Til hamingju með lífið!

Í dag er ég fjögura ára og tek fagnandi á móti þessu stórkostlega lífi!

Fyrir fjórum árum vaknaði ég bundin við öndunarvél og ég gat þá einungis haft stjórn á hægra auganu mínu, ég vakna þá rúmlega sólarhring of seint eftir heilablæðingu sem var svo ofboðslega stór að það varð að framkvæma heilaskurðaðgerð til að ég ætti einhvern möguleika á að halda í þetta dásamlega líf áfram.

Mér finnst svo ótrúlegt að hugsa til allra sigrana sem unnist hafa á þessum fjórum árum. Stærsti sigurinn sem unnist hefur er að í dag get ég andað algjörlega alein og óstudd, án hjálpar öndunarvélar eða súrefniskúts. Ég næ að sitja alein og án allrar hjálpar upprétt í stól á skrifstofunni minni og næ að skrifa hugsanir mínar, þessi orð niður. Þó ég geti ekki gengið ein og óstudd og talað skiljanlega þá held ég fast í þá trú að með reglulegum æfingum þá enda ég á að ná því.

Í dimmum janúar var ég alveg að missa mér úr augnsýn þennann kraftmikla, glaða og mikilvæga móð. En þá rættist helsta óskin mín frá því ég fékk áfall númer tvö, sem tók hægri höndina mína frá mér. Á þessum árum sem ég hafði bara getað nýtt mér vinstri höndina hafði ég að mestu sætt mig við að notast bara við aðra höndina, ég kallaði nothæfu vinstri höndina mína í gríni bara Einar en hægri var algjörlega ónýtanleg og kreppt. Eftir þriðja og allra stærsta áfallið þá varð ég svo ótrúlega glöð þegar fingurnir á vinstri hönd fóru að svara skipunum og hreyfast, það skipti mig engu máli þó ég hefði bara eina nothæfa hönd, ég gat þó notast við hana. Ég hafði því ekkert verið að æfa hægri höndina þegar hún tók upp á því að OPNAST!

Eftir mörg hamingjutár þá lofaði ég sjálfri mér því að ég ætla aldrei að gefast upp!

Í maí kom kórinn minn saman og söng dásamlega tónleika. Ég get enn sem komið er ekki staðið og sungið á sviðinu með þeim. Ég samdi í staðinn smá ræðu sem vinkona mín ljáði mér rödd sína og flutti fyrir mig. Þar fór ég í gegnum alla þá hamingju sem þessi félagsskapur hefur veitt mér. Eins fannst mér ég ekki geta sleppt því að minnast örlítið á hvaða lífsbjörg kórinn var fyrir mig, hvernig hann styrkti mig og beinlínis undirbjó lungun mín fyrir erfið veikindi.

Söngurinn hefur alltaf glatt mig og veitt mér svo mikla hamingju og það mætti líka segja að hann hafi átt þátt í að bjarga lífi mínu. Þegar ég fékk stóra áfallið þann 14. júní 2015 hætti ég að geta andað með lungunum mínum og var bundin við öndunarvél fyrstu vikurnar á eftir. Í raun kom það öllum mjög á óvart þegar ég gat svo farið að anda með súrefnisgrímu en laus við öndunarvélina. Allir læknarnir héldu að ég myndi aldrei losna við hana. Sjálf er ég viss um að ef ég hefði ekki sungið svona mikið, verið í skólakórnum og lært alla öndunartæknina sem Ingibjörg var svo metnaðarfull að kenna okkur, væri ég í dag með öndunarvél mér við hlið, allavega súrefniskút.

Ég ætla mér að berjast við að endurheimta og halda fast í alla mína krafta út lífið!

Stóra leyndarmálið mitt!

Þegar lífið fer í átján kollhnísa, fimmtán handahlaup, tólf heljarstökk og brotlendir svo, þá er gott að vera umvafinn góðu fólki sem gerir allt til þess að gera lifið tryggt og öruggt. Ég stend staðföst og óhagganleg í þeirri trú að ég sé í hópi þeirra allra heppnustu. Fjölskylda mín og vinir mínir standa þétt við bakið á mér og hjálpa mér að komast brosandi í gegnum hvern dag. Þau hafa meira að segja hjálpað mér að halda fast í vonina um að með reglulegum æfingum þá geti ég endurheimt næstum allt sem heilaáföllin tóku frá mér.

Þann 13. nóvember 2014 var ég að farast úr stressi fyrir “klásus” prófunum sem voru alveg að fara að hefjast í háskólanáminu sem ég var í. Eftir langan lærdómsdag fór ég á æfingu um kvöldið. Þegar ég var að ganga frá öllu eftir æfinguna þá fann ég að eitthvað væri að gerast, svo við Ásgeir fórum á bráðamóttökuna og þar kom í ljós að ég væri með litla heilablæðingu. Hún var fljót að ganga til baka svo að eftir fjóra daga var ég aftur komin á fullt að læra.

