Enn einn stóri sigurinn!

Fyrst eftir að ég fékk áföllin þá stóð ég föst í þeirri trú, sem var í samræmi við það sem ég fékk iðulega að heyra frá fólki sem vann við þetta og spáði í þessu á hverjum einasta degi, að batinn myndi allur verða á fyrsta árinu.

Þegar ár var liðið hélt ég samt áfram að finna sigrana vinnast hægt og örugglega. Þá hætti ég að trúa á þetta bull. Það er ekki til neitt skólabókardæmi um manneskjuna. Við erum jafn ólík og við erum mörg.

Þegar örugglega tvö til þrjú ár voru liðin frá áfallinu fann ég aftur lykt, var styrkari í öllum hreyfingum og stóð mig sífellt betur í æfingum. Ég tjáði mig líka skýrar á spjaldinu og átti auðveldara með að gefa frá mér sterk og greinileg hljóð.

Þá tók ég þá meðvituðu ákvörðun að ég skyldi bara alltaf trúa á mig sjálfa og að ég myndi aldrei bera mig saman við einhverja aðra.

Fyrst eftir stóra áfallið misstu lungun mín eiginlega allan kraft svo að ég var bundin við öndunarvél í langan tíma. Mér var ekki ætlað að komast úr henni en svo þegar mér tókst að rífa mig frá henni og anda bara sjálf með aðstoð súrefnis þá álitu allir að eitthvað stórkostlegt og óvenjulegt hefði átt sér stað. Ég er sjálf reyndar alveg viss um að þetta hafi bara verið þessi blessaða þrjóska í mér. Henni hefur tekist að rífa mig frá sjúkrahúsunum þannig að lungnabólgurnar sem ég fékk, hverja á fætur annarri, drógu mig bara næstum því til dauða en ekki alveg. Nú er ég hér ennþá og ennþá að vinna sigra á lífinu mínu, þvert á öll skólabókardæmi.

Núna, fimm árum og tveimur mánuðum síðar, hef ég loksins sigrað þann sigur sem ég hef saknað hvað mest og þráð að hafa getað allan þennan tíma. Því það að geta ekki gert það sem sigurinn felur í sér getur dregið mann til dauða. Þið getið ímyndað ykkur stressið og kvíðahnútinn sem það skapar. Núna í ágúst fann ég í fyrsta skipti fyrir því að vera örugg með að geta hóstað ef eitthvað fór ofan í öndunarveginn!

Ég hósta núna ein og óstudd ef eitthvað fer þangað sem það á ekki að fara og ég græt af gleði í hvert skipti sem það gerist. Það er frekar óheppilegt að verða svona glöð yfir einum hósta. Ég bara get ekkert að því gert. Ég vaknaði meira að segja um daginn við það að mér svelgdist örugglega á og var því hóstandi. Ég sveif um á bleiku skýi allan þann dag. Þó að ég hafi örugglega orðið þreytt við að vakna svona snemma var mér alveg sama því að ég vaknaði við það sem mig hafði dreymt um og þráð af öllum lífs og sálarkröftum að geta gert í ríflega fimm ár. 

Ég er því ótrúlega stolt og glöð stelpa í dag.

Hvort er ég að missa af lífinu eða endurheimta það?

Fyrir fimm árum síðan vaknaði ég einmitt þennan dag, þann 15. júní, heilum sólarhring of seint eftir að hafa fengið stórt heilaáfall sem var ekkert víst að ég myndi ná að lifa af. 

Þegar ég vaknaði heyrði ég og skildi allt það sem fram fór í kringum mig en ég gat ekki tjáð mig og ekkert hreyft nema annað augað.

Mér finnst svolítið skemmtilegt að velta því fyrir mér hvort lífið hafi tekið á rás fram úr mér þennan dag eða hvort ég hafi á þessari stundu endurheimt lífið mitt.

Ég hef alltaf notið þess að búa mér til stóra framtíðardrauma sem kitla mig og hvetja mig áfram í tilverunni. Við áfallið brotlentu þeir allir.

Ég hef alltaf haft svo gaman af því að kynnast fólki og hlakkaði mikið til þess prófa að búa í Reykjavík, fara í háskóla og klára nám, kynnast fólki, fara á djammið, spá í fötum, klæða mig og mála mig fallega og rækta vináttuna.

Mig dreymdi um að halda áfram í söngnum og jafnvel komast í leiklist og fara með vinkonu minni í kór. Mig langaði að ferðast um allan heim, læra svo margt og kynnast því sem veröldin hefur upp á að bjóða.

