Ég var tveggja og hálfs árs og man ekki neitt

Í dag eru 25 ár frá því sá atburður sem mótaði mig hvað mest átti sér stað.

Ég var tveggja og hálfs árs þegar við fjölskyldan lentum í snjóflóðinu á Flateyri. Sem betur fer hafði pabbi byggt svo sterkt hús að efri hæðin flaut ofan á flóðinu og við komumst öll lífs af. Við misstum allt veraldlegt en við höfðum hvort annað og það skiptir mig mestu máli.

Ég var tveggja og hálfs þegar ég lenti í atburði sem ég man ekkert eftir en hann hafði áhrif á hugsunarhátt minn fyrir lífstíð. Ég man eftir þegar ég lék mér á grunninum á húsinu mínu, ég man eftir óörygginu, hræðslunni, óréttlætinu og sorginni sem ég fylltist og skynjaði í kringum mig þegar ég skammaði snjóinn og ég man hvernig hugur minn þroskaðist og ég gekk ekki að morgundeginum vísum.

Ég hef oft verið spurð að því hvort ég líti ekki öðruvísi á lífið eftir heilaáföllin þrjú, svarið er nei, ég var tveggja og hálfs árs þegar hugur minn tók í fyrsta skipti út ótímabæran þroska. Sem lítið barn í blóma lífsins náði ég í gegnum þessa hræðilegu og miklu sorg að halda í blómstrið með ör á sálu minni og skilning á lífinu sem ég vona að ekkert tveggja og hálfs árs gamalt barn þurfi að fá, svona er lífið í hnotskurn og það eina sem ég get gert er að njóta hvers dags sem mér er gefinn.

Okkur fjölskyldunni fannst ósanngjarnt að náttúran gæti rekið okkur frá Flateyri, þannig við þrjóskuðumst við og pabbi byggði aðra höll fyrir okkur á Flateyri. Í dag er hugurinn heima og hjá öllum sem misstu svo mikið. Ég kveiki á kertum og læt hugann reika um liðna tíð.

Enn einn stóri sigurinn!

Fyrst eftir að ég fékk áföllin þá stóð ég föst í þeirri trú, sem var í samræmi við það sem ég fékk iðulega að heyra frá fólki sem vann við þetta og spáði í þessu á hverjum einasta degi, að batinn myndi allur verða á fyrsta árinu.

Þegar ár var liðið hélt ég samt áfram að finna sigrana vinnast hægt og örugglega. Þá hætti ég að trúa á þetta bull. Það er ekki til neitt skólabókardæmi um manneskjuna. Við erum jafn ólík og við erum mörg.

Þegar örugglega tvö til þrjú ár voru liðin frá áfallinu fann ég aftur lykt, var styrkari í öllum hreyfingum og stóð mig sífellt betur í æfingum. Ég tjáði mig líka skýrar á spjaldinu og átti auðveldara með að gefa frá mér sterk og greinileg hljóð.

Þá tók ég þá meðvituðu ákvörðun að ég skyldi bara alltaf trúa á mig sjálfa og að ég myndi aldrei bera mig saman við einhverja aðra.

Fyrst eftir stóra áfallið misstu lungun mín eiginlega allan kraft svo að ég var bundin við öndunarvél í langan tíma. Mér var ekki ætlað að komast úr henni en svo þegar mér tókst að rífa mig frá henni og anda bara sjálf með aðstoð súrefnis þá álitu allir að eitthvað stórkostlegt og óvenjulegt hefði átt sér stað. Ég er sjálf reyndar alveg viss um að þetta hafi bara verið þessi blessaða þrjóska í mér. Henni hefur tekist að rífa mig frá sjúkrahúsunum þannig að lungnabólgurnar sem ég fékk, hverja á fætur annarri, drógu mig bara næstum því til dauða en ekki alveg. Nú er ég hér ennþá og ennþá að vinna sigra á lífinu mínu, þvert á öll skólabókardæmi.

Núna, fimm árum og tveimur mánuðum síðar, hef ég loksins sigrað þann sigur sem ég hef saknað hvað mest og þráð að hafa getað allan þennan tíma. Því það að geta ekki gert það sem sigurinn felur í sér getur dregið mann til dauða. Þið getið ímyndað ykkur stressið og kvíðahnútinn sem það skapar. Núna í ágúst fann ég í fyrsta skipti fyrir því að vera örugg með að geta hóstað ef eitthvað fór ofan í öndunarveginn!

