Það er svo ótrúlega skrítið þegar tilveran fer svona á hvolf eins og síðustu tæplega tvö ár hafa liðið þá er til fólk sem mislíkar það ekki svo sárt. Mér líður sjálfri stundum líkt og að þegar hægist svona skyndilega á tilveru fólks í kringum mig þá hafi ég betra tækifæri en áður til þess að vera í svipuðu tempói og það með mína tilveru. Allt í einu er ég ekki sú eina sem er svona hikandi við að grípa þau tækifæri sem mér bjóðast. Ég finn líka að svo margir standa núna í þeim sporum, sem ég þekki svo vel, að þurfa að vega og meta hvort hlutirnir séu áhættunnar virði og að velja og hafna í samræmi við sífellt nýjar og óvæntar aðstæður.
Takk Covid fyrir að sýna mér þessa nýju tilveru. Við göngum aldrei að neinu vísu í þessu lífi og þessar aðstæður sem við höfum búið við saman í tæplega tvö ár hafa gefið okkur tækifæri til þess að skoða hvað það er sem skiptir okkur máli og hvað það er sem við viljum leggja rækt við. Enginn veit hvað átt hefur fyrr en misst hefur og kannski er stundum svolítið gott að fá að vita hvað maður á og hvað maður er heppinn að eiga það.
Á þessum tæpum tveimur árum höfum við mamma og pabbi verið að mestu leyti ein í húsinu okkar á Flateyri og ekki mislíkað það svo mjög. Fyrir nákvæmlega tveimur árum þá var þrá mín til að flytja orðin gífurleg. Mér fannst ég vera að missa af svo mörgu, vinkonurnar flestar í Reykjavík og svo margt sem mér fannst ég þurfa að sjá og gera. En Covid tók allar þessar þrár í burtu frá mér og sýndi mér aftur kostina við að búa á svona litlum stað þar sem það er í lagi að eiga sinn hóp í kringum sig og fá hann í heimsókn til sín.
Í október í fyrra fékk ég hjólið mitt og hef síðan þá getað hjólað frá mér allt eirðarleysi. Stærsti sigurinn sem ég hef unnið á þessum tíma er samt sá að ég gaf iðjuþjálfun annan séns og það varð að verkefni sem finnskur nemandi í iðjuþjálfun er að vinna að. Hægri höndin, sem alltaf hefur verið kreppt og einskis nýt, opnaðist loksins og ég get núna hrafnasparkað nafnið mitt á blað. Ég fór líka að mála með alkóhólbleki og ég sver að skynjun mín í vinstri höndinni er betri.
Það er gott að finna kraftinn koma aftur í líkamann og að skynja hvernig hann eykst dag frá degi.
Eftir gullfallega þáttinn í þáttaröðinni Dagur í lífi sem var sýndur þann 5. desember hef ég fengið sendar svo ótal margar fallegar kveðjur. Mér þykir ofboðslega vænt um þær allar. Ég hef ekki enn komist í það að svara öllum skilaboðunum sem ég hef fengið en einhverntímann mun það takast. Ég er allavega ótrúlega þakklát fyrir þessi góðu og hvetjandi viðbrögð sem þátturinn hefur fengið.
Ég hlakka til að takast á við öll þau verkefni sem munu koma með líðandi tímum og ætla að halda áfram að leggja mig fram.
Eftir að hafa legið bjargarlaus í sjúkrarúmi og ekki getað náð sambandi við nokkra manneskju en þó með heila hugsun allan tímann sem ég gat ekki tjáð þá hefur hugurinn þroskast og sýn mín á lífið breyst. Ég finn núna hvað litlu hlutirnir skipta miklu máli. Veröldin smækkar þegar maður er hverja stund við dauðans dyr. Hver einasta stund verður svo dýrmæt og hver andardráttur skiptir svo miklu meira máli en fréttir dagsins.
//
Lífið varð eins og dýrgripur sem ég þurfti að halda fast í svo ég myndi ekki missa hann. Ég lærði að kunna að meta hvert það skipti sem ég fékk að vakna, sjá litbrigði náttúrunnar og hlusta á hversdaginn ganga sinn vanagang. Ég er svo óendanlega þakklát fyrir að fá að taka þátt í þessu lífi með öllum þeim tækifærum sem það færir manni, sigrum jafnt sem ósigrum.