Þennan dag voru mér skyndilega gefin allt önnur spil.

Ég gat ekki spjallað við fjölskyldu mína og vini þó að ég skildi allt sem fram fór í kringum mig. Ég gat ekki einu sinni átt samskipti í gegnum tölvu eða síma. Ég gat hvorki gengið, dansað, talað né sungið, ekki borðað eða fundið lykt og hvorki skrifað sjálf né flett bókum. Ég missti öll völd yfir líkama mínum.

Smám saman fór mér fram þó sigrarnir ynnust hægt. Talmeinafræðingur kynnti mig fyrir stafaspjaldi sex vikum eftir áfallið og þá fór ég að geta tjáð mig, fyrst með augunum og svo með því að benda á spjaldið. Þetta veitti mér styrk og kjark til þess að fikra mig áfram á batavegi.

Með því að ná að tjá mig á ný fannst mér sem ég sjálf birtist aftur og ég stafaði út í eitt. Því ég hef ekkert breyst. Hugur minn stendur ennþá til allra þessara hluta. Það er bara líkaminn sem getur ekki fylgt huganum eftir. Ég hef ennþá sömu áhugamál og sömu drauma þó að ég verði að aðlaga þá að breyttum aðstæðum. Þó að ég verði aldrei söngkona eða dansari þá hafa margar aðrar dyr opnast.

Það sem veldur mér oft mestum áhyggjum er sú hugsun að kannski nái ég aldrei framar að kynna mig fyrir öðru fólki sem Katrín Björk, sú Katrín Björk sem ég er innst inni og hef alltaf verið.

Því þó ég geti stafað mig áfram með stafaspjaldinu og þannig komið í orð því sem mér býr í brjósti þá tekur það oft langan tíma fyrir fólk að skilja þessi orð á spjaldinu. Ég get ekki stafað með tóni, eða blæbrigðum og fólk áttar sig ekki alltaf á svipbrigðunum sem ég ræð ekki vel við og eru stundum ekki í takt við það hvernig mér líður eða hvað ég segi. Ég óttast viðbrögð fólks við hljóðunum sem koma frá mér og eru stundum ýkt eða ofsafengin eða slefinu sem veldur mér mestu óöryggi.

Ég er alltaf með það hugfast að ég sé heppin að vera á lífi og ég er svo óendanlega þakklát fyrir lífið. En svo koma vonbrigðin samt. 

Vinkonur mínar skipuleggja utanlandsferðir eða partý, halda babyshower og fara í sumarbústað og ég veit að ég get ekki tekið þátt í þessu með þeim. Þær flytja jafnvel upp á fimmtu hæð í blokk, þar sem engin lyfta er, og ég verð að sætta mig við að geta ekki heimsótt þær.
Þrátt fyrir vonbrigðin sit ég bara og brosi með vinkonum mínum í þessum skipulagningum og reyni að láta þær ekki finna fyrir neinu því auðvitað er ekkert sem þær geta gert.

Yfirleitt næ ég að halda í gleðina og viljastyrkinn. Árið 2019, þegar ég sá svo skýrt að batinn gæti ekki orðið eins hraður og ég óskaði mér, missti ég þó móðinn. Sem betur fer endurheimti ég styrkinn þegar ég uppgötvaði að lífið er ekki hugmynd heldur áþreifanlegur raunveruleiki sem getur stundum verið mjög sár en býður oftast upp á ótal tækifæri sem hægt er að njóta ef maður kemur auga á þau og hefur kjark til þess að fylgja þeim eftir. Ég nýt þess að vera úti í náttúrunni og finna fyrir fegurðinni allt í kringum mig. Ég nýt þess að vera með fjölskyldu og vinum og finna að flæðið í samskiptunum verður sífellt betra. Ég skrifa og les mér til ánægju, fer í æfingar, leikhús, kynnist nýju fólki og er sýnileg. Ég hlakka til þess að vakna á morgnana. Ég hef svo sannarlega endurheimt lífið mitt.

Eftir tvö fyrstu áföllin og baráttu fyrir því að finna út úr því af hverju þau stöfuðu þá fannst hjá mér gen sem veldur arfgengri heilablæðingu. Þetta var í fyrstu sem dauðadómur en ég fékk byr undir báða vængi þegar frændi minn, sem er læknir og vísindamaður sagði mér að hann myndi leita að lækningu og ekki hætta fyrr en hann fyndi hana. Nú er hann kominn vel á veg með að þróa lyf sem virðist hafa áhrif á sjúkdóminn til að fyrirbyggja þessa tegund heilablæðinga.

