fyrir mér hvort lífið hafi tekið á rás fram úr mér þennan dag eða hvort ég hafi á þessari stundu endurheimt lífið mitt.

Ég hef alltaf notið þess að búa mér til stóra framtíðardrauma sem kitla mig og hvetja mig áfram í tilverunni. Við áfallið brotlentu þeir allir.

Ég hef alltaf haft svo gaman af því að kynnast fólki og hlakkaði mikið til þess prófa að búa í Reykjavík, fara í háskóla og klára nám, kynnast fólki, fara á djammið, spá í fötum, klæða mig og mála mig fallega og rækta vináttuna.

Mig dreymdi um að halda áfram í söngnum og jafnvel komast í leiklist og fara með vinkonu minni í kór. Mig langaði að ferðast um allan heim, læra svo margt og kynnast því sem veröldin hefur upp á að bjóða.

Þennan dag voru mér skyndilega gefin allt önnur spil.

Ég gat ekki spjallað við fjölskyldu mína og vini þó að ég skildi allt sem fram fór í kringum mig. Ég gat ekki einu sinni átt samskipti í gegnum tölvu eða síma. Ég gat hvorki gengið, dansað, talað né sungið, ekki borðað eða fundið lykt og hvorki skrifað sjálf né flett bókum. Ég missti öll völd yfir líkama mínum.

Smám saman fór mér fram þó sigrarnir ynnust hægt. Talmeinafræðingur kynnti mig fyrir stafaspjaldi sex vikum eftir áfallið og þá fór ég að geta tjáð mig, fyrst með augunum og svo með því að benda á spjaldið. Þetta veitti mér styrk og kjark til þess að fikra mig áfram á batavegi.

Með því að ná að tjá mig á ný fannst mér sem ég sjálf birtist aftur og ég stafaði út í eitt. Því ég hef ekkert breyst. Hugur minn stendur ennþá til allra þessara hluta. Það er bara líkaminn sem getur ekki fylgt huganum eftir. Ég hef ennþá sömu áhugamál og sömu drauma þó að ég verði að aðlaga þá að breyttum aðstæðum. Þó að ég verði aldrei söngkona eða dansari þá hafa margar aðrar dyr opnast.

Það sem veldur mér oft mestum áhyggjum er sú hugsun að kannski nái ég aldrei framar að kynna mig fyrir öðru fólki sem Katrín Björk, sú Katrín Björk sem ég er innst inni og hef alltaf verið.

Því þó ég geti stafað mig áfram með stafaspjaldinu og þannig komið í orð því sem mér býr í brjósti þá tekur það oft langan tíma fyrir fólk að skilja þessi orð á spjaldinu. Ég get ekki stafað með tóni, eða blæbrigðum og fólk áttar sig ekki alltaf á svipbrigðunum sem ég ræð ekki vel við og eru stundum ekki í takt við það hvernig mér líður eða hvað ég segi. Ég óttast viðbrögð fólks við hljóðunum sem koma frá mér og eru stundum ýkt eða ofsafengin eða slefinu sem veldur mér mestu óöryggi.

Ég er alltaf með það hugfast að ég sé heppin að vera á lífi og ég er svo óendanlega þakklát fyrir lífið. En svo koma vonbrigðin samt. 

Vinkonur mínar skipuleggja utanlandsferðir eða partý, halda babyshower og fara í sumarbústað og ég veit að ég get ekki tekið þátt í þessu með þeim. Þær flytja jafnvel upp á fimmtu hæð í blokk, þar sem engin lyfta er, og ég verð að sætta mig við að geta ekki heimsótt þær.
Þrátt fyrir vonbrigðin sit ég bara og brosi með vinkonum mínum í þessum skipulagningum og reyni að láta þær ekki finna fyrir neinu því auðvitað er ekkert sem þær geta gert.

