Ég var tveggja og hálfs árs og man ekki neitt

Í dag eru 26 ár frá því sá atburður sem mótaði mig hvað mest átti sér stað.

Ég var tveggja og hálfs árs þegar við fjölskyldan lentum í snjóflóðinu á Flateyri. Sem betur fer hafði pabbi byggt svo sterkt hús að efri hæðin flaut ofan á flóðinu og við komumst öll lífs af. Við misstum allt veraldlegt en við höfðum hvort annað og það skiptir mig mestu máli.

Ég var tveggja og hálfs þegar ég lenti í atburði sem ég man ekkert eftir en hann hafði áhrif á hugsunarhátt minn fyrir lífstíð. Ég man eftir þegar ég lék mér á grunninum á húsinu mínu, ég man eftir óörygginu, hræðslunni, óréttlætinu og sorginni sem ég fylltist og skynjaði í kringum mig þegar ég skammaði snjóinn og ég man hvernig hugur minn þroskaðist og ég gekk ekki að morgundeginum vísum.

Ég hef oft verið spurð að því hvort ég líti ekki öðruvísi á lífið eftir heilaáföllin þrjú, svarið er nei, ég var tveggja og hálfs árs þegar hugur minn tók í fyrsta skipti út ótímabæran þroska. Sem lítið barn í blóma lífsins náði ég í gegnum þessa hræðilegu og miklu sorg að halda í blómstrið með ör á sálu minni og skilning á lífinu sem ég vona að ekkert tveggja og hálfs árs gamalt barn þurfi að fá, svona er lífið í hnotskurn og það eina sem ég get gert er að njóta hvers dags sem mér er gefinn.

Okkur fjölskyldunni fannst ósanngjarnt að náttúran gæti rekið okkur frá Flateyri, þannig við þrjóskuðumst við og pabbi byggði aðra höll fyrir okkur á Flateyri. Í dag er hugurinn heima og hjá öllum sem misstu svo mikið. Ég kveiki á kertum og læt hugann reika um liðna tíð.

Til hamingju með lífið! / Sky is the limit!

MEÐ VINDINN Í BAKIÐ

Eftir að hafa legið bjargarlaus í sjúkrarúmi og ekki getað náð sambandi við nokkra manneskju en þó með heila hugsun allan tímann sem ég gat ekki tjáð þá hefur hugurinn þroskast og sýn mín á lífið breyst. Ég finn núna hvað litlu hlutirnir skipta miklu máli. Veröldin smækkar þegar maður er hverja stund við dauðans dyr. Hver einasta stund verður svo dýrmæt og hver andardráttur skiptir svo miklu meira máli en fréttir dagsins.

//

Lífið varð eins og dýrgripur sem ég þurfti að halda fast í svo ég myndi ekki missa hann. Ég lærði að kunna að meta hvert það skipti sem ég fékk að vakna, sjá litbrigði náttúrunnar og hlusta á hversdaginn ganga sinn vanagang. Ég er svo óendanlega þakklát fyrir að fá að taka þátt í þessu lífi með öllum þeim tækifærum sem það færir manni, sigrum jafnt sem ósigrum. 

Síðan í haust hef ég fengið að njóta lífsins á minn hátt. Þá keypti ég mér hjól og get í kjölfarið í fyrsta sinn síðan ég veiktist farið ein út í náttúruna og notið lífsins á mínum hraða og forsendum. Það er bara ég sem stjórna því hvert ég fer og á hvaða hraða ég er. Þetta er svo ólíkt því að vera keyrð um í hjólastól úti. Þá verður mér alltaf svo kalt og á erfitt með að vera í samskiptum við fólkið sem er með mér. Ég elska að fá að vera á hjólinu,  hvort sem það er ein með hugsunum mínum eða með öðru fólki.  Alveg eins og þegar ég fór í hlaupatúrana mína áður en ég veiktist þá kvikna oft bestu hugmyndirnar mínar þegar ég er búin að reyna á mig og er orðin sveitt ein á hjólinu. Þó að fyrstu skiptin á hjólinu hafi ég verið mjög óörugg þóttist ég vera öryggið uppmálað. Innst inni var ég þó skíthrædd og alltaf að pæla í því hvar ég væri staðsett á götunni eða gangstéttinni. Í dag er ég orðin miklu öruggari og stundum líður mér eins og kærulausu fífli á vegum úti. Það er mjög hressandi tilfinning. 

Það eru svo mikil forréttindi að fá að sjá náttúruna vakna eftir veturinn og vera hluti af henni. Það er svo magnað að sjá heiminn opnast beint fyrir framan augun á sér og finna fyrir árstíðaskiptunum og veðrabrigðunum. Að sjá trén laufgast og grasið grænka, að vera köld og blaut úti í rigningu og vindi eða svitna og finna fyrir hitanum í sólskini. Það er ekkert sem getur toppað það! Ég nýt þess að hjóla með vindinn í bakið og ber höfuðið hátt með alla mína lífsreynslu.