Síðan í haust hef ég fengið að njóta lífsins á minn hátt. Þá keypti ég mér hjól og get í kjölfarið í fyrsta sinn síðan ég veiktist farið ein út í náttúruna og notið lífsins á mínum hraða og forsendum. Það er bara ég sem stjórna því hvert ég fer og á hvaða hraða ég er. Þetta er svo ólíkt því að vera keyrð um í hjólastól úti. Þá verður mér alltaf svo kalt og á erfitt með að vera í samskiptum við fólkið sem er með mér. Ég elska að fá að vera á hjólinu, hvort sem það er ein með hugsunum mínum eða með öðru fólki. Alveg eins og þegar ég fór í hlaupatúrana mína áður en ég veiktist þá kvikna oft bestu hugmyndirnar mínar þegar ég er búin að reyna á mig og er orðin sveitt ein á hjólinu. Þó að fyrstu skiptin á hjólinu hafi ég verið mjög óörugg þóttist ég vera öryggið uppmálað. Innst inni var ég þó skíthrædd og alltaf að pæla í því hvar ég væri staðsett á götunni eða gangstéttinni. Í dag er ég orðin miklu öruggari og stundum líður mér eins og kærulausu fífli á vegum úti. Það er mjög hressandi tilfinning.
Það eru svo mikil forréttindi að fá að sjá náttúruna vakna eftir veturinn og vera hluti af henni. Það er svo magnað að sjá heiminn opnast beint fyrir framan augun á sér og finna fyrir árstíðaskiptunum og veðrabrigðunum. Að sjá trén laufgast og grasið grænka, að vera köld og blaut úti í rigningu og vindi eða svitna og finna fyrir hitanum í sólskini. Það er ekkert sem getur toppað það! Ég nýt þess að hjóla með vindinn í bakið og ber höfuðið hátt með alla mína lífsreynslu.
Photos: Ásgeir Helgi Þrastarson at Gústi Productions
WITH THE WIND AT YOUR BACK
After laying helpless in a hospital bed, unable to reach out to the people around me, being of a sound mind with no way to express myself. It matured me and my outlook on life has changed. I can now understand how important the little things are. The world becomes smaller when each moment is lived on the brink of death. Each second becomes so precious and each breath means so much more than what is going on in todays news.
Life suddenly felt like a prized possession that I had to hold on to as tight as I could so I wouldn‘t loose it. I learned to appreciate each time I got to wake up, see the colors of nature and listen to everyday life go on around me. I am endlessly thankful to get to be a part of this life with all its opportunities, victories and ups and downs.
Since last fall I have gotten to enjoy life in my own way. I bought myself a bike which means that now, for the first time since I got sick, I can go alone out to nature and enjoy life on my own pace and my own terms. I control where I go and how fast I go. It‘s nothing like being pushed around in a wheelchair outside. I always get so cold and have difficulties communicating with the people around me. I love being on the bike, whether it‘s by myself or with other people. And just as I used to get all my best ideas while out jogging before I got sick, now I get them when I‘m sweating, alone on the bike. I remember being insecure when I first started riding the bike. I faked confidence for those around me but inside I was struggling. Afraid where I was positioned on the streets or the sidewalk. Today I‘m much more confident and sometimes I feel like a careless fool out on the streets. It‘s a very refreshing feeling.
I feel so privileged getting to see nature waking up after winter and being a part of it. It‘s amazing to see the world open right before your eyes and feel the seasons changing with the changing weather. Seeing the trees flaunt new leaves and the grass getting greener. Being cold and wet out in the rain and wind or sweating in the heat of the sun. Nothing will top these feelings! I enjoy riding my bike with the wind at my back and my head held high inspite of everything life has thrown at me.
Photos: Ásgeir Helgi Þrastarson at Gústi Productions
Nú þegar fimm ár eru liðin frá því að ég fékk stóra heilaáfallið þá hélt ég að mér yrði alveg batnað, ég yrði örugglega búin að læra eitthvað og farin að vinna einhversstaðar við það sem ég hefði lært.
