Stóra leyndarmálið mitt!

Þegar lífið fer í átján kollhnísa, fimmtán handahlaup, tólf heljarstökk og brotlendir svo, þá er gott að vera umvafinn góðu fólki sem gerir allt til þess að gera lifið tryggt og öruggt. Ég stend staðföst og óhagganleg í þeirri trú að ég sé í hópi þeirra allra heppnustu. Fjölskylda mín og vinir mínir standa þétt við bakið á mér og hjálpa mér að komast brosandi í gegnum hvern dag. Þau hafa meira að segja hjálpað mér að halda fast í vonina um að með reglulegum æfingum þá geti ég endurheimt næstum allt sem heilaáföllin tóku frá mér.

Þann 13. nóvember 2014 var ég að farast úr stressi fyrir “klásus” prófunum sem voru alveg að fara að hefjast í háskólanáminu sem ég var í. Eftir langan lærdómsdag fór ég á æfingu um kvöldið. Þegar ég var að ganga frá öllu eftir æfinguna þá fann ég að eitthvað væri að gerast, svo við Ásgeir fórum á bráðamóttökuna og þar kom í ljós að ég væri með litla heilablæðingu. Hún var fljót að ganga til baka svo að eftir fjóra daga var ég aftur komin á fullt að læra.

10 dögum seinna vaknaði ég heima í íbúðinni sem foreldrar Ásgeirs eiga og við fengum að vera í. Þá fann ég að ég gat hvorki hreyft hægri höndina né hægri fótinn. Við tók erfið og allt öðruvísi sjúkrahússlega heldur en ég hafði áður upplifað. Við kröfðumst þess, og við þurftum virkilega að berjast fyrir því, að ég fengi að fara í allar þær rannsóknir sem gætu gefið okkur svör við því af hverju þetta kæmi fyrir 21 árs gamla heilbrigða stelpu.

Ég lá í rúmlega viku á deild B2 á Landspítalanum en þá var ég flutt yfir á Grensásdeild. Ég var orðin mjög þreytt á þessari endalausu spítalalegu. Á Grensás lærði ég að ganga með hækju og komast bæði upp og niður stiga. Ég átti því ekkert alltof erfitt með að staulast upp í íbúðina sem var á annarri hæð. Föstudaginn 7. desember var ég himinlifandi og komin með helgar heimfararleyfi. Ég var að byrja tímann minn í iðjuþjálfun þegar læknirinn kom. Hann bað mig um að setjast í hjólastólinn minn. Ég gerði það og hann keyrði mér þá mjög hratt á stofuna mína og var greinilega eitthvað stressaður.

Þar biðu eftir okkur annar læknir, mamma og Ásgeir. Þau virtust öll mjög áhyggjufull. Læknarnir höfðu hörmulegar fréttir að færa okkur. Það var komin niðurstaða úr öllum rannsóknunum. Þær höfðu allar verið eðlilegar nema ein og kom þetta högg okkur gjörsamlega á óvart. Þrátt fyrir að ættarsagan væri engin þá reyndist ég vera með ólæknandi sjúkdóm, sjúkdóm sem var sem dauðadómur því ekkert væri hægt að gera annað en að bíða eftir næsta höggi.

Að vísu var mér sagt að e.t.v. mætti hægja á sjúkdómnum með því að borða 18. aldar mat! Ég hafði alls ekki lyst á þannig mataræði.

Þá kemur að þessari óendanlegu heppni sem er í kringum mig og ber mig uppi. Í fjölskyldu minni er vísindamaður og læknir sem sérhæfir sig í erfðasjúkdómum. Hann heitir Hákon og er að skoða gen og finna lausnir við hinum ýmsu sjúkdómum. Þegar hann heyrði af niðurstöðunum sem ég fékk úr erfðarannsókninni sagði hann við mig: ,,Ég ætla að finna lausn, en ég þarf bara smá tíma”. Þetta sagði hann við mig þegar ég var nýbúin að fá greininguna en þá voru sex mánuðir í að ég fengi stóra áfallið.

Strax á fyrstu dögum veikinda minna sumarið 2015 var ég alltaf að kafna úr slími, sama hvort ég var i öndunarvélinni eða ekki, svo Hákon lagði til að ég yrði sett á lyf sem gæti hjálpað mér að losna við slímtappana. Þá var farið að gefa mér innöndunarlyf. Seinna þegar ég var orðin miklu betri og hætt að mynda slímtappana vildu læknarnir að ég hætti á þessu lyfi. Ég tók það hins vegar ekki í mál því mér leið svo vel að vera laus við allt þetta slím sem ég gat varla hóstað upp sjálf. Ég vissi að ef ég tæki lyfið áfram myndi ég vera laus við áhyggjurnar um að þetta gæti tekið sig upp aftur.  Þetta er líka upphafið að kraftaverkinu.

