Til hamingju með lífið!

Í dag er ég fjögura ára og tek fagnandi á móti þessu stórkostlega lífi!

Fyrir fjórum árum vaknaði ég bundin við öndunarvél og ég gat þá einungis haft stjórn á hægra auganu mínu, ég vakna þá rúmlega sólarhring of seint eftir heilablæðingu sem var svo ofboðslega stór að það varð að framkvæma heilaskurðaðgerð til að ég ætti einhvern möguleika á að halda í þetta dásamlega líf áfram.

Mér finnst svo ótrúlegt að hugsa til allra sigrana sem unnist hafa á þessum fjórum árum. Stærsti sigurinn sem unnist hefur er að í dag get ég andað algjörlega alein og óstudd, án hjálpar öndunarvélar eða súrefniskúts. Ég næ að sitja alein og án allrar hjálpar upprétt í stól á skrifstofunni minni og næ að skrifa hugsanir mínar, þessi orð niður. Þó ég geti ekki gengið ein og óstudd og talað skiljanlega þá held ég fast í þá trú að með reglulegum æfingum þá enda ég á að ná því.

Í dimmum janúar var ég alveg að missa mér úr augnsýn þennann kraftmikla, glaða og mikilvæga móð. En þá rættist helsta óskin mín frá því ég fékk áfall númer tvö, sem tók hægri höndina mína frá mér. Á þessum árum sem ég hafði bara getað nýtt mér vinstri höndina hafði ég að mestu sætt mig við að notast bara við aðra höndina, ég kallaði nothæfu vinstri höndina mína í gríni bara Einar en hægri var algjörlega ónýtanleg og kreppt. Eftir þriðja og allra stærsta áfallið þá varð ég svo ótrúlega glöð þegar fingurnir á vinstri hönd fóru að svara skipunum og hreyfast, það skipti mig engu máli þó ég hefði bara eina nothæfa hönd, ég gat þó notast við hana. Ég hafði því ekkert verið að æfa hægri höndina þegar hún tók upp á því að OPNAST!

Eftir mörg hamingjutár þá lofaði ég sjálfri mér því að ég ætla aldrei að gefast upp!

Í maí kom kórinn minn saman og söng dásamlega tónleika. Ég get enn sem komið er ekki staðið og sungið á sviðinu með þeim. Ég samdi í staðinn smá ræðu sem vinkona mín ljáði mér rödd sína og flutti fyrir mig. Þar fór ég í gegnum alla þá hamingju sem þessi félagsskapur hefur veitt mér. Eins fannst mér ég ekki geta sleppt því að minnast örlítið á hvaða lífsbjörg kórinn var fyrir mig, hvernig hann styrkti mig og beinlínis undirbjó lungun mín fyrir erfið veikindi.

Söngurinn hefur alltaf glatt mig og veitt mér svo mikla hamingju og það mætti líka segja að hann hafi átt þátt í að bjarga lífi mínu. Þegar ég fékk stóra áfallið þann 14. júní 2015 hætti ég að geta andað með lungunum mínum og var bundin við öndunarvél fyrstu vikurnar á eftir. Í raun kom það öllum mjög á óvart þegar ég gat svo farið að anda með súrefnisgrímu en laus við öndunarvélina. Allir læknarnir héldu að ég myndi aldrei losna við hana. Sjálf er ég viss um að ef ég hefði ekki sungið svona mikið, verið í skólakórnum og lært alla öndunartæknina sem Ingibjörg var svo metnaðarfull að kenna okkur, væri ég í dag með öndunarvél mér við hlið, allavega súrefniskút.

Ég ætla mér að berjast við að endurheimta og halda fast í alla mína krafta út lífið!

Ljúfa líf!

Mér finnst ég vera hálf feimin eftir að hafa opinbera mig svona og fá í algjörann bónus þessa gífurlegu athygli. Ég vil náttúrulega að saga mín nái eyrum sem flestra og að sem flestir fari alveg óhræddir í blóðprufu og láti athuga hvort þeir beri þetta gen, og ef svo er þá taka þeir þátt í rannsókninni sem vonandi skilar af sér lyfi. Þá hverfa líkurnar á því að einhver feti í mín spor og þá þarf enginn að lifa lengur í ótta um sjálfan sig eða afkomendur sína því lyfið mun láta afleiðingarnar hverfa.

Ef þið vitið ekki um hvað ég er að tala þá ættuð þið að lesa þetta blogg:

https://katrinbjorkgudjons.com/2019/04/11/stora-leyndarmalid-mitt/

Á seinustu vikum og mánuðum hef ég verið svo heppin að hafa lært að meta þann hugarheim sem bækur senda mann í. Ég hef verið svo heppin að ég hef alltaf átt virkilega auðvelt með lestur en aldrei kunnað að gefa mér tíma til þess að gleyma mér yfir bókum. Svo eftir stóra áfallið þá heyrði ég af bók sem Ingólfur Margeirsson skrifaði og heitir „María”, þar með var bókaormurinn kominn í mig og síðan þá  hef ég verið algjörlega óstöðvandi í bókunum. Í janúar fékk ég sendingu frá Forlaginu og í mars fékk ég svo aðra sendingu frá þeim.