Photos: Ásgeir Helgi Þrastarson at Gústi Productions

WITH THE WIND AT YOUR BACK

After laying helpless in a hospital bed, unable to reach out to the people around me, being of a sound mind with no way to express myself. It matured me and my outlook on life has changed. I can now understand how important the little things are. The world becomes smaller when each moment is lived on the brink of death. Each second becomes so precious and each breath means so much more than what is going on in todays news.

Life suddenly felt like a prized possession that I had to hold on to as tight as I could so I wouldn‘t loose it. I learned to appreciate each time I got to wake up, see the colors of nature and listen to everyday life go on around me. I am endlessly thankful to get to be a part of this life with all its opportunities, victories and ups and downs.

Since last fall I have gotten to enjoy life in my own way. I bought myself a bike which means that now, for the first time since I got sick, I can go alone out to nature and enjoy life on my own pace and my own terms. I control where I go and how fast I go. It‘s nothing like being pushed around in a wheelchair outside. I always get so cold and have difficulties communicating with the people around me. I love being on the bike, whether it‘s by myself or with other people. And just as I used to get all my best ideas while out jogging before I got sick, now I get them when I‘m sweating, alone on the bike. I remember being insecure when I first started riding the bike. I faked confidence for those around me but inside I was struggling. Afraid where I was positioned on the streets or the sidewalk. Today I‘m much more confident and sometimes I feel like a careless fool out on the streets. It‘s a very refreshing feeling.

I feel so privileged getting to see nature waking up after winter and being a part of it. It‘s amazing to see the world open right before your eyes and feel the seasons changing with the changing weather. Seeing the trees flaunt new leaves and the grass getting greener. Being cold and wet out in the rain and wind or sweating in the heat of the sun. Nothing will top these feelings! I enjoy riding my bike with the wind at my back and my head held high inspite of everything life has thrown at me.

Photos: Ásgeir Helgi Þrastarson at Gústi Productions

Hvort er ég að missa af lífinu eða endurheimta það?

Fyrir fimm árum síðan vaknaði ég einmitt þennan dag, þann 15. júní, heilum sólarhring of seint eftir að hafa fengið stórt heilaáfall sem var ekkert víst að ég myndi ná að lifa af. 

Þegar ég vaknaði heyrði ég og skildi allt það sem fram fór í kringum mig en ég gat ekki tjáð mig og ekkert hreyft nema annað augað.

Mér finnst svolítið skemmtilegt að velta því fyrir mér hvort lífið hafi tekið á rás fram úr mér þennan dag eða hvort ég hafi á þessari stundu endurheimt lífið mitt.

Ég hef alltaf notið þess að búa mér til stóra framtíðardrauma sem kitla mig og hvetja mig áfram í tilverunni. Við áfallið brotlentu þeir allir.

Ég hef alltaf haft svo gaman af því að kynnast fólki og hlakkaði mikið til þess prófa að búa í Reykjavík, fara í háskóla og klára nám, kynnast fólki, fara á djammið, spá í fötum, klæða mig og mála mig fallega og rækta vináttuna.

Mig dreymdi um að halda áfram í söngnum og jafnvel komast í leiklist og fara með vinkonu minni í kór. Mig langaði að ferðast um allan heim, læra svo margt og kynnast því sem veröldin hefur upp á að bjóða.

Þennan dag voru mér skyndilega gefin allt önnur spil.

Ég gat ekki spjallað við fjölskyldu mína og vini þó að ég skildi allt sem fram fór í kringum mig. Ég gat ekki einu sinni átt samskipti í gegnum tölvu eða síma. Ég gat hvorki gengið, dansað, talað né sungið, ekki borðað eða fundið lykt og hvorki skrifað sjálf né flett bókum. Ég missti öll völd yfir líkama mínum.

Smám saman fór mér fram þó sigrarnir ynnust hægt. Talmeinafræðingur kynnti mig fyrir stafaspjaldi sex vikum eftir áfallið og þá fór ég að geta tjáð mig, fyrst með augunum og svo með því að benda á spjaldið. Þetta veitti mér styrk og kjark til þess að fikra mig áfram á batavegi.

Með því að ná að tjá mig á ný fannst mér sem ég sjálf birtist aftur og ég stafaði út í eitt. Því ég hef ekkert breyst. Hugur minn stendur ennþá til allra þessara hluta. Það er bara líkaminn sem getur ekki fylgt huganum eftir. Ég hef ennþá sömu áhugamál og sömu drauma þó að ég verði að aðlaga þá að breyttum aðstæðum. Þó að ég verði aldrei söngkona eða dansari þá hafa margar aðrar dyr opnast.

Það sem veldur mér oft mestum áhyggjum er sú hugsun að kannski nái ég aldrei framar að kynna mig fyrir öðru fólki sem Katrín Björk, sú Katrín Björk sem ég er innst inni og hef alltaf verið.