Ég hósta núna ein og óstudd ef eitthvað fer þangað sem það á ekki að fara og ég græt af gleði í hvert skipti sem það gerist. Það er frekar óheppilegt að verða svona glöð yfir einum hósta. Ég bara get ekkert að því gert. Ég vaknaði meira að segja um daginn við það að mér svelgdist örugglega á og var því hóstandi. Ég sveif um á bleiku skýi allan þann dag. Þó að ég hafi örugglega orðið þreytt við að vakna svona snemma var mér alveg sama því að ég vaknaði við það sem mig hafði dreymt um og þráð af öllum lífs og sálarkröftum að geta gert í ríflega fimm ár. 

Ég er því ótrúlega stolt og glöð stelpa í dag.

Hvort er ég að missa af lífinu eða endurheimta það?

Fyrir fimm árum síðan vaknaði ég einmitt þennan dag, þann 15. júní, heilum sólarhring of seint eftir að hafa fengið stórt heilaáfall sem var ekkert víst að ég myndi ná að lifa af. 

Þegar ég vaknaði heyrði ég og skildi allt það sem fram fór í kringum mig en ég gat ekki tjáð mig og ekkert hreyft nema annað augað.

Mér finnst svolítið skemmtilegt að velta því fyrir mér hvort lífið hafi tekið á rás fram úr mér þennan dag eða hvort ég hafi á þessari stundu endurheimt lífið mitt.

Ég hef alltaf notið þess að búa mér til stóra framtíðardrauma sem kitla mig og hvetja mig áfram í tilverunni. Við áfallið brotlentu þeir allir.

Ég hef alltaf haft svo gaman af því að kynnast fólki og hlakkaði mikið til þess prófa að búa í Reykjavík, fara í háskóla og klára nám, kynnast fólki, fara á djammið, spá í fötum, klæða mig og mála mig fallega og rækta vináttuna.

Mig dreymdi um að halda áfram í söngnum og jafnvel komast í leiklist og fara með vinkonu minni í kór. Mig langaði að ferðast um allan heim, læra svo margt og kynnast því sem veröldin hefur upp á að bjóða.

Þennan dag voru mér skyndilega gefin allt önnur spil.

Ég gat ekki spjallað við fjölskyldu mína og vini þó að ég skildi allt sem fram fór í kringum mig. Ég gat ekki einu sinni átt samskipti í gegnum tölvu eða síma. Ég gat hvorki gengið, dansað, talað né sungið, ekki borðað eða fundið lykt og hvorki skrifað sjálf né flett bókum. Ég missti öll völd yfir líkama mínum.

Smám saman fór mér fram þó sigrarnir ynnust hægt. Talmeinafræðingur kynnti mig fyrir stafaspjaldi sex vikum eftir áfallið og þá fór ég að geta tjáð mig, fyrst með augunum og svo með því að benda á spjaldið. Þetta veitti mér styrk og kjark til þess að fikra mig áfram á batavegi.

Með því að ná að tjá mig á ný fannst mér sem ég sjálf birtist aftur og ég stafaði út í eitt. Því ég hef ekkert breyst. Hugur minn stendur ennþá til allra þessara hluta. Það er bara líkaminn sem getur ekki fylgt huganum eftir. Ég hef ennþá sömu áhugamál og sömu drauma þó að ég verði að aðlaga þá að breyttum aðstæðum. Þó að ég verði aldrei söngkona eða dansari þá hafa margar aðrar dyr opnast.

Það sem veldur mér oft mestum áhyggjum er sú hugsun að kannski nái ég aldrei framar að kynna mig fyrir öðru fólki sem Katrín Björk, sú Katrín Björk sem ég er innst inni og hef alltaf verið.

Því þó ég geti stafað mig áfram með stafaspjaldinu og þannig komið í orð því sem mér býr í brjósti þá tekur það oft langan tíma fyrir fólk að skilja þessi orð á spjaldinu. Ég get ekki stafað með tóni, eða blæbrigðum og fólk áttar sig ekki alltaf á svipbrigðunum sem ég ræð ekki vel við og eru stundum ekki í takt við það hvernig mér líður eða hvað ég segi. Ég óttast viðbrögð fólks við hljóðunum sem koma frá mér og eru stundum ýkt eða ofsafengin eða slefinu sem veldur mér mestu óöryggi.