Ég talaði um bókina „Að vetrarlagi” eftir Isabel Allende í þessu bloggi hér:

https://katrinbjorkgudjons.com/2019/03/13/langt-sidan-sidast/

Í sendingunni var meðal annars þessi bók, spennusaga eftir höfundinn Flynn Berry og heitir „Heltekin”. Mér finnst hún vera tilvalin til að taka með sér til sólarlanda. Ég held að hún gæti örugglega verið góður ferðafélagi í fríið. Hún náði mér alveg frá fyrstu síðu en samt á sama tíma átti ég ekkert erfitt með að slíta mig frá henni. Ég hefði vel séð mig með hana að lesa á meðan ég væri að sólbaða mig á einhverri fínni strönd í hita og saltkeimuðu andrúmslofti, eða þar sem ég væri ein í hópi fólks og mig langaði til að koma mér inn í spennandi bókaheim sem ég á samt auðvelt með að koma mér út úr. Þá er „Heltekin” eftir Flynn Berry tilvalin!

Á afmælisdaginn minn í mars var ég svo heppin að ég fékk sendingu frá forlaginu. Í þeirri sendingu var sú besta og sú áhrifamesta bók sem ég hef lesið, á einhvern óviðjafnanlegan hátt snerti hún mig á svo fallegann máta. Hún er skrifuð svo listilega vel um það ljótasta, hryllilegasta og ógeðslegasta mannannaverk sem gerð hafa verið. Þetta er bókin „Húðflúrarinn í Auschwitz” saga Lales og Gitu, skrifuð svo einstaklega vel af Heather Morris. Þessi bók fékk mig til að hlæja og grenja, verða svo stressuð að ég fékk mig ekki til að leggja bókina frá mér, en umfram allt þá skildi þessi saga mig eftir með hlýju og ást í hjartanu.

Bókin fjallar um:

„Húðflúrarinn í Auschwitz segir hjartnæma sögu Lales og Gitu Sokolov sem urðu ástfangin í útrýmingarbúðunum alræmdu árið 1942 og tókst fyrir hálfgert kraftaverk að lifa dvölina af. Þau fundu hvort annað aftur í stríðslok og áttu langa ævi saman. Bókin er byggð á frásögn slóvakíska gyðingsins Lales sem með óbilandi bjartsýni, mannúð, útsjónarsemi og persónutöfrum komst af í hörmulegum aðstæðum og bjargaði mörgum meðbræðra sinna. Nauðugur gegndi hann starfi húðflúrara búðanna og óttinn við að verða dæmdur fyrir samstarf við nasista kom í veg fyrir að hann segði nokkrum manni sögu sína. Heather Morris kynntist Lale 87 ára gömlum á hjúkrunarheimili í Melbourne í Ástralíu. Með þeim skapaðist vinátta og traust sem varð til þess að Lale rauf áratuga langa þögn sína. Saga hans hefur snortið fjölda fólks og Húðflúrarinn í Auschwitz er metsölubók víða um heim.”

Stóra leyndarmálið mitt!

Þegar lífið fer í átján kollhnísa, fimmtán handahlaup, tólf heljarstökk og brotlendir svo, þá er gott að vera umvafinn góðu fólki sem gerir allt til þess að gera lifið tryggt og öruggt. Ég stend staðföst og óhagganleg í þeirri trú að ég sé í hópi þeirra allra heppnustu. Fjölskylda mín og vinir mínir standa þétt við bakið á mér og hjálpa mér að komast brosandi í gegnum hvern dag. Þau hafa meira að segja hjálpað mér að halda fast í vonina um að með reglulegum æfingum þá geti ég endurheimt næstum allt sem heilaáföllin tóku frá mér.

Þann 13. nóvember 2014 var ég að farast úr stressi fyrir “klásus” prófunum sem voru alveg að fara að hefjast í háskólanáminu sem ég var í. Eftir langan lærdómsdag fór ég á æfingu um kvöldið. Þegar ég var að ganga frá öllu eftir æfinguna þá fann ég að eitthvað væri að gerast, svo við Ásgeir fórum á bráðamóttökuna og þar kom í ljós að ég væri með litla heilablæðingu. Hún var fljót að ganga til baka svo að eftir fjóra daga var ég aftur komin á fullt að læra.

10 dögum seinna vaknaði ég heima í íbúðinni sem foreldrar Ásgeirs eiga og við fengum að vera í. Þá fann ég að ég gat hvorki hreyft hægri höndina né hægri fótinn. Við tók erfið og allt öðruvísi sjúkrahússlega heldur en ég hafði áður upplifað. Við kröfðumst þess, og við þurftum virkilega að berjast fyrir því, að ég fengi að fara í allar þær rannsóknir sem gætu gefið okkur svör við því af hverju þetta kæmi fyrir 21 árs gamla heilbrigða stelpu.