Yfirleitt næ ég að halda í gleðina og viljastyrkinn. Árið 2019, þegar ég sá svo skýrt að batinn gæti ekki orðið eins hraður og ég óskaði mér, missti ég þó móðinn. Sem betur fer endurheimti ég styrkinn þegar ég uppgötvaði að lífið er ekki hugmynd heldur áþreifanlegur raunveruleiki sem getur stundum verið mjög sár en býður oftast upp á ótal tækifæri sem hægt er að njóta ef maður kemur auga á þau og hefur kjark til þess að fylgja þeim eftir. Ég nýt þess að vera úti í náttúrunni og finna fyrir fegurðinni allt í kringum mig. Ég nýt þess að vera með fjölskyldu og vinum og finna að flæðið í samskiptunum verður sífellt betra. Ég skrifa og les mér til ánægju, fer í æfingar, leikhús, kynnist nýju fólki og er sýnileg. Ég hlakka til þess að vakna á morgnana. Ég hef svo sannarlega endurheimt lífið mitt.

Eftir tvö fyrstu áföllin og baráttu fyrir því að finna út úr því af hverju þau stöfuðu þá fannst hjá mér gen sem veldur arfgengri heilablæðingu. Þetta var í fyrstu sem dauðadómur en ég fékk byr undir báða vængi þegar frændi minn, sem er læknir og vísindamaður sagði mér að hann myndi leita að lækningu og ekki hætta fyrr en hann fyndi hana. Nú er hann kominn vel á veg með að þróa lyf sem virðist hafa áhrif á sjúkdóminn til að fyrirbyggja þessa tegund heilablæðinga.

Mér finnst það dásamleg tilhugsun að veikindi mín og minn ótímabæri dauðadómur skuli hafa orðið hvati fyrir frænda minn til þess að finna og þróa fyrir mig lyf sem mun mögulega bjarga mér og vonandi mörgum öðrum. Lyfið veitir mér von og það breytir miklu að finna að allt það sem ég hef gengið í gegnum hafi, þegar allt kemur til alls, einhvern tilgang.

Ég er áfram á góðum batavegi og legg mig alla fram við að ná sem mestum og bestum bata. Sigrarnir vinnast ennþá hægt en ég finn núna að hugurinn heldur ekki aftur af mér þegar vonbrigðin hellast yfir mig. Togstreitan milli óskhyggju og raunveruleikans sem blasti við mér lamaði mig áður og dró úr mér allan viljastyrk og kraft. Ég vildi bara verða eins og ég var áður, ná fullum bata svo ég gæti orðið ég sjálf aftur. 

Ég finn núna að ég er bara sú sem ég er í dag en ég get stefnt að því að bæta mig dag frá degi. Þessi áföll drógu kannski úr mér kraftinn, en ég hef náð sátt og finn bara fyrir óþrjótandi lífskrafti sem ég veit að ég get alltaf treyst á. Ég er ekki eins óþreyjufull og áður og er búin að sleppa öllum tímamörkum þó að viljastyrkurinn sé enn til staðar og jafnvel enn skýrari en áður. Ég er búin að sætta mig við að verða kannski bara alltaf á batavegi. Þá er ég þó á réttum vegi. Ég veit bara núna að ég get ekki flýtt vorinu og fuglasöngnum. Það kemur bara þegar því er ætlað að koma en ég get gert mig tilbúna fyrir vorið og hlúð að sjálfri mér og því fallega í kringum mig. Þannig fagna ég best lífinu sem ég endurheimti fyrir fimm árum.