Því þó ég geti stafað mig áfram með stafaspjaldinu og þannig komið í orð því sem mér býr í brjósti þá tekur það oft langan tíma fyrir fólk að skilja þessi orð á spjaldinu. Ég get ekki stafað með tóni, eða blæbrigðum og fólk áttar sig ekki alltaf á svipbrigðunum sem ég ræð ekki vel við og eru stundum ekki í takt við það hvernig mér líður eða hvað ég segi. Ég óttast viðbrögð fólks við hljóðunum sem koma frá mér og eru stundum ýkt eða ofsafengin eða slefinu sem veldur mér mestu óöryggi.

Ég er alltaf með það hugfast að ég sé heppin að vera á lífi og ég er svo óendanlega þakklát fyrir lífið. En svo koma vonbrigðin samt. 

Vinkonur mínar skipuleggja utanlandsferðir eða partý, halda babyshower og fara í sumarbústað og ég veit að ég get ekki tekið þátt í þessu með þeim. Þær flytja jafnvel upp á fimmtu hæð í blokk, þar sem engin lyfta er, og ég verð að sætta mig við að geta ekki heimsótt þær.
Þrátt fyrir vonbrigðin sit ég bara og brosi með vinkonum mínum í þessum skipulagningum og reyni að láta þær ekki finna fyrir neinu því auðvitað er ekkert sem þær geta gert.

Yfirleitt næ ég að halda í gleðina og viljastyrkinn. Árið 2019, þegar ég sá svo skýrt að batinn gæti ekki orðið eins hraður og ég óskaði mér, missti ég þó móðinn. Sem betur fer endurheimti ég styrkinn þegar ég uppgötvaði að lífið er ekki hugmynd heldur áþreifanlegur raunveruleiki sem getur stundum verið mjög sár en býður oftast upp á ótal tækifæri sem hægt er að njóta ef maður kemur auga á þau og hefur kjark til þess að fylgja þeim eftir. Ég nýt þess að vera úti í náttúrunni og finna fyrir fegurðinni allt í kringum mig. Ég nýt þess að vera með fjölskyldu og vinum og finna að flæðið í samskiptunum verður sífellt betra. Ég skrifa og les mér til ánægju, fer í æfingar, leikhús, kynnist nýju fólki og er sýnileg. Ég hlakka til þess að vakna á morgnana. Ég hef svo sannarlega endurheimt lífið mitt.

Eftir tvö fyrstu áföllin og baráttu fyrir því að finna út úr því af hverju þau stöfuðu þá fannst hjá mér gen sem veldur arfgengri heilablæðingu. Þetta var í fyrstu sem dauðadómur en ég fékk byr undir báða vængi þegar frændi minn, sem er læknir og vísindamaður sagði mér að hann myndi leita að lækningu og ekki hætta fyrr en hann fyndi hana. Nú er hann kominn vel á veg með að þróa lyf sem virðist hafa áhrif á sjúkdóminn til að fyrirbyggja þessa tegund heilablæðinga.

Mér finnst það dásamleg tilhugsun að veikindi mín og minn ótímabæri dauðadómur skuli hafa orðið hvati fyrir frænda minn til þess að finna og þróa fyrir mig lyf sem mun mögulega bjarga mér og vonandi mörgum öðrum. Lyfið veitir mér von og það breytir miklu að finna að allt það sem ég hef gengið í gegnum hafi, þegar allt kemur til alls, einhvern tilgang.

Ég er áfram á góðum batavegi og legg mig alla fram við að ná sem mestum og bestum bata. Sigrarnir vinnast ennþá hægt en ég finn núna að hugurinn heldur ekki aftur af mér þegar vonbrigðin hellast yfir mig. Togstreitan milli óskhyggju og raunveruleikans sem blasti við mér lamaði mig áður og dró úr mér allan viljastyrk og kraft. Ég vildi bara verða eins og ég var áður, ná fullum bata svo ég gæti orðið ég sjálf aftur. 

Ég finn núna að ég er bara sú sem ég er í dag en ég get stefnt að því að bæta mig dag frá degi. Þessi áföll drógu kannski úr mér kraftinn, en ég hef náð sátt og finn bara fyrir óþrjótandi lífskrafti sem ég veit að ég get alltaf treyst á. Ég er ekki eins óþreyjufull og áður og er búin að sleppa öllum tímamörkum þó að viljastyrkurinn sé enn til staðar og jafnvel enn skýrari en áður. Ég er búin að sætta mig við að verða kannski bara alltaf á batavegi. Þá er ég þó á réttum vegi. Ég veit bara núna að ég get ekki flýtt vorinu og fuglasöngnum. Það kemur bara þegar því er ætlað að koma en ég get gert mig tilbúna fyrir vorið og hlúð að sjálfri mér og því fallega í kringum mig. Þannig fagna ég best lífinu sem ég endurheimti fyrir fimm árum.