Ég hélt því áfram á innöndunarlyfinu og þrjóskaðist við að taka það á hverjum degi í 14 mánuði. Ég var einmitt með öndunargrímuna á mér að taka lyfið í október 2016 þegar systir mömmu og maðurinn hennar, Hákon, hringdu. Hákon „frændi” minn hafði þá með sínu vinnuteymi fundið lyf sem minnkar útfellingar í æðunum sem eru einmitt ástæðan fyrir því að ég fékk blæðingarnar. Og það var einmitt öndunarlyfið sem ég hafði verið að enda við að taka! Í kjölfarið fór ég að taka lyfið í töfluformi og hef síðan farið reglulega í rannsóknir sem sýnt hafa ótrúlega góðar niðurstöður.

Hákon lét sannarlega ekki sitja við orðin tóm eftir að hann sagðist ætla að reyna að finna lausn og eftir að hafa lagst yfir þetta er hann nú að fara af stað með rannsókn á Íslandi þar sem hann og samstarfsfólk hans mun kanna hvort lyfið sem rannsóknin leggur upp með sé lausnin og geti stöðvað framgang þessa ólæknandi sjúkdóms.

Trú mín á að ég sé í hópi með hinum allra heppnustu manneskjum sem til eru í þessum heimi hefur bara eflst við hverja rannsóknina sem ég hef farið í síðan í október 2016. Það er von mín og ósk að hinn ótímabæri dauðadómur snúist yfir í það að verða það afl sem knýr áfram rannsóknina sem síðan leiði til þess að fólk þurfi ekki í framtíðinni að lifa í ótta við að greinast með genaniðurstöðu eins og þá sem ég greindist með, því það sé til lækning!

Rannsóknina er aðeins hægt að gera hér á Íslandi því um er að ræða genabreytingu sem aðeins hefur fundist hérlendis, svo vitað sé.

Ég lít á rannsóknina sem líflínu eins og þá sem kastað er til drukknandi skipverja á strandstað. Þessi rannsókn gerir meira en bara að skoða sjúkdóminn. Hún mun að mínu áliti einnig finna lausnina og lyf sem koma í veg fyrir að sjúkdómurinn nái að þróast.

Ég vil því hvetja alla sem telja að það geti verið um ættarsögu að ræða tengda heilablæðingu, að taka þátt í rannsókninni.

Vetrarkuldi ❄️

Mér finnst svo innilega ánægjulegt og bókstaflega yndislegt að desember hafi gengið í garð umvafinn fannhvítri jörð. Snjórinn gerir allt svo mikið hátíðlegra, allt verður bjartara og jólalegra. Reyndar er einn óhjákvæmilegur fylgikvilli sem fylgir svona veðurfari og þessum árstíma bara yfir höfuð og það er kuldinn. Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað ég á oft alveg hrikalega erfitt með að fara út í snjóinn og kuldann snemma á morgnana þegar ég er dauðþreytt og það sem er eiginlega verst og fær mig næstum til að hætta við að fara út, er að ég er bara klædd þunnum æfingafötum. Á þannig morgnum finnst mér nauðsynlegt að eiga góða úlpu sem ver mig fyrir mesta kuldanum og verður hún líka að vera svo flott og fín!

Í október fékk ég að gjöf frá Zo On og kallast Mjöll úlpa. Mér finnst hún vera fullkomin utanyfirflík einmitt fyrir íslenskt veðurfar. Í október og nóvember notaði ég mest bara innra lagið á úlpunni eitt og sér, þá er það flottur vatteraður jakki, svo ef það var rigning þá notaði ég fallegu regnkápuna en hún er ytra lagið. Núna eftir að það fór að kólna þá smellti ég jakkanum inn í regnkápuna og þannig verður þetta að vatnsheldri hlýrri og ótrúlega flottri úlpu!