Milestone of the week 

Svona á sunnudögum er ég farin að þurfa virkilega mikið á æfingum að halda eða alltaf á sunnudögum sakna ég þess að svitna í æfingasalnum fyrst ég hef ekki möguleika á því þá fékk ég mér bara ávexti og labbaði mér á skrifstofuna mína og er núna farin að vinna að svo mörgum mismunandi verkefnum að ég hugsa að ég gleymi mér hér í lengri tíma. Á sunnudögum skrifa ég yfirleitt alltaf hjá mér markmið fyrir komandi viku og eitthvað eitt atvik sem stóð upp úr hjá mér og gerðist i liðinni viku. Ég má til með að deila því með ykkur. Áður en ég fékk áföllin þá var ég nær alltaf úti að hlaupa því mér fannst hugurinn endurnærast svo við það og ég fylltist sömu orku og æfingar gefa mér í dag, og ef það var rigning þá elskaði ég að fara út að hlaupa. Það er svolítið fyndið en ég fylltist nákvæmlega þessum tilfinningum á föstudagsmorgninum þegar ég vildi í fyrsta sinn ganga með stuðning frá mömmu alla leiðina út í bíl og það var rigning, auðvitað eru átökin hjá mér við það að ganga álíka mikil og þegar ég gat hlaupið. Hér eftir mun ég alltaf ganga í bílinn 🙂

. . .

//When Sunday comes around I feel the need to exercise and really miss working out and sweating where I do my training. Since I don’t have the option to go to the training facility on Sundays I decided instead to grab a bowl of fruit and go to my office, where I lose all sense of time as I’m involved in so many different projects at the moment. On Sundays I usually write down my goals for the upcoming week and one incident that stood up for me this past week. I want to share that with you this incident. Before I experienced the strokes I use to go for runs that would clear my mind and I would feel reenergized after, similarly to how I feel once I have completed the exercises I do during the week. If it was raining outside I particularly enjoyed the run. It’s kind of funny to think about it but I experienced the same reenergizing feeling this past Friday morning when it was raining and I walked without the assistance from my mom for the first time all the way to the car. For me today the difficulty of walking to the car is similar to the difficulty when I use to run. Hereafter I will always walk by myself to the car 🙂

Redemption 

Ég er fyrst núna að koma mér í gang aftur eftir hálf slappar vikur, núna þá er krafturinn að koma aftur og ég ætla mér að halda svo fast í ann héðan í frá svo ég missi ekki aftur tökin á honum. Það er svo mikið líkara mér að vakna hvern morgun yfirfull af krafti til að takast á við verkefni dagsins og í þessari viku er ég búin að koma sjálfri mér svo mikið á óvart og á hverju kvöldi farið að sofa öll undirlögð í harðsperrum og dauðþreytt, en alltaf þegar ég finn fyrir þessu tvennu þá verð ég að hinni hamingjusömustu manneskju í heimi, það gleður mig svo mikið að finna að vöðvarnir eru að endurheimta kraftinn sem áður bjó í þeim. Fyrir nákvæmlega tveimur árum gat ég bara hreyft augun en í dag sit ég á skrifstofunni minni og skrifa þessi orð með vinstri hendi á lyklaborðinu. Ég er svo yfir mig hamingjusöm því mér finnst ég vera svo endalaust heppin að fá að eiga möguleika á því að finna þessar breytingar. Mér finnst það svo góð tilfinning og það eru náttúrulega bara forréttindi og kannski pínu heimska að þrátt fyrir allt sem á undan er gengið þá þykist ég vera viss um að ég sé heppin en það er þá bara heimska sem ég kýs að fara eftir. Eigið yndislegan dag ❤

. . .

//Finally I’m getting my energy back after a few not so good weeks and I’m going to make sure not to let it slip away from me again. I feel like myself again, waking up every morning full of energy, ready to face the day’s challenges. I continue to surprise myself, this week I’ve gone to bed feeling so sore and exhausted, but these feelings make me the happiest person alive, I get so happy to feel my muscles redeeming their strength. Exactly two years ago I was only able to move my eyes but today I am sitting in my office writing this blog with my left hand on the keyboard. I feel so overwhelmed of joy to have the opportunity to feel these changes and progress in my body. It may sound stupid but even though everything I have been through I feel so privileged to experience this joy, and that is what I choose to live by. 

Have a wonderful day ❤