Mér finnst það dásamleg tilhugsun að veikindi mín og minn ótímabæri dauðadómur skuli hafa orðið hvati fyrir frænda minn til þess að finna og þróa fyrir mig lyf sem mun mögulega bjarga mér og vonandi mörgum öðrum. Lyfið veitir mér von og það breytir miklu að finna að allt það sem ég hef gengið í gegnum hafi, þegar allt kemur til alls, einhvern tilgang.

Ég er áfram á góðum batavegi og legg mig alla fram við að ná sem mestum og bestum bata. Sigrarnir vinnast ennþá hægt en ég finn núna að hugurinn heldur ekki aftur af mér þegar vonbrigðin hellast yfir mig. Togstreitan milli óskhyggju og raunveruleikans sem blasti við mér lamaði mig áður og dró úr mér allan viljastyrk og kraft. Ég vildi bara verða eins og ég var áður, ná fullum bata svo ég gæti orðið ég sjálf aftur. 

Ég finn núna að ég er bara sú sem ég er í dag en ég get stefnt að því að bæta mig dag frá degi. Þessi áföll drógu kannski úr mér kraftinn, en ég hef náð sátt og finn bara fyrir óþrjótandi lífskrafti sem ég veit að ég get alltaf treyst á. Ég er ekki eins óþreyjufull og áður og er búin að sleppa öllum tímamörkum þó að viljastyrkurinn sé enn til staðar og jafnvel enn skýrari en áður. Ég er búin að sætta mig við að verða kannski bara alltaf á batavegi. Þá er ég þó á réttum vegi. Ég veit bara núna að ég get ekki flýtt vorinu og fuglasöngnum. Það kemur bara þegar því er ætlað að koma en ég get gert mig tilbúna fyrir vorið og hlúð að sjálfri mér og því fallega í kringum mig. Þannig fagna ég best lífinu sem ég endurheimti fyrir fimm árum.

My story

Ég lærði alltof ung að ég geng ekki að morgundeginum sem vísum og síðan ég fór að muna eftir mér þá nýt ég hverrar líðandi stundar. Ég er svo ótrúlega heppin að þetta hugafar hefur fylgt mér alveg síðan þá og mun fylgja mér út lífið. 
.   .   .
//I was way too young when I learned not to take tomorrow for granted and I have enjoyed every passing moment for as long as I can remember. I’m so incredibly lucky to have had this mindset throughout my life, which I am certain will guide me in the future.

Ég var 21 árs í háskólanámi, ég var að farast úr prófkvíða, svo ég las allt námsefni fyrst um sumarið, svo um haustið og síðan í nóvember 2014 var ég byrjuð að lesa allt námsefni yfir í þriðja skiptið, þá fékk ég litla heilablæðingu sem lét mig missa kraft í hægri hlutanum af líkamanum en svo morguninn eftir var ég á góðri leið með að endurheimta allan kraftinn og var hin fúlasta þegar ég mátti ekki fara heim til mín, ég varð sko að fara að læra. Svo um tveim vikum seinna á rólegu föstudagskvöldi þá erum við Ásgeir bara tvö saman og áttum yndislegar stundir saman við hlógum og skemmtum okkur endalaust við að reyna að losa mig við þessa leti í hægri hlutanum. Morguninn eftir þá vakna ég og get ekki hreyft hægri hlutann af líkamanum mínum þá hafði ég fengið blóðtappa sem tók hægri höndina frá mér. Um leið og ég áttaði mig á þessu þá lá leiðin mín beinustu leið inn í ógeðslegt hugarhelvíti, ég var að farast úr hræðslu við eigin hugsanir. Næstu sjö mánuðir liðu í mesta sársauka sem ég hef upplifað, dagarnir liðu í mesta feluleik sem ég hef upplifað og næturnar liðu nánast því allar alveg eins, ég var svo ógeðslega hrædd að ég gat ekkert sofið því ég hræddist svo hugsanir mínar og drauma þannig að ég laumaðist alltaf sem lengst frá öllum og ég grét ein alla nóttina. Eftir nákvæmlega þannig nótt vaknaði ég laugardaginn 13. júní, þann dag ætlaði ég að snúa við blaðinu, ég tók mig í sjálfsskoðun og hljóp svo 5 km þar sem ég hugsaði allan tímann að ég væri að losa mig við þessa endalausu hræðslu, um nóttina svaf ég í fyrsta sinn í mjög langan tíma áhyggjulausum svefni. 14. júní kemur og ég fæ risastóra heilablæðingu og er flutt sofandi með sjúkraflugvél til Reykjavíkur, þar sem ég fer í aðgerð og vakna svo alltof seint eða rúmum sólarhring síðar og síðan ég vaknaði þá man ég allt, ég man þegar ég lá í öndunarvél með súrefni og tengd við fjöldann allan af allskonar vélum og ég gat bara rétt svo opnað augun en ég gat ekki hreyft þau eða gert neitt annað. Ég man svo vel að á sama tíma og mamma sagði mér hvað ég hefði gengið í gegnum þá fylltist ég gleði, hamingju og ró og þessar tilfinningar hafa ekki vikið frá mér síðan 15. júní 2015 og munu aldrei fá að fara, þann 15. júní endurheimti ég stelpuna sem ég hef alltaf verið og er enn þá svo vitlaus að ég er viss um að ég sé heppnasta manneskja í öllum heiminum og mér finnst öllum eiga að finnast það um sjálfan sig. Ég lít bara á veikindi mín sem flækju sem ég ætla mér að leysa og mér er sama um tímann sem þetta mun taka mig. 
.   .   .

