Ég er heppnasta stelpa í öllum heiminum!

Ég er svo heppin að eiga frænda sem er læknir og vísindamaður og stýrir þessa dagana rannsókn á lyfi fyrir mig. Þetta lyf er talið geta haft afgerandi áhrif á þá sem bera þetta stökkbreytta gen sem olli heilablæðingunum mínum.

Ég hef sjálf óbilandi trú á að þetta lyf geti hjálpað mörgum og vona að sem flestir sem hafa sögu um arfgenga heilablæðingu eða eru með fjölskyldusögu um slíkt sjái sér fært að taka þátt í rannsókninni. Ég get vísað ykkur á hjúkrunarfræðing sem starfar við Landspítalann sem sér um innkallanir ef þið hafið áhuga á að skoða að taka þátt útaf ofangreindum forsemdum.

Endilega hafið samband við mig á tölvupóstinn katrinbjorkgudjons@gmail.com

Þegar ég fór í rannsóknina í byrjun október þá fór það nokkurn veginn svona fram:

Ég var tveggja og hálfs árs og man ekki neitt

Í dag eru 24 ár frá því sá atburður sem mótaði mig hvað mest átti sér stað.

Ég var tveggja og hálfs árs þegar við fjölskyldan lentum í snjóflóðinu á Flateyri. Sem betur fer hafði pabbi byggt svo sterkt hús að efri hæðin flaut ofan á flóðinu og við komumst öll lífs af. Við misstum allt veraldlegt en við höfðum hvort annað og það skiptir mig mestu máli.

Ég var tveggja og hálfs þegar ég lenti í atburði sem ég man ekkert eftir en hann hafði áhrif á hugsunarhátt minn fyrir lífstíð. Ég man eftir þegar ég lék mér á grunninum á húsinu mínu, ég man eftir óörygginu, hræðslunni, óréttlætinu og sorginni sem ég fylltist og skynjaði í kringum mig þegar ég skammaði snjóinn og ég man hvernig hugur minn þroskaðist og ég gekk ekki að morgundeginum vísum.

Ég hef oft verið spurð að því hvort ég líti ekki öðruvísi á lífið eftir heilaáföllin þrjú, svarið er nei, ég var tveggja og hálfs árs þegar hugur minn tók í fyrsta skipti út ótímabæran þroska. Sem lítið barn í blóma lífsins náði ég í gegnum þessa hræðilegu og miklu sorg að halda í blómstrið með ör á sálu minni og skilning á lífinu sem ég vona að ekkert tveggja og hálfs árs gamalt barn þurfi að fá, svona er lífið í hnotskurn og það eina sem ég get gert er að njóta hvers dags sem mér er gefinn.

Okkur fjölskyldunni fannst ósanngjarnt að náttúran gæti rekið okkur frá Flateyri, þannig við þrjóskuðumst við og pabbi byggði aðra höll fyrir okkur á Flateyri. Í dag er hugurinn heima og hjá öllum sem misstu svo mikið. Ég kveiki á kertum og læt hugann reika um liðna tíð.

Til hamingju með lífið!

Í dag er ég fjögura ára og tek fagnandi á móti þessu stórkostlega lífi!

Fyrir fjórum árum vaknaði ég bundin við öndunarvél og ég gat þá einungis haft stjórn á hægra auganu mínu, ég vakna þá rúmlega sólarhring of seint eftir heilablæðingu sem var svo ofboðslega stór að það varð að framkvæma heilaskurðaðgerð til að ég ætti einhvern möguleika á að halda í þetta dásamlega líf áfram.

Mér finnst svo ótrúlegt að hugsa til allra sigrana sem unnist hafa á þessum fjórum árum. Stærsti sigurinn sem unnist hefur er að í dag get ég andað algjörlega alein og óstudd, án hjálpar öndunarvélar eða súrefniskúts. Ég næ að sitja alein og án allrar hjálpar upprétt í stól á skrifstofunni minni og næ að skrifa hugsanir mínar, þessi orð niður. Þó ég geti ekki gengið ein og óstudd og talað skiljanlega þá held ég fast í þá trú að með reglulegum æfingum þá enda ég á að ná því.

Í dimmum janúar var ég alveg að missa mér úr augnsýn þennann kraftmikla, glaða og mikilvæga móð. En þá rættist helsta óskin mín frá því ég fékk áfall númer tvö, sem tók hægri höndina mína frá mér. Á þessum árum sem ég hafði bara getað nýtt mér vinstri höndina hafði ég að mestu sætt mig við að notast bara við aðra höndina, ég kallaði nothæfu vinstri höndina mína í gríni bara Einar en hægri var algjörlega ónýtanleg og kreppt. Eftir þriðja og allra stærsta áfallið þá varð ég svo ótrúlega glöð þegar fingurnir á vinstri hönd fóru að svara skipunum og hreyfast, það skipti mig engu máli þó ég hefði bara eina nothæfa hönd, ég gat þó notast við hana. Ég hafði því ekkert verið að æfa hægri höndina þegar hún tók upp á því að OPNAST!

Eftir mörg hamingjutár þá lofaði ég sjálfri mér því að ég ætla aldrei að gefast upp!

Í maí kom kórinn minn saman og söng dásamlega tónleika. Ég get enn sem komið er ekki staðið og sungið á sviðinu með þeim. Ég samdi í staðinn smá ræðu sem vinkona mín ljáði mér rödd sína og flutti fyrir mig. Þar fór ég í gegnum alla þá hamingju sem þessi félagsskapur hefur veitt mér. Eins fannst mér ég ekki geta sleppt því að minnast örlítið á hvaða lífsbjörg kórinn var fyrir mig, hvernig hann styrkti mig og beinlínis undirbjó lungun mín fyrir erfið veikindi.

Söngurinn hefur alltaf glatt mig og veitt mér svo mikla hamingju og það mætti líka segja að hann hafi átt þátt í að bjarga lífi mínu. Þegar ég fékk stóra áfallið þann 14. júní 2015 hætti ég að geta andað með lungunum mínum og var bundin við öndunarvél fyrstu vikurnar á eftir. Í raun kom það öllum mjög á óvart þegar ég gat svo farið að anda með súrefnisgrímu en laus við öndunarvélina. Allir læknarnir héldu að ég myndi aldrei losna við hana. Sjálf er ég viss um að ef ég hefði ekki sungið svona mikið, verið í skólakórnum og lært alla öndunartæknina sem Ingibjörg var svo metnaðarfull að kenna okkur, væri ég í dag með öndunarvél mér við hlið, allavega súrefniskút.

Ég ætla mér að berjast við að endurheimta og halda fast í alla mína krafta út lífið!