Ég er heppnasta stelpa í öllum heiminum!

Ég er svo heppin að eiga frænda sem er læknir og vísindamaður og stýrir þessa dagana rannsókn á lyfi fyrir mig. Þetta lyf er talið geta haft afgerandi áhrif á þá sem bera þetta stökkbreytta gen sem olli heilablæðingunum mínum.

Ég hef sjálf óbilandi trú á að þetta lyf geti hjálpað mörgum og vona að sem flestir sem hafa sögu um arfgenga heilablæðingu eða eru með fjölskyldusögu um slíkt sjái sér fært að taka þátt í rannsókninni. Ég get vísað ykkur á hjúkrunarfræðing sem starfar við Landspítalann sem sér um innkallanir ef þið hafið áhuga á að skoða að taka þátt útaf ofangreindum forsemdum.

Endilega hafið samband við mig á tölvupóstinn katrinbjorkgudjons@gmail.com

Þegar ég fór í rannsóknina í byrjun október þá fór það nokkurn veginn svona fram:

Sumarið er tíminn!

Mér þykir enginn tími jafn ómótstæðilegur og sumartíminn. Staða sólarinnar hefur greinilega svo gífurleg áhrif á mig. Ég leyfi mér yfirleitt að taka nokkra daga þar sem ég fæ algjört sumarfrí en þá reyni ég að hugsa ekkert um vinnuna. Þegar nokkrir þannig dagar hafa liðið þá verð ég óþreyjufull að byrja dagana mína aftur klukkan sex á skrifstofunni að vinna. Mér finnst gott að hafa gróft dagsplan og mitt lítur út einhvern veginn svona:

06.00 – 11.00: Vinna

11.00 – 13.00: Æfingar

13.00 – 18.00: Vinna

Til að koma mér í gírinn svo ég komist inní þessa rútínu og ég nái að halda henni, þá á ég þrjú ráð sem koma mér alltaf í gírinn og haldast pikkföst í rétta gírnum.

Mér finnst best að byrja á því að gefa mér smá pakka. Oftast vel ég mér einhver falleg íþróttaföt sem veita mér spark í rassinn og þá held ég að ég verði enn tilbúnari til að takast betur á við komandi verkefni. Í ár var það fjólublár síðerma Brandson bolur sem heitir HILDR. HILDR bolirnir hafa verið í svo miklu uppáhaldi hjá mér að ég bara varð að finna mér ástæðu til að eignast alla litina. Síðan fékk ég mér svartar AUÐUR Brandson leggings. Mér þykir svo gott að vera í þeim bæði á meðan ég er bara heima að vinna og svo seinnipartinn eða á dögum þegar ég vil bara vera í kósýgallanum.

Síðan finnst mér nauðsynlegt að leyfa sjálfri mér að njóta þess að vera úti. Mér þykir lang skemmtilegast að reyna á mig og verða útkeyrð á hreyfingu úti. Áður en ég veiktist þá naut ég mín aldrei betur en eftir langa hlaupatúra þar sem ég fékk tíma til að vera ein með sjálfri mér og mæðast, svitna og verða algjörlega uppgefin. En eftir stóra áfallið þá get ég ekki látið mig hverfa svona, þannig að ég set bara tónlist í eyrun og bið mömmu um að styðja mig á meðan ég geng einn hring í kringum húsið. Ég fyllist öll upp af alveg sömu góðu tilfiningunni og hlaupatúrinn var vanur að fylla mig, ég sigrast á sjálfum mér, verð bæði móð og sveitt svo verð ég algjörlega uppgefin eftir þennann hring.

Mínir drauma sumar-morgnar, -dagar og -kvöld eyði ég sitjandi úti í veðurblíðunni að lesa góða bók. Ég veit fátt notalegra en eyða tíma með góðri bók. Í byrjun hvers sumars vel ég mér nokkrar bækur sem ég ætla mér að ná að lesa á komandi mánuðum. Ég valdi mér fjórar bækur sem ég ætla að lesa þetta sumarið, „Glæpur við fæðingu” eftir Trevor Noah. „Olga” höfundur Bernhard Schlink, „Meðleigjandinn” höfundur Berth O’Leary, svo verð ég viðurkenna að ég er einna spenntust fyrir bókinni hennar Jenny Colgan „Sumareldhús Flóru” mér finnst hún Jenny Colgan hafa hingað til skrifað svo skemmtilegar bækur, ég gleymi mér alltaf við lestur á þeim. Ef þið fylgið mér á instagram þá tala ég mikið um bækurnar þar. Þið finnið mig á instagram undir nafninu katrinbjorkgudjons

Til hamingju með lífið!