//I was a 21 year old University student, suffering from bad test anxiety and had read all of the material the summer before school started, again during the autumn and in November 2014 I had started reading it for the third time when I suddenly had a small stroke causing a loss of function in the right side of my body. The morning after I had already started to regain my strength and just got frustrated about not being allowed to go home, since I really needed to study. About two weeks later on a quiet Friday night, me and Ásgeir had a lovely night just the two of us, laughing and having fun trying to rid me of this lazy right side of mine. The morning after I woke up and couldn’t move the right side of my body at all, I had cerebral thrombosis which took away my right hand. When I realized this my mind became a place like hell, I was out of my mind from fear because I was so terrified of my own thoughts. The following 7 months I went through the most painful period of my life, I was constantly hiding, I was so afraid of my own thoughts and dreams that I could almost never sleep at night and I used to sneak away from everybody and cry alone the whole night. I woke up the 13th of June after exactly that kind of a night and decided to change this, I did some introspection and went out for a 5 kilometer run where I constantly thought to myself that I was getting rid of this fear, the next night I had a long and untroubled sleep for the first time in a long while. 14th of June arrived and I had a very large stroke and was moved asleep to Reykjavík with an ambulance flight. I was put through surgery and woke up way too late or more than 24h later and since that moment I remember everything, I remember being on life support and connected to a variety of different machines, I could only barely open my eyes but I could not move them nor do anything else. I remember so clearly that at the same time my mom told me what I had been through I felt joy, happiness and peacefulness and those feelings have followed me ever since 15th of June 2015 and I will never let go of them, the 15th of June I got back the girl I’ve always been and I’m still foolish enough to believe I’m the luckiest person in the whole world and I think everybody should feel that way about themselves. I only see my illness as a complication I’m going to solve and I don’t care how much time it will take me. 

Í dag, nákvæmlega tveimur árum eftir stóru heilablæðinguna, þá eru vöðvarnir í talfærunum enn kraftlausir þannig ég tala óskiljanlega og ég hef bara kraft til að borða maukaðan mat, ég hef ekkert jafnvægi svo ég hvorki stend né geng án þess að fá stuðning og því nota ég oftast hjólastól. Ég gæti svo vel falið mig inni í herbergi og verið reið og fúl við lífið, þar gæti ėg í friði bloggað og sagt bara því vonda, öllum samskiptum sem hafa gjörsamlega farið úr böndunum og ég gæti skrifað bara um það hvað ég þrái að vera ekki svona. Þá væri líf mitt heldur sviplaust fyrir minn smekk, ég hef alltaf þurft að fara brosandi í gegnum lífið þess vegna skrifa ég nánast eingöngu um jákvæða hluti sem láta mér líða vel því sama þó ég geti hvorki gengið eða talað þá hef ėg heila hugsun og ég get farið brosandi og hlæjandi í gegnum allt lífið.
.   .   .
//Today, exactly two years from the large stroke, the muscles in the vocal organs are still powerless so I can’t articulate clearly and can only eat mashed food, I don’t have much balance so I can neither stand or walk without support and therefore I usually use a wheelchair. I could easily lock myself in my room, angry and mad at life, writing blogs about the bad things, all of the interactions that have gone wrong and how much I don’t want to be like this. But that would be a rather vapid life if you ask me, I’ve always had to live my life smiling and therefore I focus on the positive things in my writings, things that make me feel good because although I can’t walk or talk my thinking is intact and I can go through life smiling and laughing. 
H