10 dögum seinna vaknaði ég heima í íbúðinni sem foreldrar Ásgeirs eiga og við fengum að vera í. Þá fann ég að ég gat hvorki hreyft hægri höndina né hægri fótinn. Við tók erfið og allt öðruvísi sjúkrahússlega heldur en ég hafði áður upplifað. Við kröfðumst þess, og við þurftum virkilega að berjast fyrir því, að ég fengi að fara í allar þær rannsóknir sem gætu gefið okkur svör við því af hverju þetta kæmi fyrir 21 árs gamla heilbrigða stelpu.

Ég lá í rúmlega viku á deild B2 á Landspítalanum en þá var ég flutt yfir á Grensásdeild. Ég var orðin mjög þreytt á þessari endalausu spítalalegu. Á Grensás lærði ég að ganga með hækju og komast bæði upp og niður stiga. Ég átti því ekkert alltof erfitt með að staulast upp í íbúðina sem var á annarri hæð. Föstudaginn 7. desember var ég himinlifandi og komin með helgar heimfararleyfi. Ég var að byrja tímann minn í iðjuþjálfun þegar læknirinn kom. Hann bað mig um að setjast í hjólastólinn minn. Ég gerði það og hann keyrði mér þá mjög hratt á stofuna mína og var greinilega eitthvað stressaður.

Þar biðu eftir okkur annar læknir, mamma og Ásgeir. Þau virtust öll mjög áhyggjufull. Læknarnir höfðu hörmulegar fréttir að færa okkur. Það var komin niðurstaða úr öllum rannsóknunum. Þær höfðu allar verið eðlilegar nema ein og kom þetta högg okkur gjörsamlega á óvart. Þrátt fyrir að ættarsagan væri engin þá reyndist ég vera með ólæknandi sjúkdóm, sjúkdóm sem var sem dauðadómur því ekkert væri hægt að gera annað en að bíða eftir næsta höggi.

Að vísu var mér sagt að e.t.v. mætti hægja á sjúkdómnum með því að borða 18. aldar mat! Ég hafði alls ekki lyst á þannig mataræði.

Þá kemur að þessari óendanlegu heppni sem er í kringum mig og ber mig uppi. Í fjölskyldu minni er vísindamaður og læknir sem sérhæfir sig í erfðasjúkdómum. Hann heitir Hákon og er að skoða gen og finna lausnir við hinum ýmsu sjúkdómum. Þegar hann heyrði af niðurstöðunum sem ég fékk úr erfðarannsókninni sagði hann við mig: ,,Ég ætla að finna lausn, en ég þarf bara smá tíma”. Þetta sagði hann við mig þegar ég var nýbúin að fá greininguna en þá voru sex mánuðir í að ég fengi stóra áfallið.

Strax á fyrstu dögum veikinda minna sumarið 2015 var ég alltaf að kafna úr slími, sama hvort ég var i öndunarvélinni eða ekki, svo Hákon lagði til að ég yrði sett á lyf sem gæti hjálpað mér að losna við slímtappana. Þá var farið að gefa mér innöndunarlyf. Seinna þegar ég var orðin miklu betri og hætt að mynda slímtappana vildu læknarnir að ég hætti á þessu lyfi. Ég tók það hins vegar ekki í mál því mér leið svo vel að vera laus við allt þetta slím sem ég gat varla hóstað upp sjálf. Ég vissi að ef ég tæki lyfið áfram myndi ég vera laus við áhyggjurnar um að þetta gæti tekið sig upp aftur.  Þetta er líka upphafið að kraftaverkinu.

Ég hélt því áfram á innöndunarlyfinu og þrjóskaðist við að taka það á hverjum degi í 14 mánuði. Ég var einmitt með öndunargrímuna á mér að taka lyfið í október 2016 þegar systir mömmu og maðurinn hennar, Hákon, hringdu. Hákon „frændi” minn hafði þá með sínu vinnuteymi fundið lyf sem minnkar útfellingar í æðunum sem eru einmitt ástæðan fyrir því að ég fékk blæðingarnar. Og það var einmitt öndunarlyfið sem ég hafði verið að enda við að taka! Í kjölfarið fór ég að taka lyfið í töfluformi og hef síðan farið reglulega í rannsóknir sem sýnt hafa ótrúlega góðar niðurstöður.

Hákon lét sannarlega ekki sitja við orðin tóm eftir að hann sagðist ætla að reyna að finna lausn og eftir að hafa lagst yfir þetta er hann nú að fara af stað með rannsókn á Íslandi þar sem hann og samstarfsfólk hans mun kanna hvort lyfið sem rannsóknin leggur upp með sé lausnin og geti stöðvað framgang þessa ólæknandi sjúkdóms.

Trú mín á að ég sé í hópi með hinum allra heppnustu manneskjum sem til eru í þessum heimi hefur bara eflst við hverja rannsóknina sem ég hef farið í síðan í október 2016. Það er von mín og ósk að hinn ótímabæri dauðadómur snúist yfir í það að verða það afl sem knýr áfram rannsóknina sem síðan leiði til þess að fólk þurfi ekki í framtíðinni að lifa í ótta við að greinast með genaniðurstöðu eins og þá sem ég greindist með, því það sé til lækning!