Ég er alltaf með það hugfast að ég sé heppin að vera á lífi og ég er svo óendanlega þakklát fyrir lífið. En svo koma vonbrigðin samt. 

Vinkonur mínar skipuleggja utanlandsferðir eða partý, halda babyshower og fara í sumarbústað og ég veit að ég get ekki tekið þátt í þessu með þeim. Þær flytja jafnvel upp á fimmtu hæð í blokk, þar sem engin lyfta er, og ég verð að sætta mig við að geta ekki heimsótt þær.
Þrátt fyrir vonbrigðin sit ég bara og brosi með vinkonum mínum í þessum skipulagningum og reyni að láta þær ekki finna fyrir neinu því auðvitað er ekkert sem þær geta gert.

Yfirleitt næ ég að halda í gleðina og viljastyrkinn. Árið 2019, þegar ég sá svo skýrt að batinn gæti ekki orðið eins hraður og ég óskaði mér, missti ég þó móðinn. Sem betur fer endurheimti ég styrkinn þegar ég uppgötvaði að lífið er ekki hugmynd heldur áþreifanlegur raunveruleiki sem getur stundum verið mjög sár en býður oftast upp á ótal tækifæri sem hægt er að njóta ef maður kemur auga á þau og hefur kjark til þess að fylgja þeim eftir. Ég nýt þess að vera úti í náttúrunni og finna fyrir fegurðinni allt í kringum mig. Ég nýt þess að vera með fjölskyldu og vinum og finna að flæðið í samskiptunum verður sífellt betra. Ég skrifa og les mér til ánægju, fer í æfingar, leikhús, kynnist nýju fólki og er sýnileg. Ég hlakka til þess að vakna á morgnana. Ég hef svo sannarlega endurheimt lífið mitt.

Eftir tvö fyrstu áföllin og baráttu fyrir því að finna út úr því af hverju þau stöfuðu þá fannst hjá mér gen sem veldur arfgengri heilablæðingu. Þetta var í fyrstu sem dauðadómur en ég fékk byr undir báða vængi þegar frændi minn, sem er læknir og vísindamaður sagði mér að hann myndi leita að lækningu og ekki hætta fyrr en hann fyndi hana. Nú er hann kominn vel á veg með að þróa lyf sem virðist hafa áhrif á sjúkdóminn til að fyrirbyggja þessa tegund heilablæðinga.

Mér finnst það dásamleg tilhugsun að veikindi mín og minn ótímabæri dauðadómur skuli hafa orðið hvati fyrir frænda minn til þess að finna og þróa fyrir mig lyf sem mun mögulega bjarga mér og vonandi mörgum öðrum. Lyfið veitir mér von og það breytir miklu að finna að allt það sem ég hef gengið í gegnum hafi, þegar allt kemur til alls, einhvern tilgang.

Ég er áfram á góðum batavegi og legg mig alla fram við að ná sem mestum og bestum bata. Sigrarnir vinnast ennþá hægt en ég finn núna að hugurinn heldur ekki aftur af mér þegar vonbrigðin hellast yfir mig. Togstreitan milli óskhyggju og raunveruleikans sem blasti við mér lamaði mig áður og dró úr mér allan viljastyrk og kraft. Ég vildi bara verða eins og ég var áður, ná fullum bata svo ég gæti orðið ég sjálf aftur. 

Ég finn núna að ég er bara sú sem ég er í dag en ég get stefnt að því að bæta mig dag frá degi. Þessi áföll drógu kannski úr mér kraftinn, en ég hef náð sátt og finn bara fyrir óþrjótandi lífskrafti sem ég veit að ég get alltaf treyst á. Ég er ekki eins óþreyjufull og áður og er búin að sleppa öllum tímamörkum þó að viljastyrkurinn sé enn til staðar og jafnvel enn skýrari en áður. Ég er búin að sætta mig við að verða kannski bara alltaf á batavegi. Þá er ég þó á réttum vegi. Ég veit bara núna að ég get ekki flýtt vorinu og fuglasöngnum. Það kemur bara þegar því er ætlað að koma en ég get gert mig tilbúna fyrir vorið og hlúð að sjálfri mér og því fallega í kringum mig. Þannig fagna ég best lífinu sem ég endurheimti fyrir fimm árum.