Þegar ég hugsa til baka þá held ég að ég viti fátt hátíðlegra en minninguna þegar ég kem inn heima hjá mér eftir að hafa verið úti að leika mér. Ég er eitt risastórt bros sem er frosið fast við þessa miklu og innilegu gleði sem býr innra mér, þá eru kinnarnar á mér fastar uppi, þær eru rauðar af allri gleðinni og frostbitnar, eftir að ég hef verið úti í lengri tíma að leika mér í snjónum. Þegar ég opna útidyrahurðina heima hjá mér þá grípur mig skemmtileg og falleg jólatónlist, pabbi minn situr og tendrar upp arineldinn sem skín svo fallega inn í jólalegu stofunni heima, mér líður svo unaðslega vel. Í minningunni þá er mamma inn í eldhúsi syngjandi með jólatónlistinni og að baka fyrir jólahátíðina, ég kasta af mér snjóugum útifötunum og hleyp til mömmu því ég er svo æst í að fá að hjálpa henni!

Þó ég hafi ekki líkamlega getu til að endurupplifa þessa minningu þá komst ég örugglega næst því þegar ég labbaði með stuðning mömmu frá bílastæðinu, þar sem ég stoppa til að finna vindinn blása um mig og finna öll veðurbrigðin leika um mig þá er gott að ég sé klædd flottu og góðu úlpunni frá Zo On, Mjöll, hún ver mig eins mikið og úlpa getur gert fyrir öllum veðurbrigðum. Ég kem svo lafmóð, blaut og hamingjusöm inn og hvað haldið þið, er þá ekki pabbi að kveikja upp í arninum!

Litlu sigrarnir

 

 

Frá því ég loksins vaknaði eftir blæðinguna og aðgerðina þá man ég allt, ég man þegar mamma sagði mér hvað ég hefði gengið í gegnum og ég man eftir rónni og þakklætinu sem ég fylltist þegar hún sagði mér frá þessu, ég varð samstundis svo þakklát að ég skildi hafa lifað þetta af. Ég varð ekki fúl eða reið yfir því að geta bókstaflega ekkert og sú reiði mun aldrei koma. Fyrst einhver varð að lenda í þessu þá er mikið betra að það hafi verið ég en einhver annar, fyrir það fyrsta þá er ég svo heppin að persónuleikinn minn er jafn sterkur og stapíll og fjöllin sem standa af sér öll vonsku veður, ég var slegin niður en ég mun reisa mig við og þá ætla ég mér að vera við öllu varin. Því lífsgleðin og nautnin við að njóta hvers augnabliks og gleðin eru mín vopn og þau munu vera það eins lengi og ég lifi. Á meðan ég reisi mig við þá er ég umvafin því albesta fólki sem fyrirfinnst á þessari jörðu, unnusti minn, stóra ástin í mínu lífi umvefur mig allri þeirri ást og hamingju sem ég þarf á að halda á sama tíma ofdekrar hann mig og er hann mér sá allra besti og skemmtilegasti félagi sem ég gæti látið mig dreyma um að eiga. Fjölskylda mín öll stendur við bakið á mér þá sérstaklega mamma mín og pabbi, systur mínar og yndislegu fjölskyldur þeirra, tengdafjölskylda og vinir sem sjá alltaf um að passa mig og umvefja mig svo innilegri umhyggju sem mér þykir svo vænt um. Mamma mín hefur alltaf verið langbesta mamman í öllum heiminum en núna er hún komin svo langt fyrir ofan lýsanleg mörk hún er bara svo mikið betri en albesta mamman sem fyrirfinnst, hún les huga minn líkt og hann sé hennar eigin svo er hún sú eina sem skilur öll óskýru orðin mín, hún gerir mig bókstaflega að þeirri sem ég er og með hennar hjálp að þeirri sem ég mun verða. Ég er svo óendanlega heppin í lífinu og með allt fólkið í kringum mig.

Ég er nýkomin heim eftir langt stopp í Reykjavík. Þar sigraði ég sko heldur betur sjálfan mig, á svo ólíkan hátt og marga litla en á sama tíma svo stóra og mikilfenglega sigra.