Í dag er ég fjögura ára og tek fagnandi á móti þessu stórkostlega lífi!

Fyrir fjórum árum vaknaði ég bundin við öndunarvél og ég gat þá einungis haft stjórn á hægra auganu mínu, ég vakna þá rúmlega sólarhring of seint eftir heilablæðingu sem var svo ofboðslega stór að það varð að framkvæma heilaskurðaðgerð til að ég ætti einhvern möguleika á að halda í þetta dásamlega líf áfram.

Mér finnst svo ótrúlegt að hugsa til allra sigrana sem unnist hafa á þessum fjórum árum. Stærsti sigurinn sem unnist hefur er að í dag get ég andað algjörlega alein og óstudd, án hjálpar öndunarvélar eða súrefniskúts. Ég næ að sitja alein og án allrar hjálpar upprétt í stól á skrifstofunni minni og næ að skrifa hugsanir mínar, þessi orð niður. Þó ég geti ekki gengið ein og óstudd og talað skiljanlega þá held ég fast í þá trú að með reglulegum æfingum þá enda ég á að ná því.

Í dimmum janúar var ég alveg að missa mér úr augnsýn þennann kraftmikla, glaða og mikilvæga móð. En þá rættist helsta óskin mín frá því ég fékk áfall númer tvö, sem tók hægri höndina mína frá mér. Á þessum árum sem ég hafði bara getað nýtt mér vinstri höndina hafði ég að mestu sætt mig við að notast bara við aðra höndina, ég kallaði nothæfu vinstri höndina mína í gríni bara Einar en hægri var algjörlega ónýtanleg og kreppt. Eftir þriðja og allra stærsta áfallið þá varð ég svo ótrúlega glöð þegar fingurnir á vinstri hönd fóru að svara skipunum og hreyfast, það skipti mig engu máli þó ég hefði bara eina nothæfa hönd, ég gat þó notast við hana. Ég hafði því ekkert verið að æfa hægri höndina þegar hún tók upp á því að OPNAST!

Eftir mörg hamingjutár þá lofaði ég sjálfri mér því að ég ætla aldrei að gefast upp!

Í maí kom kórinn minn saman og söng dásamlega tónleika. Ég get enn sem komið er ekki staðið og sungið á sviðinu með þeim. Ég samdi í staðinn smá ræðu sem vinkona mín ljáði mér rödd sína og flutti fyrir mig. Þar fór ég í gegnum alla þá hamingju sem þessi félagsskapur hefur veitt mér. Eins fannst mér ég ekki geta sleppt því að minnast örlítið á hvaða lífsbjörg kórinn var fyrir mig, hvernig hann styrkti mig og beinlínis undirbjó lungun mín fyrir erfið veikindi.

Söngurinn hefur alltaf glatt mig og veitt mér svo mikla hamingju og það mætti líka segja að hann hafi átt þátt í að bjarga lífi mínu. Þegar ég fékk stóra áfallið þann 14. júní 2015 hætti ég að geta andað með lungunum mínum og var bundin við öndunarvél fyrstu vikurnar á eftir. Í raun kom það öllum mjög á óvart þegar ég gat svo farið að anda með súrefnisgrímu en laus við öndunarvélina. Allir læknarnir héldu að ég myndi aldrei losna við hana. Sjálf er ég viss um að ef ég hefði ekki sungið svona mikið, verið í skólakórnum og lært alla öndunartæknina sem Ingibjörg var svo metnaðarfull að kenna okkur, væri ég í dag með öndunarvél mér við hlið, allavega súrefniskút.

Ég ætla mér að berjast við að endurheimta og halda fast í alla mína krafta út lífið!