Rannsóknina er aðeins hægt að gera hér á Íslandi því um er að ræða genabreytingu sem aðeins hefur fundist hérlendis, svo vitað sé.

Ég lít á rannsóknina sem líflínu eins og þá sem kastað er til drukknandi skipverja á strandstað. Þessi rannsókn gerir meira en bara að skoða sjúkdóminn. Hún mun að mínu áliti einnig finna lausnina og lyf sem koma í veg fyrir að sjúkdómurinn nái að þróast.

Ég vil því hvetja alla sem telja að það geti verið um ættarsögu að ræða tengda heilablæðingu, að taka þátt í rannsókninni.

Langt síðan síðast!

Peysa, buxur og taska eru frá ZO-ON

Halló fallegi heimur! Nú er ég að vakna og byrjuð að líkjast sjálfri mér eftir fjóra mjög krefjandi og þunga mánuði. Ég er svo innilega þakklát öllum þeim sem standa mér næst og þau passa upp á að góða og bjarta skapið fái aldrei að víkja mér frá.

Ég hef samt reynt að hafa nóg að gera, desember leið með öllum sínum jólauppákomum, þó ég hafi verið úthaldslítil þá naut ég mín bara á hliðarlínunni. Litlausi janúar kom og þá fór ég til dæmis í yndislegar þrjár vikur til Reykjavíkur. Febrúar kom og fyrst þá sleppti höfuðborgin takinu á mér, ég hélt heim og stóðst svo annað árið í röð þá miklu og erfiðu áskorun sem ég set á sjálfan mig og skemmti mér manna best á stóra og skemmtilega þorrablótinu sem er haldið hérna. Síðan kom minn allra uppáhalds mánuður mars og þá gat ég loksins aftur byrjað að skrifa og æfa!

Eftir lítið desember óhapp sem endaði svo á því að vera jólakraftaverk. Viku fyrir jól var ég flutt í flýti til Reykjavíkur á Landspítalann. Á þeirri viku gerðust heldur betur kraftaverk og öllum til undrunar og gleði fékk ég að halda jólin heima, umvafin öllu mínu mikilvægasta fólki. Í dag, þremur mánuðum eftir þessa lífsreynslu stend ég staðfastari en nokkurn tímann áður í þeirri trú að ég sé í hópi þeirra allra heppnustu manneskja í öllum þessum risastóra heimi!

Daginn áður en ég hélt til Reykjavíkur þá beið mín einn sá besti pakki sem ég hef nokkurn tímann fengið. Þetta var sem mér hefði verið veittur lykill að betri líðan, því í honum leyndust fjórar góðar og skemmtilegar bækur sem ég fékk að gjöf frá Forlaginu. Tímasetningin hefði ekki getað verið betri. Ég gæti ekki verið þakklátari, ég bókstaflega át þessar sögur ofan í mig með hinni mestu og bestu lyst og ánægju. Ég hef sýnt og sagt frá þeim á instagram story. Ég fékk svo mikil og góð viðbrögð við því að ég hef ákveðið að setja það líka hingað inn um hvað bækurnar eru, ásamt því ætla ég líka að segja ykkur hvaða áhrif lesturinn á þeim hafði á mig.

„Að vetrarlagi” eftir Isabel Allende.

Aftan á bókarkápunni stendur:

„Þegar versti snjóbylur í manna minnum geisar í Brooklyn lendir háskólaprófessorinn Richard í því að keyra á bíl ungrar konu, Evelynar, sem er ólöglegur innflytjandi frá Gvatemala. Ekkert stórmál – fyrr en Evelyn birtist skömmu síðar heima hjá honum og biður um hjálp. Í örvæntingu leitar Richard ráða hjá leigjanda sínum, Lucíu frá Chile, og það verður upphaf óvæntrar ástarsögu og ævintýralegs leiðangurs til Gvatemala samtímans og Brasilíu og Chile áttunda áratugar síðustu aldar. Isabel Allende hóf feril sinn með töfrasögunni óviðjafnanlegu, Húsi andanna, sem fór sigurför um heiminn. Hún hefur síðan skrifað fjölda skáldsagna og átakamál samtímans hafa ávallt verið henni hugleikin. Mannréttindi, mannleg reisn og innflytjendamál eru meginstefin í þessari heillandi sögu sem skrifuð er af rómuðu innsæi ástsæls höfundar.”

Þessi bók greip mig strax frá fyrstu síðu, ég er núna búin að lesa hana fjórum sinnum. Í hvert sinn sem ég byrja á sögunni birtist mér ný saga sem iljar hjarta mínu og hún fangar huga minn og segir mér í raun nýja sögu. Ég sé fyrir mér að þessi saga fái að eiga heima á náttborðinu mínu út árið. Mér finnst svo gott að hafa allavega eina bók á náttborðinu sem ég get lesið á kvöldin þegar mig vantar góðann endi á daginn. Á þannig kvöldum þá knúsar þessi bók hjartað!