Þegar ég vaknaði eftir stóru heilablæðinguna þá gat ég bara hreyft annað augað og var bundin við öndunarvél. Ekki nokkur manneskja gat leitt hugann að því að þá fór að safnast vökvi bak við hljóðhimnurnar mína, með öllum sínum tilheyrandi verkjum og þessu helvítis suði. Í þrjú ár heyrði ég ekki neitt og ég bara hélt og trúði því í allri minni einlægni og hræðilegu þögn að bifhárin mín hefðu misst alla skynjun og verkirnir væru bara eitthvað sem ég þyrfti að lifa með svo ég sagði ekki nokkrum manni frá þessu, því þannig tekst ég á við mikinn ótta, minnist ekki á það og græt svo bara hljóðlausum tárum í koddann á kvöldin. Svo í sumar fór mig samt að langa að fá mér heyrnartæki. Ég saknaði þess svo að heyra allann venjulegan og hversdagslegan umgang, heyra óminn frá fjölskyldumeðlimum sem baksa um í húsinu og öll umhverfis hljóðin sem berast inn, tifið í klukkunni og ég þráði svo sárt bara að heyra og sáru tárin féllu hljóðlaus á kvöldin þegar ég tók þá afdrifaríku ákvörðun að á morgun skildi ég segja við mömmu ,,Hey! Ég var að pæla í að fá mér heyrnartæki.” Og mikilvægast væri að brosa þegar ég myndi segja þetta því henni mætti aldrei gruna að ég hafi eytt öllum þessum mikla tíma í að loka mig frá öllum og hágrenja. Þegar morgundagurinn loksins kom mörgum dögum eftir þessa örlagaríku nótt þá varð ég að einum risa stórum stresshnút og með tárin í augunum, loksins segi ég þetta við mömmu, og hún bara skellihló og brosti og sagði ,,Hjúkk! Þá get ég loksins lækkað sjónvarpið!”

Þetta var pínulítill persónulegur sigur sem vannst þegar ég fór að hlæja með henni. Allt í einu urðu þessi svo sorglegu sorgartár að stórskemmtilegum gleðitárum. Mamma reyndi og reyndi að finna tíma sem hentaði mér hjá Heyrnar og talmeinastöðinni en það gekk heldur brösuglega svo við ákváðum að ég færi fyrst til háls, nef og eyrnalæknis útaf eyrnaverknum sem hafði verið að plaga mig frá því ég fékk áfallið. Hann leit í eyrun á mér og sagði mér að það væri ekkert skrítið þó ég heyrði bara alls ekki neitt og verkjaði svona rosalega í eyrun, þau væru troðfull af vökva. Ég þurfti því bara rör og núna heyri ég allt! Það er ekkert í heiminum öllum sem getur verið dásamlegra en það að liggja við hliðina á ástinni sinni og geta ekkert sofið því þú ert of upptekin við að hlusta á andardráttinn hjá manneskjunni sem á bæði hjarta þitt og hug þinn allann. Þegar Ásgeir fór í vinnuna þá hlustaði ég bara á fuglana eða á regndropana falla til jarðar með sínum róandi dynkjum. Ég heyri vel í fyrsta sinn í þrjú ár!

Frá því ég fékk áfallið þá var eins og það hefði verið klippt á allar mínar ótal mörgu og pirrandi ofvirku kítlutaugar, mig bara var gjörsamlega hætt að kítla. Þið getið ekki ímyndað ykkur hvað ég var fegin að kítla ekki eftir að hafa kítlað óeðlilega mikið. Það var núna um daginn, sem sagt alveg nýliðinn, einn fallegann haustmorgunn þegar mamma var að hjálpa mér að klæða mig í peysu og þegar hún fór með hendina sína í handakrikann á mér til að ná í peysuna og toga hana niður þá var eins og hún hefði vakið upp af svefni sem ég hafði í sannleika sagt ekkert saknað þessi síhlæjandi og kítlandi fiðrildi sem fara um mig alla þegar einver gerir sig líklegan til að snerta mig í handakrikunum. Ég var fljót að skella höndinni niður og hlæja eins og hinn mesti vitleysingur!

Þegar ég hélt í sigurförina til Reykjavíkur þá játaði ég smá þrá fyrir foreldrum mínum sem hafði blundað í hjarta mínu í lengri tíma. Draumur minn var heldur langþráður og eitthvað sem margir héldu að ég myndi aldrei ná en ég ætlaði mér að ná því. Ég lá inn á stofunni minni á Grensás þegar ég ákvað að eftir nokkur ár þá ætlaði ég mér að koma gangandi inn á Grensás. Síðan þá hefur þetta verið eitt af mínum allra stærstu markmiðum. Núna eru þrjú ár frá því ég lá á Grensás og leyfði mér að dreyma þennan draum. Ég þarf að fara með  reglulegu millibili á Grensás til að hitta lækninn minn og þá fer ég alltaf og heilsa upp á starfsfólkið sem reyndist mér svo vel á þessum erfiðu tímum. Í október heimsókninni fór ég gangandi inn á Grensás og var í augnhæð við alla sem ég hitti!