En það voru bara draumsýnir. Batinn hefur gengið hægar en ég óskaði mér en það sem er mikilvægast er að ég hef samt ekki ennþá misst gleðina eða trúna á sjálfa mig.
Litlu sigrarnir vinnast hægt og örugglega frá degi til dags þó að ég sé ekki ennþá búin að ná að labba ein í burtu frá hjólastólnum mínum og syngja eða tala skiljanlega.
Þegar ég lít til baka yfir árið sé ég mjög skýrt alla þá fjölmörgu litlu sigra sem unnist hafa og eru orðnir hluti að einum stórum sigri.
Einn stærsti sigurinn er tvímælalaust sá að ég þorði að opna mig fyrir nýju fólki, kynnast fleirum og skemmta mér í félagsskap fleira fólks.
Á þessu ári náði ég að koma því í orð hvernig það er að hafa staðið í þessari baráttu í fimm ár. Ég skrifaði blogg þar sem ég velti fyrir mér spurningunni hvort ég væri að missa af lífinu eða endurheimta það. Það var gífurlega hollt og gott fyrir sjálfa mig að spyrja mig þessarar spurningar. Þá sá ég að við að vakna eftir heilaáfallið endurheimti ég sannarlega lífið mitt og er ekkert að missa af nokkru.
Í upphafi ársins kynntist ég bætiefninu Laktase frá Sanotact, sem gerir mér kleift að innbyrða næringu sem inniheldur laktósa. Þá get ég loksins innbyrt fleiri hitaeiningar og næ núna að halda í kílóin sem ég hef bætt á mig. Þannig hefur mér tekist að styrkjast smám saman og þá hafa sigrarnir sem ég hef unnið í allri þjálfun verið mikið stærri og fyrirferðarmeiri.
Allar æfingar hafa farið fram úr björtustu vonum. Í dag get ég gengið með aðeins litlum stuðningi þjálfarans, og þarf bara að krækja undir hendi. Ég næ líka núna að standa upp sjálf, ein og óstudd.
Það gleðilegasta og merkilegasta sem ég vann á árinu var að fá hjól á haustdögunum.
Ég get hjólað endalaust sem ég þorði ekki að trúa að ég gæti fyrr en ég einfaldlega settist á hjólið og fór af stað. Ég get loksins núna eftir fimm ár í inniveru hjólað um fallegu Flateyrina mína, frá efstu götu til þeirrar neðstu. Ég get núna aftur fundið lyktina af útiveru og svitnað við hreyfingu úti. Ég hlakka svo rosalega til sumarsins, að hjóla út eftir firðinum, fá að njóta náttúrunnar, fegurðarinnar, að anda að mér sjávarilminum, heyra lækjaniðinn og leyfa sólinni að skína á mig.
Á þessu ári fór ég að geta opnað hægri höndina miklu meira en áður svo að hún nýtist mér núna til ýmissa verka.
Svo kom þetta fallega Covid-sumar og þá náði ég að plata fjölskyldu mína með mér í ferðalag um Suðurlandið. Við gistum á Hótel Rangá og skoðuðum Skógarfoss, Seljalandsfoss, Gullfoss og Geysi svo borðuðum við í Friðheimum og ég fékk að fara um Þjóðgarðinn á Þingvöllum.
Ég fór í sumar í fyrsta sinn í viðtal og svaraði spurningum um mig og mitt bataferli ég var líka beðin um að halda fyrirlestur fyrir bæði aðstandendur og einstaklinga sem hafa lent í heilaáföllum. Fyrirlesturinn átti að snúast um hvað mér hefur fundist reynast mér vel eftir áföllin. Ég var svo stressuð fyrir því að halda þennan fyrirlestur, að koma fram. En vinnan sem fór í það að búa þennan fyrirlestur til og að koma fram var ótrúlegur sigur fyrir mig persónulega. Ég þori kannski eftir því sem tíminn líður að birta hann hér.
Í framhaldinu af því að þora að koma fram með mína sögu þá tók ég á móti sjónvarpsfólki og leyfði þeim að skyggnast inn í hversdagsleikann minn. Þið getið örugglega horft á þáttinn á RÚV á vormánuðum. Það var skemmtileg áskorun fyrir mig. Ég vona að þetta komi ótrúlega vel út og að ánægjan sem var til staðar við myndatökur á þessum þætti skili sér. Ég fór með þeim sem stóðu að þættinum og sýndi þeim meðal annars í Holtsfjöru. Þar lagðist ég í sandinn og náði ótrúlegri innri tengingu þegar ég hlustaði á hafið og horfði yfir fallega fjörðinn minn.