Ég lá í rúmlega viku á deild B2 á Landspítalanum en þá var ég flutt yfir á Grensásdeild. Ég var orðin mjög þreytt á þessari endalausu spítalalegu. Á Grensás lærði ég að ganga með hækju og komast bæði upp og niður stiga. Ég átti því ekkert alltof erfitt með að staulast upp í íbúðina sem var á annarri hæð. Föstudaginn 7. desember var ég himinlifandi og komin með helgar heimfararleyfi. Ég var að byrja tímann minn í iðjuþjálfun þegar læknirinn kom. Hann bað mig um að setjast í hjólastólinn minn. Ég gerði það og hann keyrði mér þá mjög hratt á stofuna mína og var greinilega eitthvað stressaður.

Þar biðu eftir okkur annar læknir, mamma og Ásgeir. Þau virtust öll mjög áhyggjufull. Læknarnir höfðu hörmulegar fréttir að færa okkur. Það var komin niðurstaða úr öllum rannsóknunum. Þær höfðu allar verið eðlilegar nema ein og kom þetta högg okkur gjörsamlega á óvart. Þrátt fyrir að ættarsagan væri engin þá reyndist ég vera með ólæknandi sjúkdóm, sjúkdóm sem var sem dauðadómur því ekkert væri hægt að gera annað en að bíða eftir næsta höggi.

Að vísu var mér sagt að e.t.v. mætti hægja á sjúkdómnum með því að borða 18. aldar mat! Ég hafði alls ekki lyst á þannig mataræði.

Þá kemur að þessari óendanlegu heppni sem er í kringum mig og ber mig uppi. Í fjölskyldu minni er vísindamaður og læknir sem sérhæfir sig í erfðasjúkdómum. Hann heitir Hákon og er að skoða gen og finna lausnir við hinum ýmsu sjúkdómum. Þegar hann heyrði af niðurstöðunum sem ég fékk úr erfðarannsókninni sagði hann við mig: ,,Ég ætla að finna lausn, en ég þarf bara smá tíma”. Þetta sagði hann við mig þegar ég var nýbúin að fá greininguna en þá voru sex mánuðir í að ég fengi stóra áfallið.

Strax á fyrstu dögum veikinda minna sumarið 2015 var ég alltaf að kafna úr slími, sama hvort ég var i öndunarvélinni eða ekki, svo Hákon lagði til að ég yrði sett á lyf sem gæti hjálpað mér að losna við slímtappana. Þá var farið að gefa mér innöndunarlyf. Seinna þegar ég var orðin miklu betri og hætt að mynda slímtappana vildu læknarnir að ég hætti á þessu lyfi. Ég tók það hins vegar ekki í mál því mér leið svo vel að vera laus við allt þetta slím sem ég gat varla hóstað upp sjálf. Ég vissi að ef ég tæki lyfið áfram myndi ég vera laus við áhyggjurnar um að þetta gæti tekið sig upp aftur.  Þetta er líka upphafið að kraftaverkinu.

Ég hélt því áfram á innöndunarlyfinu og þrjóskaðist við að taka það á hverjum degi í 14 mánuði. Ég var einmitt með öndunargrímuna á mér að taka lyfið í október 2016 þegar systir mömmu og maðurinn hennar, Hákon, hringdu. Hákon „frændi” minn hafði þá með sínu vinnuteymi fundið lyf sem minnkar útfellingar í æðunum sem eru einmitt ástæðan fyrir því að ég fékk blæðingarnar. Og það var einmitt öndunarlyfið sem ég hafði verið að enda við að taka! Í kjölfarið fór ég að taka lyfið í töfluformi og hef síðan farið reglulega í rannsóknir sem sýnt hafa ótrúlega góðar niðurstöður.

Hákon lét sannarlega ekki sitja við orðin tóm eftir að hann sagðist ætla að reyna að finna lausn og eftir að hafa lagst yfir þetta er hann nú að fara af stað með rannsókn á Íslandi þar sem hann og samstarfsfólk hans mun kanna hvort lyfið sem rannsóknin leggur upp með sé lausnin og geti stöðvað framgang þessa ólæknandi sjúkdóms.

Trú mín á að ég sé í hópi með hinum allra heppnustu manneskjum sem til eru í þessum heimi hefur bara eflst við hverja rannsóknina sem ég hef farið í síðan í október 2016. Það er von mín og ósk að hinn ótímabæri dauðadómur snúist yfir í það að verða það afl sem knýr áfram rannsóknina sem síðan leiði til þess að fólk þurfi ekki í framtíðinni að lifa í ótta við að greinast með genaniðurstöðu eins og þá sem ég greindist með, því það sé til lækning!

Rannsóknina er aðeins hægt að gera hér á Íslandi því um er að ræða genabreytingu sem aðeins hefur fundist hérlendis, svo vitað sé.

Ég lít á rannsóknina sem líflínu eins og þá sem kastað er til drukknandi skipverja á strandstað. Þessi rannsókn gerir meira en bara að skoða sjúkdóminn. Hún mun að mínu áliti einnig finna lausnina og lyf sem koma í veg fyrir að sjúkdómurinn nái að þróast.

Ég vil því hvetja alla sem telja að það geti verið um ættarsögu að ræða tengda heilablæðingu, að taka þátt í rannsókninni.