Langstærsti sigurinn sem vannst á þessu ári er að ég lærði að hósta.
Fyrst eftir að ég fékk áföllin þá stóð ég föst í þeirri trú, sem var í samræmi við það sem ég fékk iðulega að heyra frá fólki sem vann við þetta og spáði í þessu á hverjum einasta degi, að batinn myndi allur verða á fyrsta árinu. Þegar ár var liðið hélt ég samt áfram að finna sigrana vinnast hægt og örugglega. Þá hætti ég að trúa á þetta bull. Það er ekki til neitt skólabókardæmi um manneskjuna. Við erum jafn ólík og við erum mörg. Þegar örugglega tvö til þrjú ár voru liðin frá áfallinu fann ég aftur lykt, varð styrkari í öllum hreyfingum og stóð mig sífellt betur í æfingum. Ég tjáði mig líka skýrar á spjaldinu og átti auðveldara með að gefa frá mér sterk og greinileg hljóð.
Þá tók ég þá meðvituðu ákvörðun að ég skyldi bara alltaf trúa á sjálfa mig og að ég myndi aldrei bera mig saman við einhverja aðra.
Fyrst eftir stóra áfallið misstu lungun mín eiginlega allan kraft svo að ég var bundin við öndunarvél í langan tíma. Mér var ekki ætlað að komast úr henni en svo þegar mér tókst að rífa mig frá henni og anda bara sjálf með aðstoð súrefnis þá álitu allir að eitthvað stórkostlegt og óvenjulegt hefði átt sér stað. Ég er sjálf reyndar alveg viss um að þetta hafi bara verið þessi blessaða þrjóska í mér. Henni hefur tekist að rífa mig frá sjúkrahúsunum þannig að lungnabólgurnar sem ég fékk, hverja á fætur annarri, drógu mig bara næstum því til dauða en ekki alveg. Nú er ég hér ennþá og ennþá að vinna sigra á lífinu mínu, þvert á öll skólabókardæmi.
Núna í ár hef ég loksins unnið mikilvægan sigur varðandi það sem ég hef saknað hvað mest og þráð hvað heitast að geta gert allan þennan tíma. Því það að geta ekki gert það sem sigurinn felur í sér getur dregið mann til dauða. Þið getið rétt ímyndað ykkur stressið og kvíðahnútinn sem það skapar. Nú í ár fann ég í fyrsta skipti fyrir því að vera örugg með að geta hóstað ef eitthvað fór ofan í öndunarveginn!
Ég hósta núna ein og óstudd ef eitthvað fer þangað sem það á ekki að fara og ég græt af gleði í hvert skipti sem það gerist. Það er frekar óheppilegt að verða svona glöð yfir einum hósta. Ég bara get ekkert að því gert. Ég vaknaði meira að segja einn daginn við það að mér svelgdist örugglega á og var því hóstandi. Ég sveif um á bleiku skýi allan þann dag. Þó að ég hafi örugglega orðið þreytt við að vakna svona snemma var mér alveg sama því að ég vaknaði við það sem mig hafði dreymt um og þráð af öllum lífs og sálarkröftum að geta gert í ríflega fimm ár.
Ég get ennþá ekki stafað með tóni, eða blæbrigðum og fólk áttar sig ekki alltaf á svipbrigðunum sem ég ræð ekki vel við og eru stundum ekki í takt við það hvernig mér líður. Ég óttast stundum viðbrögð fólks við hljóðunum sem koma frá mér og eru stundum ýkt eða ofsafengin eða slefinu sem veldur mér alltaf mestu óöryggi. Fyrst eftir áfallið vildi ég bara verða eins og ég var áður, ná fullum bata svo ég gæti orðið ég sjálf aftur. Ég finn núna að ég er bara ég, og sú sem ég er í dag, en ég get stefnt að því að bæta mig frá degi til dags. Ég trúi því að ég verði bara svona tímabundið svo ég ætla alls ekki að hætta að vera ég.
